Bom pessoal este blog tem o intuito de ajudar outros pais que tem filhos com uma rara má formação chamada Hérnia Diafragmática Congênita. Caso vc conheça alguém que passa por isso, indique este blog...mtas vzs algumas informações podem salvar vidas

quinta-feira, 16 de março de 2017

O que você precisa saber sobre Hérnia Diafragmática Congênita (HDC)?

O que você precisa saber sobre Hérnia Diafragmática Congênita (HDC)?

O QUE É HDC?
É um defeito no diafragma (músculo que separa as estruturas abdominais das torácicas), permitindo a passagem das vísceras abdominais para a cavidade torácica. A incidência é de 1/2500 a 1/5000 nascidos vivos.

E O QUE ISSO REPERCUTE SOBRE O FETO?
As vísceras abdominais na cavidade torácica impedem o crescimento adequado dos pulmões, assim com a sua maturação.

COMO É REALIZADO O DIAGNÓSTICO?
Na ecografia obstétrica morfológica do primeiro trimestre, que é realizada entre 11 semanas e 13 semanas e 6 dias, você suspeita do diagnóstico.
Geralmente, no morfológico do segundo trimestre (entre 18 e 24 semanas) você confirma este diagnóstico.
QUAIS AS ESTRUTURAS ABDOMINAIS QUE HERNIAM NO TÓRAX?
Podem herniar estômago, baço, alças intestinais e, em casos mais graves, também o fígado.

E PORQUE O CASO É GRAVE QUANDO HÁ HERNIAÇÃO DO FÍGADO NO TÓRAX?
A herniação do fígado no tórax está relacionada a mau prognóstico porque a sobrevida pós-natal nesses casos é menor. 
Por isso, é muito importante realizar exame com especialista em Medicina fetal porque pode ser realizada uma medida durante o exame chamada Relação Pulmão-cabeça (RPC), que também se correlaciona com prognóstico. Quando há
fígado no tórax e a RPC for menor que 1,0, a hérnia diafragmática é considerada muito grave e a possibilidade de sobrevida pós-natal é próxima de zero.
Nos casos menos graves (sem o fígado no tórax ou RCP>1,0), o prognóstico é melhor e a chance de sobrevida pós-natal chega a 70%.

EXISTE TRATAMENTO PRÉ-NATAL?
Para os casos mais graves, com herniação do fígado no tórax e/ou RCP<1,0, pode ser realizado um procedimento no feto chamado de oclusão traqueal. Por via endoscópica, é colocado um balão na traquéia do feto entre 24 e 28 semanas de gestação.

E QUAL É O PAPEL DO BALÃO TRAQUEAL NO FETO?
Ele promove um aumento no volume do pulmão fetal, o que melhora a chance sobrevida pós-natal nos casos de HDC grave. A chance de sobrevida com alta do bercário para as crianças que fizeram o tratamento é de 50 % (o que seria próximo a zero se fosse realizada conduta expectante).

O BALÃO TRAQUEAL É RETIRADO DA TRAQUÉIA DO FETO?
Sim, geralmente é realizada a retirada do balão entre 32 e 34 semanas de gestação. A gestante aguarda em casa o início do trabalho de parto.
Após o nascimento, o recém-nascido é submetido à cirurgia definitiva de fechamento do diafragma pelo cirurgião pediátrico.

QUEM REALIZA O PROCEDIMENTO DE OCLUSÃO TRAQUEAL FETAL?
O grupo de cirurgia fetal da Rede Gestar de Mecdcina fetal, coordenado pelo Dr Fábio Peralta, em São Paulo, já realizou o procedimento em mais de 120 fetos. A casuística é a maior do nosso país, com resultados semelhantes aos de grabndes centros mundiais da Europa e dos Estados Unidos, com sobrevida com alta do berçário de aproximadamente 50%.
Site da clínica do Dr Fábio Peralta é http://www.gestarcmf.com.br/ .
Fonte: http://medicinafetalpoa.com.br/o-que-voce-precisa-saber-sobre-hernia-diafragmatica-congenita-(hdc).php

sábado, 17 de setembro de 2016

Bruno com 6 anos

Nossa quanto tempo não atualizo, não devia ter parado, pois me ajudaria muito quando eu consegui colocar em prática a idéia de escrever um livro.
Faz 3 anos que não atualizo, e nossa quantas coisas aconteceram e graças a Deus tudo literalmente tudo passa.
Nesses 6 anos (2010-2016), clinicamente o Bruno era instável.
Faz fisioterapia respiratória desde julho de 2011.
Faz Fono desde 2012.
Bruno está com 6 anos...não fala...anda na ponta dos pés...Tem paralisia cerebral e algumas características de autismo.
Bruno teve um engasgo feio em 2014...quase o perdi, mas graças a Deus e a minha mãe, ele voltou.
Depois de alguns meses começou a ser constante os engasgos..tanto em casa como na escola.
E como tinha inflamação direto de garganta e as amigdalas eram grandes, decidimos junto com o otorrino em fazer a cirurgia.
Operou em Julho de 2015 para retirar as amígdalas e adenoide em julho de 2015, depois dessa cirurgia melhorou bastante, até que em outubro 2015 saiu do oxigênio.
Mas mesmo depois da cirurgia, os engasgos continuaram, então decidimos ir em um gastro, e então foi pedido uma endoscopia, Bruno nunca tinha feito. E graças a Deus que fizemos, pois além de ter uma esofagite grau D, que é bem grave, ele estava com estreitamento do esôfago, o que causava os engasgos, pois fazia os alimentos voltarem.
Assim que recebi o resultado do exame, já enviei para o Dr Uenis o cirurgia pediátrico, assim que viu, ele respondeu que provavelmente teria q ser operado.
E então no dia 10/03/2016 Bruno passou pela sua quarta cirurgia, quando médico abriu, estava mais complicado do que imaginava, pois o esôfago além de estar muito machucado, estava tudo grudado, estava além do estreitamento, estava com encurtamento também, então o Dr teve que retirar quase todo o esôfago e colocou o estômago no torax mesmo, para fazer o papel  do esôfago.
Graças a Deus foram 13 dias no hospital, sendo 10 dias n uti, 7 sem alimentar por boca, sem febre.
Mas os sintomas até o corpo se adaptar demoraram pra passar.
Ainda tem sintomas, não pode comer muito que fica meio que cansado e quer deitar.
Dependendo do que come, já vai ao banheiro fazer o numero 2.
Mas o organismo já acostumou bastante com o novo funcionsamento.

Esqueci, desde o dia 09 de agosto de 2016 está sem o sildenafil, o remédio para hipertensão pulmonar, a pressão está em 33, ainda não está normal, mas só de não precisar de medicação e oxigênio não poderíamos estar mais felizes, pois esperamos por esse momento há 6 anos.

Tratamentos : Fono, Terapia Ocupacional, Equoterapia, Fisioterapia Respiratória e Motora.

Bom meu contatos são:

Celular 12 982289932



Agora Bruno tem uma cicatriz em  V ao contrário, mas é a marca da vitória!!!!!





terça-feira, 15 de janeiro de 2013

Boas notícias

É faz um tempin que não apareço por aqui né.
Bom hoje vim dar boas notícias...
Chega a ser engraçado, quando esperamos o pior, algo bom acontece, e vice-versa.
Em dezembro o Bruninho faria um novo eco para verificar a hipertensão pulmonar, que da última vez que fizemos em agosto tinha melhorado, mas ainda sim estava de moderada a grave.
Eu estava muito preocupada pois quase 1 ano antes, estávamos todos otimistas achando que o Bruno estava super bem (assim por fora tava excelente, não tinha nenhum sintoma grave, apenas em determinados momentos a boca ficava roxa), aí fez o Eco, sedado para verificar com mais certeza as medidas, e deu gravíssima a hipertensão pulmonar
Então em dezembro fomos fazer o exame, sem sedação, porque devido a recorrência de resfriados, a cardiologista achou melhor não sedar, então para nossa surpresa, ele deixou fazer meio que reclamando, mas deixou, e aí veio a grande felicidade, que é como se o Bruninho não tivesse mais hipertensão pulmonar, porque é assim, quando a pessoa está sedada o normal é 25 e acordada é 30, e o Bruninho já tinha chorado  antes de entrar no consultório e estava reclamando, e o dele deu 29. Pensa numa pessoa extremamanete feliz, é assim que ficamos.
Nosso presente de Natal...
E assim, está cada vez melhor, com isso, ficando mais sem oxigênio, começamos abaixando de 2 litros para um pouco menos de 1 litro de oxigênio por minuto, e também tirar 3 vezes por dia 25 min e a cada semana aumenta mais 5 min.
Hoje Bruninho fica sem oxigênio 50 min, 3 vzs por dia, e fica super bem, isso porque ele fica correndo, subindo no sofá, e agora descobriu que sem o rabinho ele pode ir para fora, é só tirar que o danadinho já vai para cozinha, e se a porta tiver aberta já vai para o quinta e para área.
Bom só tenho que agradecer a Deus, uma doença muito grave que pode levar a óbito caso os remédios não façam efeito, no caso do meu filho que é secundária, está curado.
Sei que essa hipertensão pode voltar, mas se Deus quiser Bruninho tá curado.
E caso voltar, vamos continuar na luta, na fé que o pulmãozinho dele vai se regenerar e ele sairá do oxigênio.

Bom é isso por enquanto...

Segue umas fotinhas dele atual...





quarta-feira, 11 de julho de 2012

Um pouco da trajetória do Bruninho

Depois de algum tempo sem vir aqui, hoje decidi vir para voltar a falar um pouco do que passamos com o Bruninho...só que antes de escrever sobre, pois depois da segunda cirurgia não falei mais a respeito, vou deixar 3 vídeos que fiz do meu pequeno grande guerreiro...

Esse primeiro vídeo, é do começo de vida do meu pequeno, os 3 primeiros meses...


Esse próximo vídeo, é do primeiro ano de vida do Bruninho...


E nesse último vídeo, é uma Retrospectiva dos 2 primeiros anos de vida do Bruninho....esse não consegui colocar o link igual os outros, então vou deixar o link do tube msm rs...

http://www.youtube.com/watch?v=oqCQAP0xkYA

bjs
Pri


quinta-feira, 12 de abril de 2012

Hérnia Diafragmática de apresentação tardia!!!!

Olá...
Faz um tempin que não atualizo o blog, mas sempre leio os comentários....e respondo...

Voltando a atualizar, venho com uma notícia que não conhecia, mas que existe, é a Hérnia Diafragmática de apresentação tárdia...

Uma amiga e mãe de uma guerreira e sobrevivente a HDC, a Débie encontrou uma reportagem sobre isso e assim dividiu conosco...

E farei o mesmo aqui...

Infelizmente não consegui colocar o texto diretamente aqui, então deixo o link:



E existem momentos, situções, que somente DEUS pode explicar, afinal, NADA acontece sem a aprovação dele...O ÚNICO que sabe de todas as coisas...

um beijo

Priscila

quarta-feira, 17 de agosto de 2011

Reportagem sobre HDC

Bom depois de um bom tempo sem atualizar este blog, volto com uma reportagem bem bacana sobre HDC, fala também sobre a cirurgia intra-utero.

Só uma coisita quero escrever em relação a HDC, que tudo acontece conforme a vontade de Deus, pois mesmo que os médicos digam que o bebê não vai sobreviver (aconteceu isso cmg), acredite em Deus e peça que ele faça o melhor tanto para o bebê como para a mamãe, pois quando a ciência não tem mais o que fazer, somente Deus pode conduzir.



Até mais
Abraços,
Priscila

terça-feira, 29 de março de 2011

A Lei e o acompanhamento da mãe em internação da criança em UTI

Uma informação muito importante, que nem todos os pais sabem, se eu soubesse, tinha brigado pra ficar com meu filho quando estava na UTI Neonatal...


A Lei e o acompanhamento da mãe em internação da criança em UTI

O acompanhamento da criança em internação hospitalar, além de acalentador à própria mãe aflita, proporciona o envio de boas energias de amor aos pequenos carentes, sem contar o auxílio material que a mãe pode oferecer estando bem próximo do seu filho.

Negar o acesso e a permanência da mãe é uma afronta aos direitos materno, da criança e do adolescente e, sobretudo, humano.

Hoje, temos o Estatuto da Criança e do Adolescente como fundamento jurídico do acompanhamento das mães. O ECA, como é chamado, dispõe que: "Art. 12. Os estabelecimentos de atendimento à saúde deverão proporcionar condições para a permanência em tempo integral de um dos pais ou responsável, nos casos de internação de criança ou adolescente."

Portanto, a lei garante aos pais ou responsáveis a permanência integral, ou seja, vinte e quatro horas se assim o interessado desejar. O problema estava na falta de alojamento das mães que se deslocavam de outras cidades para acompanhar a evolução dos pequenos seres. A lei foi sábia nesse sentido.

O mesmo Estatuto das Crianças e dos Adolescentes deu o direito do alojamento conjunto para as mães. Diz o artigo 10: "Os hospitais e demais estabelecimentos de atenção à saúde de gestantes, públicos e particulares, são obrigados a: V - manter alojamento conjunto, possibilitando ao neonato a permanência junto à mãe".

A intenção do Governo foi garantir a permanência da mãe sem custo de hospedagem enquanto seu filho permanecer no período de internação, principalmente quando residirem fora da Cidade sede do hospital. Trata-se de um Direito que deve ser exigido pela mãe, independente de filiação a qualquer programa assistencial.

Exijam seus direitos e lutem por eles.

Caso queiram ler mais sobre o Estatuto da Criança, é possível baixá-lo no seguinte site:

http://www.baixatudo.com.br/estatuto-da-crianca-e-do-adolescente
beijosss
Pri

terça-feira, 15 de março de 2011

Vacina Importante para bebês que tem HDC

Bom...uma informação mt importante
Existe uma vacina chamada Palivizumabe (VSR - Virus Sincicial Respiratório). q é mt importante para bebês q tem hdc, pois estes bebês que são cardiopatas (problema no coração) e tem problemas pulmonares , caso adquira este vírus pode piorar o quadro pulmonar, e levar internação, inclusive em UTI.
Este vírus pode causar pneumonia nos casos mais graves.
Esta vacina é de alto custo, e deve ser solicitada ao Estado, pelo cardiologista ou pneumologista, pois eles tem um formulário que é necessário para solicitar, e junto tem q ir um relatório médico.
Caso queiram mais informações segue o link do site da Sociedade Brasileira de Pediatria:
http://www.sbp.com.br/show_item2.cfm?id_categoria=21&id_detalhe=2224&tipo_detalhe=s

beijos
Pri

Clinicas/Hospitais de referência para HDC

Hoje deixarei uma informação importante, já me perguntaram aqui sobre isso, então decidi escrever, não só onde o Bruninho ficou, mas tb outros lugares que eu soube através de outras mães que tb passaram por isso...
Clínica/Hospitais de referência com casos de sucesso em HDC, bem como os profissionais com experiência no caso.

Florianópolis:
Clínica Santa Helena.
Cirurgião pediátrico: Dr. Mauricio Pereima
Neonatologista: Dr. Remaclo Fischer e equipe
Acompanhamento na gestação: Dr. Mário Julio Franco - Clínica de Imagem Materno Fetal

Rio Grande do Sul:
Hospital Moinhos de Vento de Porto Alegre.
Cirurgião - Dr. José Carlos Fraga (51)3334-0146
Pediatra Neonatologista - Dra. Simone Vasconcelos (51)3026-0014

Hospital das Clínicas de Ribeirão Preto

São Paulo
Cirurgião Pediátrico - Dr. Pedro Munhoz Fernandez
Hospital e Maternidade Santa Joana
Hospital das clinicas
Dr. Rodrigo Ruano e Dr. Eduardo Pimenta. Sao Paulo
Hospital Santa Catarina
Cirurgião pediatríco Dr Uenis Tannuri


Curitiba
Hospital de Clinicas (sem plano de saúde)
Se possuir plano de saude, tem o Hospital Nossa Senhora das Graças, com O cirurgião pediatrico Dr° Antonio v. Malucelli.

Campinas:
Hospital Vera Cruz
Obstreta Medicina Fetal - Marcelo Luis Nomura (site d clinica dele http://www.immf.med.br/)
A UTI Neontal é uma equipe de 7 médicos todos da UNICAMP, são excelentes...
Cirurgião Pediatrico - Dr Alessio
CONTATO DA UNICAMP(CIRURGIA DENTRO DO ÚTERO)
Telefone da UNICAMP
Quero deixar aqui registrado o telefone da UNICAMP/ CAISM para quem precisar falar com o Dr. Fabio Peralta.
(19) 3521.9500

beijo
Pri

domingo, 13 de março de 2011

DETALHES DA RECUPERAÇÃO DA SEGUNDA CIRURGIA

O QUE IREI POSTAR ABAIXO, FORAM OS DIAS QUE PASSAMOS NO HOSPITAL A RECUPERAÇÃO DO BU, TEVE ALGUNS DIAS Q Ñ M LEMBRO....

DIA A DIA DA SEGUNDA CIRURGIA

12-02-11 - dia da cirurgia
Hj Bubu fez uma nova cirurgia delicada e arriscada, para corrigir algo que estava errado da cirurgia anterior que ele fez logo após o seu nascimento, para substituição do diafragma dele...
Os médicos dizem, q ele está vivo por um milagre !!
Foram aproximadamente 3 horas de cirurgia e os médicos disseram q tudo correu bem, conforme o esperado! A situação dele estava complicada, já q os órgãos estavam no tórax novamente e alguns órgãos parece que grudaram e na cirurgia tiveram q separá-los para concluir a cirurgia.
Graças ao nosso Deus maravilhoso, ele já foi desintubado e está respondendo bem, estando agora apenas com a máscara de oxigênio e parece q com um dreno no torax...na UTI.

14-02-11
O Bruninho não estava urinando ontem pq a sonda parece q havia saido do lugar, mas já arrumaram e ele urinou.Ele tb já evacuou...
Mas, eu e os médicos estavamos preocupados pq a barriguinha do Bu estava muito inchada...e alem da barriga a escuta do pulmão dele que não está legal tb...ele está com derrame no pulmão.
Pediram mais exames, graças a Deus os médicos agiram rápido.

15/02/11
Hj o Bruninho deu outro susto...
As enfermeiras foram manusear ele e eu que elas fizessem diferente pq sempre que elas mexiam nele daquele jeito, ele acabava vomitando e passando mal...foi o que aconteceu...
Ele vomitou muito e caiu a saturação dele... mas acabou estabilizando depois, graças à Deus!
Agora a preocupação é a febre que ele está tendo e o abdômen que está rígido e inchado demais...os médicos fizeram exames de RX, Ultrasson, mas aparentemente está td normal.
Além do derrame nos pulmões, está com derrame no músculo que envolve o coração...isso pelo menos, é resolvido com medicações e graças à Deus não está impedindo o funcionamento do coraçãozinho dele.
Outro susto no msm dia....Começou a vomitar e evacuar sem parar...(com sangue) e a barriguinha dele inchou ainda mais.
Foi preciso sedá-lo mais e passar uma sonda mais grossa, para drenar mais o residuo q tinha no estomago dele.

16/02/11
Hj eles tiveram que sedá-lo mesmo, pq ele sem sedação ele fica muito ruim...Está tendo febre, cheguei a achar que o organismo dele estava rejeitando a nova telinha colocada.
Fizeram exames para ver se tinha quadro de infecção, mas não acusou nada, graças à Deus!
O pulmãozinho dele está quase sem secreção e as coisas estão caminhando ...

17/02/11
Hj o Bruninho passou a noite bem, mas agora o que preocupa é que aumentou a hipertensão pulmonar dele devido a retirada de um medicamento, a saturação e os batimentos cardíacos diminuíram. Foi preciso sedá-lo mais e aumentar os parâmetros do respirador...
Ele não teve mais febre, isso é sinal de que a troca do antibiótico está fazendo efeito, e está agindo contra a infeccção que surgiu,mas não se sabe qual o agente da mesma ...

20/02/11
Bubu passou muito bem à noite, continua somente com o catéter igual ao que ele usava, e continua reagindo bem...graças à Deus!!

21/02/11
Bruninho continua respondendo super bem, continua com o catéter que usava em casa, já está se alimentando por sonda, já estou podendo pegá-lo no cólo!
Não há mais riscos agora, é somente aguardar ele se adaptar novamente e se recuperar da cirurgia e ir para casa...
Bubu está usando somente meio litro de oxigênio e isso é excelente, pois em casa nas últimas semanas, ele estava usando 5 litros de oxigênio diariamente...

25/02/11
Bubu estava tomando leitinho por sonda, aumentaram a quantidade aos poucos, e hj tomou mamadeira...
Bu está lindo, sapeca, brincando, "falando ",sorrindo e fazendo as gracinhas de novo, nos primeiros dias q o peguei no cólo, ele fez carinho em mim...
Ele estava indo super bem, até que há 2 dias atrás ele começou a ficar com o coração mais fraquinho...seus batimentos cardíacos q geralmente eram mais de 100 por min, estava aproximadamente 50 batimentos por minuto(pouco)...
Os médicos acharam q podia ser os remédios e trocaram...ai melhorou,graças a Deus...e agora parece estar normal...ele teve apnéia 2 vezes há uns dias atrás (parou de respirar dormindo, mas logo voltou)... ai fizeram exames para saber se isso tinha afetado algo na parte cerebral, mas graças À Deus não...está td bem!
A única coisa agora é a febre que voltou...ele está febril há 2 dias, e estão fazendo exames para saber a causa da febre...mas como ele está bem esperto, acreditamos que não seja nada demais!
Amanhã cedo colherão de novo exames para tentar achar a causa e medicar como fizeram antes...

28/02/11
Hoje fomos para o quarto!!!
Ele está se recuperando muitoo bem, graças à Deus, só tem ficado em estado febril, mas os médicos dizem que não é motivo para preocupação...
Amanhã ele completará o seu 1º aninho de vida e vitórias em todas as batalhas que enfrentou até aqui...

03/03/11
Recebemos alta...nem posso acreditar...foi um dia mtooo feliz....poderia ter demorado mais, mass o Bubu como sempre nos surpreendeu...ele é meu grande guerreiro, minha lição de vida, meu professor...
ele é mto forte...e jamais desistiu d lutar....pra continuar aqui conosco..

OBRIGADA A TODOS Q REZARAM E TORCERAM PELA VITORIA DO BUBU...DEUS NOS OUVIU E PERMITIU MAIS UMA VEZ A PERMANENCIA DELE POR AQUI..
O BU TEM UMA GRANDE E LINDA MISSÃO...E VAI DAR MTOO TRABALHO AINDA HEHE,...SE DEUS QUISER

BEIJOS E ATÉ O PROXIMO POST...

PRI