Bom pessoal este blog tem o intuito de ajudar outros pais que tem filhos com uma rara má formação chamada Hérnia Diafragmática Congênita. Caso vc conheça alguém que passa por isso, indique este blog...mtas vzs algumas informações podem salvar vidas

segunda-feira, 1 de novembro de 2010

A Descoberta

Bom depois de vários posts referente ao problema em si, hoje venho descrever quando descobri q o Bruninho meu lindo filhinho, tinha HÉRNIA DIAFRAGMÁTICA CONGÊNITA, nome grande assim como o tamanho do problema.
Minha gravidez foi agitada, com 12 semanas descobri que tinha uma alteração no ultrassom, a TN (translucencia nucal), uma medida que quando alterada pode indicar que o bebê tem algum problema, seja sindrome, problema cardíaco ou outro problema (caso d Bruninho).
Devido a esta alteração fiz um exame chamado amniocentese, que verifica o cariótipo do bebê, este exame rastreia algumas sindromes, não todas, mas as mais comuns como a sindrome de down, para nossa alegria este exame deu normal isso em setembro de 2009.
Quando pensamos que tudo estava perfeito, em novembro de 2009, mas precisamente dia 19, veio o grande choque, o ultrassom morfológico do 2º trimestre constatou que o Bruninho tinha hdc, e além de ter subido o estômago, tinha um pedaço do fígado também, e sem imaginar a gravidade disso, a médica ainda fala que devido o fígado também ter subido era mt ruim, resumindo este dia, ficamos totalmente desesperado.
Eu chorei muitoo, pesquisei muito sobre esta má formação, e a cada pesquisa, dava mais medo pois a chance de sobrevivencia é mto pouca.
A. minha médica me encaminhou para um cirurgião pediatríco, para saber se poderia ter o Bruninho aqui na minha cidade, mas devido a necessidade do óxido nitrico que não tem aqui, não tinha condições de nascer por aqui. O cirurgião nos indicou ir para o Hospital Santa Joana em São Paulo, mas como eu tinha lido um caso de sucesso em Campinas, eu queria ir pra lá, pois alem do caso de sucesso, tenho uma tia que mora lá.
Fiz muitras pesquisas, soube bastante sobre o problema, para poder questionar os médicos, mas mesmo assim faltou uma medição, que se chama LHR, que é a medida pulmão-cabeça, que informa se o bebe precisará ou nao realizar a cirurgia intra-úterio.
Eu me desesperei, mas depois de saber da gravidade, eu entreguei a vida do meu filho nas mãos de Deus, pois eu só poderia rezar, e pedir ao Pai Celestial que fizesse o melhor para minha família, para meu bebe, mas sempre deixei claro a vontade que eu tinha de ter meu filho comigo e o quanto eu já o amava.


em outro post contarei como foi a ida para campinas...

10 comentários:

  1. Priscila,

    O bebe da minha amiga irá nascer amanha na maternidade santa Joana, com o Dr. Pedro Moron. Ore por ele, se Deus quiser o Rafael será um guerreiro como o Bruno.
    grande abraço,

    ResponderExcluir
  2. Oi Luciana...
    Como está o bebê da sua amiga...
    Manda notcias...orei por eles.
    Uma amiga tb teve bebê , só que no dia 24, infelizmnete o bebe, nao resistiu e faleceu dia 25....
    Deixe contato, caso queira conversar mais, até msm a sua amiga, se quiser conversar...
    meu email é priscilacpcobra@hotmail.com, tenho orkut tb...
    bom manda noticias
    grande abraço tb
    Priscila

    ResponderExcluir
  3. Ei Priscila,
    Te passei um email, nao consegui te achar no orkut, o meu nome é Luciana Contti.
    Ore pelo Rafael e a Evelling, hoje o Rafael está no 3º dia após operado. Estamos confiantes.

    Grande abraço,

    ResponderExcluir
  4. Ei Priscila
    Agora consegui te achar no orkut.
    Depois você me adciona. Quando entrar nas minhas fotos o nome da minha amiga é EVELLING tem varias fotos dela segurando o melhor filho Pedro.
    Muito obrigada pela atenção e orações.
    grande bj

    ResponderExcluir
  5. Oi Priscila
    Meu nome é Mariana e temo não ter a mesma sorte que você. Estou com 6 meses de gravidez e a pouco tempo descobri que a minha Sophia tem HDC, porem alem da hernia ela possui varias outras alterações, como hidrocefalia, membros atrofiados, deformações fisicas e outros. Os medicos dizem que não há chance de sobreviver, e se houvesse ela ficaria o tempo todo na UTI. Só rezo e peço a Deus para me dar forças para suportar tudo isso, que Deus me de forças para ver a minha filhinha indo embora. Só não quero que ela sofra, mesmo que isso cause o meu sofrimento.
    Que Deus abençoe vc e sua linda familia!
    Grande Beijo!

    ResponderExcluir
  6. Oi Mariana...
    Nossa q ruim...
    Caso queira conversar meu email e msn é priscilacpcobra@hotmail.com
    Tenho orkut tb estou como Pri_Cobra

    Vou rezar pra vcs, que Deus faça o melhor...

    fica com Deus
    bjs
    Pri

    ResponderExcluir
  7. Boa Tarde a todas as mamaes, meu nome é Kelen Cristiano estou com 28 semanas e descobri com 24 semanas que Helena tem HDC, no ultra som vimos apenas o estômago ao lado do coração. E esta semana vou fazer o eco dopller fetal, orem por mim, meu esposo e Helena. Estamos desesperados.

    ResponderExcluir
    Respostas
    1. Boa tarde Kelen, imagino o desespero...
      Olha temos um grupo no facebook e no whatsapp...e nos ajudamos mto...
      Vcs são de onde????
      meu email é priscilacpcobra@hotmail.com
      Caso queira m manda msg que t add no face ou no whatsapp....

      Excluir
  8. Oi eu perdi minha filha hdc tô sem chão além da hérnia ela tinha algumas deformações e hidropisia, o femur dela tbm era menor mas os medicos não deram muita explicação eu tinha 41cm de líquido minha obstreta nao sabe com isso aconteceu e horrivel a perda de um filho hoje faz 14 dias que minha Antônia foi para o ceu a dor e grande

    ResponderExcluir
  9. Olá! Minha filha nasceu em julho deste ano, só foi detectada a HDC depois que nasceu. . Nenhum exame de ultrassom mostrou! Ela ficou na UTI até completar 2meses e meio hoje estamos em casa! Ainda existe o grupo do zap ? Queria participar 21991930767

    ResponderExcluir