Bom pessoal este blog tem o intuito de ajudar outros pais que tem filhos com uma rara má formação chamada Hérnia Diafragmática Congênita. Caso vc conheça alguém que passa por isso, indique este blog...mtas vzs algumas informações podem salvar vidas

terça-feira, 16 de novembro de 2010

A IDA PRA CAMPINAS

Depois d algum tempo, aqui estou pra descrever mais um pouco sobre como foram as coisas...
Então no final de janeiro fomos pra Campinas para uma consulta com uma Dra indicada pela minha obstreta aqui de Jacareí.
Quando ela começou a ver os exames, ja constatou q não tinha uma medição mt importante chamada LHR que é a medição pulmão-cabeça, q mostra o tamanho que está o pulmão, se ele é mt pequeno, o pior é q li sobre isso, mas não questionei isso para os medicos daqui de jacareí.
Ai começou a correria de exames, essa Dra ja ligou para um outro Dr q foi quem fez o meu parto, q ja mandou irmos para fazer uma ressonancia magnetica e um ultrassom pra ver esta medida, porém no meu caso não seria uma medição exata, pois já tinha passado o tempo de ver essa medição que é até 28semanas, que é quando o pulmão se desenvolve.
Fiz a ressonancia que constatou td q o ultrassom ja tinha constatado, que tinha subido estômago, instestino e um pedaço do fígado.
As chances de sobrevida do meu filho era de 40%, foi mt dificil ouvir isso, eu ja sabia dos riscos, sabia q poderia dar certo ou não, mas claro q nunca queremos q o ruim nos aconteça.
Então acabei ficando em Campinas até o nascimento que foi em março, pois ele poderia querer nascer a qualquer momento, e onde eu moro ele ñ tinha condições de nascer, pois não tem o oxido nitrico.
AAA qd fui pra Campinas, o intuito era o Bruninho nascer no hospital CAISM da UNICAMP, pois é um centro de referência e li um caso de sucesso la, mas como eu tenho convênio, ñ fui pra lá e sim para o Hospital Vera Cruz, um excelente hospital, com médicos da UNICAMP, e o bom tb é q o hospital era bem perto da casa da minha tia, onde eu fiquei por 4 meses...

Bom foi isso que aconteceu, esse dia foi mt corrido e cansativo, mass fazer oque, oq não fazemos por nossos filhos...TUDO....fiquei longe d minha casa, dos meus familiares, mas tudo para o bem d meu filho...

segunda-feira, 1 de novembro de 2010

A Descoberta

Bom depois de vários posts referente ao problema em si, hoje venho descrever quando descobri q o Bruninho meu lindo filhinho, tinha HÉRNIA DIAFRAGMÁTICA CONGÊNITA, nome grande assim como o tamanho do problema.
Minha gravidez foi agitada, com 12 semanas descobri que tinha uma alteração no ultrassom, a TN (translucencia nucal), uma medida que quando alterada pode indicar que o bebê tem algum problema, seja sindrome, problema cardíaco ou outro problema (caso d Bruninho).
Devido a esta alteração fiz um exame chamado amniocentese, que verifica o cariótipo do bebê, este exame rastreia algumas sindromes, não todas, mas as mais comuns como a sindrome de down, para nossa alegria este exame deu normal isso em setembro de 2009.
Quando pensamos que tudo estava perfeito, em novembro de 2009, mas precisamente dia 19, veio o grande choque, o ultrassom morfológico do 2º trimestre constatou que o Bruninho tinha hdc, e além de ter subido o estômago, tinha um pedaço do fígado também, e sem imaginar a gravidade disso, a médica ainda fala que devido o fígado também ter subido era mt ruim, resumindo este dia, ficamos totalmente desesperado.
Eu chorei muitoo, pesquisei muito sobre esta má formação, e a cada pesquisa, dava mais medo pois a chance de sobrevivencia é mto pouca.
A. minha médica me encaminhou para um cirurgião pediatríco, para saber se poderia ter o Bruninho aqui na minha cidade, mas devido a necessidade do óxido nitrico que não tem aqui, não tinha condições de nascer por aqui. O cirurgião nos indicou ir para o Hospital Santa Joana em São Paulo, mas como eu tinha lido um caso de sucesso em Campinas, eu queria ir pra lá, pois alem do caso de sucesso, tenho uma tia que mora lá.
Fiz muitras pesquisas, soube bastante sobre o problema, para poder questionar os médicos, mas mesmo assim faltou uma medição, que se chama LHR, que é a medida pulmão-cabeça, que informa se o bebe precisará ou nao realizar a cirurgia intra-úterio.
Eu me desesperei, mas depois de saber da gravidade, eu entreguei a vida do meu filho nas mãos de Deus, pois eu só poderia rezar, e pedir ao Pai Celestial que fizesse o melhor para minha família, para meu bebe, mas sempre deixei claro a vontade que eu tinha de ter meu filho comigo e o quanto eu já o amava.


em outro post contarei como foi a ida para campinas...