Bom pessoal este blog tem o intuito de ajudar outros pais que tem filhos com uma rara má formação chamada Hérnia Diafragmática Congênita. Caso vc conheça alguém que passa por isso, indique este blog...mtas vzs algumas informações podem salvar vidas

sábado, 17 de setembro de 2016

Bruno com 6 anos

Nossa quanto tempo não atualizo, não devia ter parado, pois me ajudaria muito quando eu consegui colocar em prática a idéia de escrever um livro.
Faz 3 anos que não atualizo, e nossa quantas coisas aconteceram e graças a Deus tudo literalmente tudo passa.
Nesses 6 anos (2010-2016), clinicamente o Bruno era instável.
Faz fisioterapia respiratória desde julho de 2011.
Faz Fono desde 2012.
Bruno está com 6 anos...não fala...anda na ponta dos pés...Tem paralisia cerebral e algumas características de autismo.
Bruno teve um engasgo feio em 2014...quase o perdi, mas graças a Deus e a minha mãe, ele voltou.
Depois de alguns meses começou a ser constante os engasgos..tanto em casa como na escola.
E como tinha inflamação direto de garganta e as amigdalas eram grandes, decidimos junto com o otorrino em fazer a cirurgia.
Operou em Julho de 2015 para retirar as amígdalas e adenoide em julho de 2015, depois dessa cirurgia melhorou bastante, até que em outubro 2015 saiu do oxigênio.
Mas mesmo depois da cirurgia, os engasgos continuaram, então decidimos ir em um gastro, e então foi pedido uma endoscopia, Bruno nunca tinha feito. E graças a Deus que fizemos, pois além de ter uma esofagite grau D, que é bem grave, ele estava com estreitamento do esôfago, o que causava os engasgos, pois fazia os alimentos voltarem.
Assim que recebi o resultado do exame, já enviei para o Dr Uenis o cirurgia pediátrico, assim que viu, ele respondeu que provavelmente teria q ser operado.
E então no dia 10/03/2016 Bruno passou pela sua quarta cirurgia, quando médico abriu, estava mais complicado do que imaginava, pois o esôfago além de estar muito machucado, estava tudo grudado, estava além do estreitamento, estava com encurtamento também, então o Dr teve que retirar quase todo o esôfago e colocou o estômago no torax mesmo, para fazer o papel  do esôfago.
Graças a Deus foram 13 dias no hospital, sendo 10 dias n uti, 7 sem alimentar por boca, sem febre.
Mas os sintomas até o corpo se adaptar demoraram pra passar.
Ainda tem sintomas, não pode comer muito que fica meio que cansado e quer deitar.
Dependendo do que come, já vai ao banheiro fazer o numero 2.
Mas o organismo já acostumou bastante com o novo funcionsamento.

Esqueci, desde o dia 09 de agosto de 2016 está sem o sildenafil, o remédio para hipertensão pulmonar, a pressão está em 33, ainda não está normal, mas só de não precisar de medicação e oxigênio não poderíamos estar mais felizes, pois esperamos por esse momento há 6 anos.

Tratamentos : Fono, Terapia Ocupacional, Equoterapia, Fisioterapia Respiratória e Motora.

Bom meu contatos são:

Celular 12 982289932



Agora Bruno tem uma cicatriz em  V ao contrário, mas é a marca da vitória!!!!!