Bom pessoal este blog tem o intuito de ajudar outros pais que tem filhos com uma rara má formação chamada Hérnia Diafragmática Congênita. Caso vc conheça alguém que passa por isso, indique este blog...mtas vzs algumas informações podem salvar vidas

domingo, 13 de março de 2011

A HÉRNIA DIAFRAGMÁTICA PODE VOLTAR???

INFELIZMENTE SIM, ELA PODE VOLTAR...E NO CASO DO BRUNINHO FOI PIOR DO QUE QUANDO ELE NASCEU, POIS QUANDO NASCEU FOI SÓ DESCER OS ORGÃOS (ESTOMAGO,iNTESTINO,PEDAÇO DO FIGADO) E COLOCAR A TELINHA JÁ QUE O BRUNINHO Ñ TINHA ND DE DIAFRAGMA DO LADO ESQUERDO, FOI PRECISO FAZER UM COM ESTA TELINHA.
QUANDO AINDA ESTAVAMOS NA UTI EM MAIO DE 2010, FOI DIAGNOSTICADO QUE O ESTOMAGO ESTAVA AINDA DENTRO DO TORAX, MAS DEVIDO A GRAVIDADE DA SITUAÇÃO, O CIRURGIÃO DISSE QUE NÃO PODERIA OPERAR, E QUE O BRUNINHO SOBREVIVERIA TRANQUILO COM ESSA SITUAÇÃO, QUE ELE IA ATÉ JOGAR BOLA..
ATÉ ENTÃO NÃO ESTAVA ATRAPALHANDO A RESPIRAÇÃO, APENAS TINHA O REFLUXO QUE FOI CONTROLADO COM UM MEDICAMENTO CHAMADO MOTILIUM.
POR DUAS VZS VOLTAMOS NO CIRURGIÃO QUE OPEROU O BU, E O MESMO DIZIA Q Ñ IRIA MEXER, QUE EM TIME Q TÁ GANHANDO Ñ SE MEXE, VISTO QUE NA TENTATIVA DE TIRAR O BU DO OXIGENIO E MEDICAÇÃO ELE PIOROU, E A CARDIOLOGISTA JÁ ACHAVA QUE ALGO DENTRO DO BU Ñ TAVA CERTO, MAS ELA ACEITOU A OPINIÃO DO CIRURGIÃO E O BU CONITNUOU COM OXIGENIO E MEDICAMENTOS.
NO INÍCIO DESTE ANO, MAIS PRECISAMENTE DIA 3 DE JANEIRO, O BU TOMA REMEDIO MANIPULADO E EU SEMPRE EXPERIMENTO,PRA VER SE Ñ TÁ GELADO, POIS FICA NA GELADEIRA, E ACHEI MT FORTE, MAS MSM ASSIM ACABEI DANDO POIS O BU Ñ PODE FICAR SEM TOMAR.NESTE DIA ELE FICOU TODO SONOLENTO E A NOITE, ELE FICOU COM EM VOLTA DA BOCA ROXO,TODO MOLENGA COMO SE QUISESSE DORMIR, NOSSA ENTREI EM DESESPERO.
LIGUEI PARA O PEDIATRA QUE PEDIU PRA MONITORAR, E LIGAR PARA CARDIO NO OUTRO DIA PRA TENTAR AGENDAR CONSULTA, POIS PODIA SER ALGO COM OCORAÇÃO E PEDIU TB PRA DEPOIS DE 1 HR Q DESSE O REMEDIO FOSSE NUM HOSPITAL MEDIR A PRESSÃO.
FIZ ISSO, E A PRESSÃO DO BU TAVA NORMAL, E ENTÃO FOMOS N CARDIO, PORÉM O BU TAVA TÃO TRAUMATIZADO COM MEDICOS Q Ñ DEIXOU A CARDIO FAZER O ECO, ENTÃO ELA PEDIU UM RAIO X.
ELA SE ASSUSTOU MT QD VIU, POIS O ESTOMAGO TINHA SUBIDO MUITOOO....QUASE COBRIA O PEQUENO PULMÃO ESQUERDO, NAO DEIXANDO O AJUDAR O PULMÃO DIREITO, N VERDADE ELE COMEÇOU A ATRAPALHAR.
E ALÉM D EM VOLTA DA BOCA FICAR ROXO, EM DETERMINADOS MOMENTOS ELE SENTIA MTA DOR, FICAVA TODO ROXO E TINHA Q AUMENTAR O OXIGENIO PRA 3 LITROS E 4 LITROS.
ENTÃO ELA LIGOU PARA O CIRURGIÃO QUE EXPLICOU PRA ELA Q ERA MT ARRISCADO LEVAR O BU PRA UMA CIRURGIA, Q ELE CONSEGUIRIA VIVER D JEITO Q TAVA E TAL...
LEVAMOS O BU NA PNEUMOLOGISTA QUE ANTES HAVIA CONCORDADO COM ELE Q NAO TINHA NECESSIDADE DE CIRURGIA, QD ELA VIU O RAIO X E O JEITO D BU, POIS ELE TEVE DOR N CONSULTORIO, DISSE QUE CLINICAMENTE NÃO ERA POSSÍVEL TRATAR Q O CASO ERA CIRURGICO, DISSE PRA IRMOS PRA CAMPINAS, PRA ELE VER COMO O BU ESTÁ.
ISSO FOI DIA 20 DE JANEIRO, O BU JA TAVA 17 DIAS RUIM.ENTÃO NO DIA 21 FOMOS PRA CAMPINAS, JA FOMOS COM TUDO PREPARADO PRA FICAR POR LA, MAS O CIRURGIÃO DISSE NOVAMENTE Q Ñ IRIA OPERAR O BU, Q O CUSTOXBENEFICIO Ñ VALERIA A PENA, Q CORRERIA O RISCO DO BU FICAR N MESA DE CIRURGIA, Q PODERIA ABRIR E Ñ TER O Q FAZER, TVZ DAKI UNS 2 ANOS ELE MEXERIA NO BU, MAS HJ Ñ. MAS DISSE TB Q PODERIAMOS PROCURAR OUTRA OPINIÃO.
MAS COMO ELE DISSE Q O BU PODERIA MORRER E Q ELE SOBREVIVERIA ASSIM, ACHEI MELHOR NÃO FAZER MAIS ND E ESPERAR O BU FICAR MAIOR.
SÓ Q AS DORES FORAM FICANDO MAIS FORTES,O BU PRECISAVA DE 1 LITRO PRA RESPIRAR, NESSE MOMENTO TAVA PRECISANDO DE 5 LITROS, E QD DAVA AS CRISE DE DOR TINHA Q AUMENTAR PRA 7 LITROS.
Ñ CONTENTE COM A RESPOSTA AS MÉDICAS DO BU DRA NATHALIE E DRA LENISA, ENCONTRARAM N INTERNET, UMA MARATONA QUE ACONTECERIA NA USP SOBRE HÉRNIA DIAFRAGMATICA, VIRIA MEDICOS DE VARIOS LUGARES, E FOI ONDE ELAS ENCONTRARAM 3 OPINIOES Q FALARAM Q O BU TINHA Q OPERAR,FICARAM ATÉ SURPRESO COM A SITUAÇÃO, E UM DOS DOUTORES QUE ESTAVAM NESSA MARATONA PEGOU O CASO, E DEU SEU PROPRIO NUMERO DE CELULAR PARA QUE EU PUDESSE LIGAR, NEM QUIS Q AS MINHAS MEDICAS FIZESSEM O CONTATO,ISTO FOI DIA 5 DE FEVEREIRO, NESTE MSM DIA A DRA NATHALIE M ENVIOU UM EMAIL, CONTANDO COMO FOI E PEDINDO PRA ENTRAR EM CONTATO COM O DR UENIS TANNURI, FALEI DO CASO E ELE FOI BEM FIRME EM DIZER Q TINHA Q OPERAR, Q O BU NAO PODIA VIVER ASSIM,
QUESTIONEI ELE DOS RISCOS, ELE DISSE Q QUALQUER CIRURGIA TEM RISCO E TINHAMOS Q CORRER ESTE RISCO. E ELE DISSE ASSIM:VMS FAZER DAR CERTO.QD ELE DISSE ISSO, ERA O Q EU PRECISAVA OUVIR, POIS O BU Ñ PODIA FICAR D JEITO Q TAVA, EU PODERIA PERDE-LO EM CASA.ENTÃO PERGUNTEI QD EU PODERIA IR N CONSULTORIO DELE, ELE PEDIU PRA LIGAR PRA SECRETARIA DELE, E MARCAR.
ISSO FOI UMA SEGUNDA, NA QUINTA D MESMA SEMANA CONSEGUI MARCAR A CONSULTA, PRIMEIRO HORARIO AINDA.
E FOMOS, E CHEGANDO LA, ELE VIU NOVAMENTE O RAIO X, VIU O BU, E DISSE É VAI TER Q OPERAR MSM, FOMOS COM O INTUITO DE TD ACONTECER NA USP, PORÉM COMO TEMOS CONVENIO, ELE NOS INDICOU UM OUTRO HOSPITAL Q É O SANTA CATARINA, EXCELENTE HOSPITAL POR SINAL. QD QUESTIONEI ELE SE A HÉRNIA PODERIA VOLTAR NOVAMENTE, ELE Ñ DISSE NEM Q SIM NEM Q Ñ, DISSE ASSIM VOU COLOCAR UMA TELINHA BEM RESISTENTE.
ENTÃO JA MARCOU A CIRURGIA PARA O SÁBADO..RAPIDO ASSIM...
AI ELE PEDIU PRA SECRETARIA JA LIGAR N HOSPITAL PRA VER SE TINHA A TELINHA, E VIU TODAS AS PAPELADAS PRA JA FAZER A CIRURGIA POIS ERA DE URGÊNCIA.
NA QUINTA O BU Ñ TEVE DOR, MT ENGRAÇADO, MAS NA SEXTA A NOITE ELE SENTIU UMA DOR MT FORTE E EVACUOU ALGO COM CHEIRO MT FORTE E DE COR VERDE MTO ESCURO Q DEPOIS DESCOBRIMOS Q ERA SANGUE.
FIQUE MTO PREOCUPADA, MAS O PEDIATRA DISSE PRA MONITORAR VER SE Ñ TERIA FEBRE, E IR PRA SP , E LA COMENTAR COM O CIRURGIAO.
E FOMOS PRA SP, BU SO PODE MAMAR ATE AS 3 D MANHA, E FOI ENTRAR PRA CIRURGIA AS 9:50, FOI UM PERRENGUE POIS O BU CHORAVA D FOME ATÉ A GLICOSE DELE TAVA BAIXA, MASSS ENTÃO O BU FOI PRA CIRURGIA.
JAMAIS ESQUECEREI ESSE DIA 12 DE FEVEREIRO DE 2011.
FORAM MAIS DE 3 HRS DE CIRURGIA.
FOI UMA CIRURGIA BEM DIFICIL, POIS TINHA MTA ADERENCIA, O COLON Q É UM ORGAO Q FICA N FIM D INTESTINO GRUDOU N ESTOMAGO, E QD FORAM COLOCAR OS ORGAOS PRA BAIXO, ESTE ACABOU RASGANDO, TEVE Q SER CUSTURADO, O bU PERDEU MT SANGUE, TEVE Q TOMAR SANGUE N HR...
BOM FORAM MAIS D 3 HRS D CIRURGIA, MAS O BU SAIU BEM N MEDIDA D POSSIVEL DA CIRURGIA, ATÉ CONSEGUIRAM EXTUBAR ELE.
MAS ELE FICOU MT AGITADO, E BAIXOU ALGUMAS MEDIDAS NO CORPO DELE,QUE O MÉDICO QUE ESTAVA DE PLANTÃO ACHOU MELHOR SEDÁ-LO E ENTUBÁ-LO NOVAMENTE.
E ASSIM FOI UMA SEMANA ENTUBADO,E DEPOIS DE UMA SEMANA ELE FOI EXTUBADO, E REAGIU SUPER BEM SEM O TUBO E SEM OS MEDICAMENTOS, E ASSIM FOI SÓ MELHORAS...
DEPOIS DE 16 DIAS FOMOS PARA O QUARTO, UM DIA ANTES D NIVER DELE.
E DEPOIS DE 3 DIAS RECEBEMOS ALTA...
QUANTA FELICDADE...QD ESTAMOS PASSANDO PELA SITUAÇÃO PARECE Q NUNCA VAI ACABAR, MASSS GRAÇAS A DEUS PASSOU.
ESTAMOS EM CASA HÁ MAIS UMA SEMANA...ONTEM 12-03 FEZ UM MÊS Q ELE FEZ A CIRURGIA...NEM ACREDITO...
E AQUI JA ME DEU SUSTO..RSRS...DEVIDO A NÃO TER TOMADO O REMÉDIO PARA O REFLUXO, VOLTEI A DAR ASSIM Q CHEGAMOS, PORÉM ATÉ FAZER EFEITO LEVA UM TEMPO, ENTÃO DESDE SEXTA PASSADA, O BU TAVA VOMITANDO, NÃO ERA TODA MAMADA OU TODO ALMOÇO E JANTA...MASS TAVA COLOCANDO PRA FORA...
MAS GRAÇAS A DEUS HJ ELE Ñ VOMITOU, E DORMIU SUPER BEM...
TÁ VOLTANDO...
ELE FICOU MT TRAUMATIZADO, Ñ QUERIA DEIXAR TROCAR FRALDA, DEPOIS DO BANHO CHORAVA POIS ERA A HR Q TROCAVA OS CURATIVOS...MASS AGORA TB JÁ ESTÁ MELHORANDO ISSO..
JÁ TÁ SUPER ESPERTO, FAZENDO GRAÇA, DANDO GARGALHADA...MTOO LINDOOO (MÃE CORUJA)
BOM É ISSO PESSOAL...

JAMAIS DESISTAM...SEMPRE SE MANTENHAM FIRME NA FÉ E PERSEVERANTE...E CLARO CONTANDO COM AMIGOS D PERTO E DISTANTE, FAMILIA, Q FAZEM TODA A DIFERENÇA NESSAS HRS..

BEIJOS
PRI

5 comentários:

  1. surpreendente essa historia,estou aflita pois meu filho tamben tem esse poblema desde bebe hoje ele tem 2 anos e não operou ainda

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  2. Olá....
    De onde vc é?
    Qual é a hérnia dele?quero dizer d q lado, o q subiu?

    Se quiser convrsar...meu email e msn é priscilacpcobra@hotmail.com

    ate mais
    bjs

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  3. OI PRISCILA MEU NOME É JANE EU Q COMENTEI NO DIA 10 DE JUNHO 2011.EU SOU DE SP ELE TEM HERNIA DIAFRAGMÁTICA A DELE É DO LADO ESQUERDO O MÉDICO DIZ QUE OS ÓRGÃOS DELE ESTÃO FORA DO LUGAR POR CAUSA DA HERNIA Q O CASO DELE É CIRÚRGICO VOU PASSAR ELE NO CIRURGIÃO SÓ EM SETEMBRO.O SINTOMA DELE NO MOMENTO SÓ É VÔMITOS MAIS ELE TOMA BROMOPRIDA E TEM ALGUM TEMPO Q ELE VEM RECLAMANDO UM POUCO DE DOR ABDOMINAL,+ FRACA

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  4. Oi Jane...qd o Bu operou pela segunda vez ele sentia bastante dor....chegava a ficar roxo d tanto chorar...
    Olha qual o cirurgião q vc leva seu filho..

    Caso vc queira ouvi uma outra opinião..o médico q operou o Bu é o Dr Uenis Tannuri é ai de SP tb..é um excelente medico viu..

    Caso queira o contato dele é 32568441.

    Se quiser trocar email, o meu é priscilacpcobra@hotmail.com.


    até mais
    bjs e boa sorte

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  5. Oi Priscila td bem?Espero que sim!Priscila se poder me add no seu msn nuna.luz@hotmail.com.Gostaria de trocar experiencias com vc,pois eu tive duas filhas e as duas tiveram Hdc minhas princesas se chamam Tainá e meu anjo Mirella
    Gostaria que vc publicasse para as outras mães que tem condições financeiras de procurar um geneticista e procurar saber mais sobre essa má formação,pois os médicos disseram p min que foi uma fatalidade de eu ter 2 filhas assim e eu acredito que não,tem que ter uma explicação genética.

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