Bom pessoal este blog tem o intuito de ajudar outros pais que tem filhos com uma rara má formação chamada Hérnia Diafragmática Congênita. Caso vc conheça alguém que passa por isso, indique este blog...mtas vzs algumas informações podem salvar vidas

domingo, 13 de março de 2011

RECUPERAÇÃO EM CASA

Tivemos alta do hospital no dia 30-05, e com várias recomendações.
Seguimento com pediatra. Acompanhamento com cardiopediatra, pneumopediatra,neuropediatra.
Fisioterapia motora.
Algumas medicações.
Caso recebesse visita, pedi para lavar bem as mãos, se a pessoa tiver resfriada não recebê-la ou usar máscara.
Tomar uma vacina chamada palavizumabe que é para previnir do vírus do inverno chamado VSR.
Recuperação em CASA...
Bom os primeiros dias foram bem difíceis, pois ele veio com sonda alimentar, então tinha q tomar cuidado para ele não retirar, eu revesava com minha mãe durante a noite, para vigia-lo para ele não tirar a sonda.
Mas ele ficava d luva o tempo td.
Mesmo com tanto cuidado a sonda acabou saindo, e para coloca-la d volta tivems q ir para o hospital, nossa foi um dia d mt stress o Bruno ficou mtooo nervoso, roxo...mas a sonda foi colocada corretamente. Mas foi por pouco tempo o uso da sonda, pois ele nao tava perdendo peso, só ganhando, mamando leite materno e mamadeira, então duas semanas depois q estavamos em casa o Bruno saiu da sonda alimentar.
Ele teve mtas cólicas, e n começo ele ficava mt roxo qd chorava,, mas depois com o crescimento isso foi melhorando.
Em agosto a pneumologista achou que a hérnia tinha voltado, pois o estomago tá mt pra cima, n torax e nos apavorou dizendo q tvz o Bruno precisaria passar por outra cirurgia. Fomos num cirurgiao de torax aqui d minha cidade, pra ouvir outra opinião e ele disse q tvz precisasse sim d cirurgia, mas tvz ñ agoram pois seria mt arriscado e como o Bruno tava ganhando peso, dormindo bem, ñ seria algo urgente.
Como teriamos q voltar para Campinas para realização d um exame, fomos n cirurgião pediátrico, e o msm disse q time q ta ganhando nao se mexe. que a cirurgia foi um sucesso, e eu devia agradecer q meu filho ta vivo, q era td mt pequeno, e foi um calculo q ele fez....mas q o Bruno ainda vai jogar bola. ,com o tempo os orgaos vao se colocando n lugar.
Ficamos bem alegres e confiantes.
Em setembro ele teve uma grande melhora, começou a ficar um poko sem oxigenio..ficamos mt felizes...ele tava usando so meio litro de oxigenio ou até menos, tanto acordado como dormindo.
Só que em outubro devido a melhora da hipertensão, a cardiopediatra baixou um dos remedios e depois de duas semanas, solicitou q suspendesse este remédio.
Após 2 dias sem o remédio, acredito q o Bruno começou a sentir dor devido a hipertensão pulmonar q pode causar dor no tórax entre outras dores. Com isso ele chorava mto, ficando roxo, vomitou, sendo preciso aumentar o oxigenio.
Liguei desesperada para o pediatra, q solicitou que marcasse uma consulta com a cardiopediatra pra ver como tava o coração e o pulmão, isto é, a hipertensão pulmonar, caso tivesse td bem, era pra ir n consultorio dele.
Marquei a consulta, e foi constatado que a hipertensão aumentou bastante, tava maior do que qd viemos de Campinas.
Então foi preciso voltar a medicação chamada sildenafil.
E como ele tem refluxo, poderia estar tendo azia, então foi preciso voltar um outro remedio que ele não usava há uns 2 meses, que é a ranitidina.
Bom ele levou 3 dias para melhorar. Com isso perdeu peso, quase 100 gramas, acredito que ele tenha perdido mais, mas como tava almoçando bem, comendo frutinha, mingauzinho, e mamando mamadeira e leite materno, ele recuperou um pouco o peso.
Alem disso precisa de mais oxigênio, de meio litro foi para 2 litros por minuto.
Tinha dia q consiguia baixar para 1 litro e meio, ou até 1 litro qd estava acordado. Dormindo já conseguia baixar pra meio litro.
Iremos ouvir outra opiniao em relação a cirurgia, devido ao estomago estar n torax ainda.

Continua...

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