Cirurgia Fetal para correção de Hérnia Diafragmática Congênita

Cirurgia Fetal para correção de Hérnia Diafragmática Congênita

A Cirurgia Fetal para correção de Hérnia Diafragmática Congênita já é uma realidade no Brasil, sendo eficaz em muitos casos para promover desenvolvimento pulmonar pré-natal e aumentar as chances de sobrevida pós-natal.

A Hérnia Diafragmática Congênita (HDC) é uma malformação no diafragma. Ocorre quando o músculo que separa o tórax do abdome não fecha durante o desenvolvimento pré-natal. 

Dessa forma, ocorre o deslocamento dos órgãos localizados na cavidade abdominal, para a cavidade torácica. Assim, o espaço para o desenvolvimento pulmonar torna-se limitado, resultando em pulmões subdesenvolvidos, condição conhecida como Hipoplasia Pulmonar.

Aproximadamente a metade dos fetos com Hérnia Diafragmática Congênita sobrevive após cirurgia pós-natal. A outra metade acaba vindo a óbito por Hipoplasia Pulmonar.

Entenda como funciona a Cirurgia Fetal para correção de Hérnia Diafragmática Congênita

O tratamento intrauterino, indicado para correção de Hérnia Diafragmática Congênita em casos mais graves, é a Oclusão traqueal fetal. Geralmente é realizado entre a 24ª e 28ª semana de gestação. Alguns estudos recentes mostram que também é possível realizar o procedimento antes da 24ª semana.

A Cirurgia Fetal para correção de Hérnia Diafragmática Congênita é realizada por fetoscopia. Uma técnica endoscópica que utiliza um instrumento denominado fetoscópio para avaliar ou tratar o feto, durante o período gestacional.

Considerada minimamente invasiva, a Oclusão traqueal fetal possibilita a expansão do pulmão comprimido. Assim, o procedimento é feito a partir da colocação de um balão endotraqueal. Só pode ser realizado em ambiente hospitalar. Geralmente, com a utilização de anestesia local e sedação para a gestante, e geral para o feto. 

Na Cirurgia Fetal para correção de Hérnia Diafragmática Congênita utiliza-se o fetoscópio para inserir um microcateter no canal de trabalho do mesmo, acoplado ao balão vazio. O cirurgião insere os instrumentos pelo abdome materno, levando-o até a boca do feto. 

Após ser posicionado pela laringe, na árvore traqueobrônquica, o balão é insuflado e destacado do microcateter. Assim, promove-se a oclusão da traquéia, retendo líquido nos pulmões. 

A Cirurgia Fetal dura cerca de 30 minutos e estimula o crescimento do pulmão. Então, entre 32ª e 34ª semanas de gravidez, o balão é retirado.

Continuidade do tratamento da Hérnia Diafragmática Congênita

Embora a Cirurgia Fetal para HDC possibilite o crescimento suficiente dos pulmões para aumentar as chances de sobrevida em casos graves, isso não é tudo. 

A correção definitiva apenas pode ser feita após o nascimento. Neste momento, a equipe médica encaminha o recém-nascido à cirurgia para o fechamento do diafragma.  

Após a estabilização na UTI neonatal, um Cirurgião Pediátrico realiza esta cirurgia definitiva de fechamento. A chance de sobrevida é em torno de 70%, com diferenças no tempo de internação e alta, de acordo com a evolução de cada paciente.

Políticas de saúde pública: procedimento pelo SUS pode salvar mais vidas 

Cirurgia Fetal para correção de Hérnia Diafragmática Congênita é uma realidade depois do reconhecimento do feto enquanto paciente. Isso pois, essa visão impulsionou o desenvolvimento da Medicina Fetal, tornando-a uma especialidade diferenciada da Obstetrícia, da Perinatologia e da Medicina Materno-fetal. 

No entanto, o acesso à Medicina Fetal no Brasil ocorre principalmente por meio dos serviços privados e da saúde suplementar. Assim, as discussões em torno das condições de acessibilidade aos procedimentos pelo Sistema Único de Saúde (SUS) ainda são bastante tímidas.

Ainda que exista um consenso de que os níveis de mortalidade materna e fetal são altos, e incompatíveis com a posição econômica do país, as políticas públicas de saúde não conseguiram evoluir muito. 

Até o momento, não conseguimos ainda atingir o equilíbrio essencial para estabelecer um atendimento universal. Que tenha como eixo condutor a integralidade e a igualdade. 

Assim, embora os programas de pré-natal do SUS tenham evoluído bastante nos últimos anos, o enfoque na atuação junto às gestantes permanece voltado para o diagnóstico. 

A evolução da Medicina Fetal

Existem exames específicos que ajudam a identificar os distúrbios e malformações. No entanto, em muitos casos, identificação não significa solução.  

O não tratamento intrauterino de algumas malformações podem resultar em  perda fetal. Assim como em recém-nascidos com distúrbios ou sequelas evitáveis. 

Dessa forma, a elaboração de políticas públicas nacionais, regionais e locais, que proporcionem o acesso de todas as gestantes ao cuidado e tecnologia necessários em cada caso em particular é urgente.  

O acompanhamento adequado do pré-natal, parto e puerpério impacta diretamente na redução das taxas de mortalidade materna e fetal. Entre eles, a realização de procedimentos intrauterinos. Quando indicados, uma vez que a Cirurgia Fetal apresenta globalmente índices bastante expressivos de sucesso, em curva ascendente.  

Como nos casos graves de HDC, em que a Cirurgia Fetal para correção de Hérnia Diafragmática Congênita aumenta em muito as chances de vida, que seriam praticamente nulas na ausência do tratamento.

Fonte: https://cirurgiafetal.com/blog/cirurgia-fetal-para-correcao-de-hernia-diafragmatica-congenita/.

Cirurgia Escoliose: Recuperação Rápida

Depois de abordar alguns assuntos referente à escoliose, vamos falar um pouco sobre a escoliose do Bruno.

Em 2014 tinha quase nada conforme a imagem abaix:

Em 2016, o Bruno tinha uma leve curvatura conforme a imagem abaixo.

Só em 2017 ou 2018 que começamos acompanhar com ortopedista especialista em coluna, e já estava mais acentuada, mas ainda poderia tentar fisioterapia e colete, porém o colete sem condições, Bruno não iria usar.

Em 2019, já estava formando um S, porém foi quando ele piorou a parte pulmonar também, primeiro iriamos melhorar a parte pulmonar, para depois pensar em uma cirurgia.

Então em 2021, a curvatura da coluna chegou a 56º no torax e 60º lombar.

Então dia 30/11/2021, Bruno passava pela sua sétima cirurgia, a cirurgia bem grande, a maior que ele já passou. Graças a Deus primeiramente, e aos médicos, tudo correu bem, no mesmo dia o Bruno já quis sentar rs, ele surpreendeu demais como sempre.

Teve uma piora esperado pela cirurgia, mas não foi nada perto do que ele poderia ter ficado mal, graças a traqueostomia, o pulmão baqueou um pouco, mas logo se recuperou, o intestino que era nossa preocupação, foi bem tranquilo.

E se não fosse o home care, em 7 dias estaríamos de alta, mas com 13 dias tivemos alta, e foi recuperar em casa.

A cicatrização do Bruno é muito boa, 

E foi assim, sua sétima cirurgia.

Abaixo deixo algumas fotos do antes e depois da cirurgia de escoliose, tanto o Bruno como os RXs.

Cirurgia de Tendão de Aquiles: Restaurando a função e a qualidade de vida!

 Antes de falar da cirurgia que Bruno fez em 2019, a quinta da sua coleção de 7 cirurgias ao longo desses 13 anos de vida...Vamos falar de quais os tratamentos antes da cirurgia?

Antes de considerar a cirurgia do tendão de Aquiles, os médicos geralmente recomendam uma abordagem de tratamento conservador, que envolve métodos não cirúrgicos para tentar resolver o problema. Os tratamentos antes da cirurgia podem incluir:

1. Repouso: Descansar a perna afetada é uma parte importante do tratamento. Isso pode incluir evitar atividades que coloquem pressão excessiva no tendão de Aquiles.

2. Gelo: Aplicar compressas de gelo na área afetada pode ajudar a reduzir o inchaço e aliviar a dor.

3. Medicamentos: Anti-inflamatórios não esteroides (AINEs), como ibuprofeno ou naproxeno, podem ser prescritos para ajudar a reduzir a dor e a inflamação.

4. Fisioterapia: A terapia física desempenha um papel importante no tratamento conservador. Exercícios específicos podem ser prescritos para fortalecer os músculos da perna, melhorar a flexibilidade e promover a cura do tendão.

5. Dispositivos de suporte: O uso de talas, órteses ou sapatos especiais pode ajudar a proteger o tendão de Aquiles e melhorar a locomoção.

6. Injeções: Em alguns casos, o médico pode recomendar injeções de corticosteroides na área afetada para reduzir a inflamação e aliviar a dor.

É importante seguir rigorosamente o tratamento conservador recomendado pelo médico antes de considerar a cirurgia. Em muitos casos, essas medidas podem levar à melhoria significativa e até mesmo à resolução do problema, tornando a cirurgia desnecessária. No entanto, se o tratamento conservador não for bem-sucedido e a lesão do tendão de Aquiles persistir ou piorar, a cirurgia pode ser considerada como opção para reparar o tendão danificado e restaurar sua função normal. A decisão de realizar a cirurgia será sempre tomada em conjunto entre o médico e o paciente, com base na gravidade da lesão e nas necessidades individuais de cada caso.

O Bruno fez fisioterapia e aplicação de butox antes da cirurgia, mas infelizmente não surtiu o efeito desejado, e como ele já estava sentindo dores, optamos junto com o Dr que o acompanha realizar a cirurgia.

Bruno ficou 30 dias com gesso nos dois pé até próximo ao joelho, sentiu algumas dores. 

Abaixo vou colocar vídeos dele da época...

Compreendendo a marcha em equino em crianças autistas

Compreendendo a Marcha em Equino em Crianças Autistas: Uma Perspectiva Sensível!

Aqui abordarei informações sobre a marcha em equino, isto é, andar na ponta dos pés, para falarmos da quinta cirurgia que o Bruno passou em 2019.

Introdução:

A marcha em equino, também conhecida como andar na ponta dos pés, é uma característica comum observada em muitas crianças autistas. Embora possa parecer um comportamento peculiar à primeira vista, é essencial compreender as razões por trás dessa marcha atípica. Neste artigo, exploraremos o fenômeno da marcha em equino em crianças autistas, suas possíveis causas e as abordagens terapêuticas que podem ser úteis no auxílio dessas crianças.

1. O que é a marcha em equino?

A marcha em equino é uma forma de locomoção na qual a criança se apoia apenas nas pontas dos pés, evitando fazer contato com o calcanhar. Embora seja comumente observada em crianças autistas, também pode ser encontrada em outros contextos, como crianças neurotípicas em fases iniciais do desenvolvimento.

2. Por que as crianças autistas andam na ponta dos pés?

Existem várias teorias sobre as causas da marcha em equino em crianças autistas. Uma delas está relacionada à sensibilidade tátil aumentada, em que a criança tenta evitar sensações desconfortáveis ao tocar o chão com o calcanhar. Além disso, dificuldades motoras e de equilíbrio também podem contribuir para esse comportamento compensatório. Alguns especialistas também sugerem que a marcha em equino pode ser uma forma de comportamento repetitivo que fornece conforto e segurança para a criança.

3. A importância da intervenção precoce

Embora a marcha em equino seja comum em crianças autistas, é fundamental considerar intervenções terapêuticas adequadas para ajudar a criança a desenvolver um padrão de marcha mais funcional. A intervenção precoce é essencial para minimizar o impacto dessa marcha atípica no desenvolvimento motor e no bem-estar geral da criança.

4. Abordagens terapêuticas e suporte

A abordagem terapêutica para tratar a marcha em equino em crianças autistas deve ser multidisciplinar. Profissionais de saúde, como ortopedistas, terapeutas ocupacionais e fisioterapeutas, desempenham um papel crucial na identificação das necessidades específicas de cada criança e no desenvolvimento de um plano de tratamento individualizado. A terapia ocupacional pode focar no aprimoramento da consciência sensorial e no desenvolvimento das habilidades motoras, enquanto a fisioterapia busca melhorar o equilíbrio e a postura da criança.

5. Suporte contínuo e compreensão

Além do tratamento terapêutico, é essencial que pais, familiares e educadores estejam bem informados e compreendam a marcha em equino em crianças autistas. Oferecer um ambiente de apoio, com compreensão e aceitação, pode ajudar a criança a se sentir mais confortável e encorajada a explorar outras formas de locomoção.

Conclusão:

A marcha em equino em crianças autistas é um comportamento comum, mas compreender suas causas e abordar as necessidades da criança pode ter um impacto significativo no seu desenvolvimento motor e bem-estar geral. Com uma intervenção adequada, envolvendo profissionais de saúde e apoio contínuo, podemos ajudar essas crianças a alcançar seu potencial máximo e a participar plenamente das atividades do dia a dia.

Hipoplasia Pulmonar e Escoliose: Impactos Respiratórios na Curvatura da Coluna!

A relação entre a hipoplasia pulmonar e a escoliose não é direta, mas existem algumas conexões indiretas entre essas duas condições. A hipoplasia pulmonar refere-se a um subdesenvolvimento dos pulmões, enquanto a escoliose é uma curvatura anormal da coluna vertebral.

Em alguns casos, a hipoplasia pulmonar pode levar a alterações no desenvolvimento ósseo e muscular, incluindo a coluna vertebral. A redução da função pulmonar devido à hipoplasia pode resultar em padrões respiratórios alterados, diminuição da força muscular e desequilíbrios musculares. Esses fatores podem contribuir para o surgimento ou agravamento da escoliose em algumas pessoas com hipoplasia pulmonar.

Além disso, crianças com hipoplasia pulmonar podem necessitar de suporte respiratório prolongado, como ventilação mecânica, durante os primeiros estágios de vida. Essa dependência do suporte respiratório pode resultar em limitações nas atividades físicas e no movimento, o que pode afetar o desenvolvimento adequado dos músculos e da coluna vertebral.

É importante mencionar que nem todas as pessoas com hipoplasia pulmonar desenvolverão escoliose, e nem todas as pessoas com escoliose têm hipoplasia pulmonar. Essas são condições distintas e cada uma delas tem suas próprias causas e fatores de risco.

Se houver suspeita de escoliose em uma pessoa com hipoplasia pulmonar, é importante consultar um médico especialista, como um ortopedista, para uma avaliação adequada e desenvolvimento de um plano de tratamento individualizado. O acompanhamento médico contínuo e o tratamento adequado são essenciais para gerenciar tanto a hipoplasia pulmonar quanto a escoliose, proporcionando a melhor qualidade de vida possível.

Mais algumas informações sobre a relação entre a hipoplasia pulmonar e a escoliose:

1. Restrição pulmonar: A hipoplasia pulmonar pode levar a uma redução da capacidade pulmonar e da função respiratória. A restrição pulmonar resultante pode afetar a mecânica do corpo, incluindo a coluna vertebral, e contribuir para o desenvolvimento de alterações posturais, como a escoliose.

2. Alterações musculares: A hipoplasia pulmonar pode estar associada a fraqueza muscular e desequilíbrios musculares. Essas alterações musculares podem afetar o suporte da coluna vertebral e contribuir para o surgimento da escoliose.

3. Postura comprometida: A falta de força muscular, juntamente com a restrição pulmonar, pode levar a uma postura comprometida, com desvios na coluna vertebral. Esses desvios podem contribuir para a curvatura anormal da coluna característica da escoliose.

4. Dependência de suporte respiratório: Bebês e crianças com hipoplasia pulmonar frequentemente requerem suporte respiratório, como ventilação mecânica ou oxigenoterapia. Essa dependência do suporte respiratório pode limitar a mobilidade e a atividade física, o que pode influenciar negativamente o desenvolvimento adequado da coluna vertebral.

5. Tratamento da escoliose em pacientes com hipoplasia pulmonar: O tratamento da escoliose em pessoas com hipoplasia pulmonar pode ser desafiador devido às restrições respiratórias e à fragilidade pulmonar. É importante trabalhar em conjunto com uma equipe médica especializada para desenvolver um plano de tratamento individualizado, levando em consideração as necessidades respiratórias e os riscos envolvidos.

É fundamental ressaltar que a relação entre a hipoplasia pulmonar e a escoliose pode variar de caso para caso. Nem todas as pessoas com hipoplasia pulmonar desenvolverão escoliose, e a gravidade da escoliose pode variar. O acompanhamento médico regular e o trabalho em equipe multidisciplinar são essenciais para o monitoramento e o tratamento adequado dessas condições, garantindo o melhor cuidado possível para o paciente.

Pulmões pequenos, grandes desafios: Hipoplasia pulmonar!

Como é o desenvolvimento de um pulmão hipoplásico?

O desenvolvimento de um pulmão hipoplásico ocorre de maneira anormal e incompleta durante a gestação. Normalmente, os pulmões começam a se formar no embrião por volta das 4-5 semanas de desenvolvimento fetal e continuam a crescer e se desenvolver ao longo da gestação.

No caso de um pulmão hipoplásico, o desenvolvimento é interrompido ou comprometido, resultando em pulmões menores e com uma estrutura anormal. Essa interrupção pode ocorrer devido a uma variedade de fatores, como:

1. Prematuridade: Bebês prematuros, que nascem antes do tempo completo de gestação, têm maior probabilidade de ter pulmões hipoplásicos, uma vez que a maturação pulmonar ocorre principalmente nos estágios finais da gravidez.

2. Restrição do espaço intrauterino: Fatores que limitam o espaço disponível para o crescimento dos pulmões dentro do útero podem levar a um desenvolvimento inadequado. Por exemplo, a presença de uma hérnia diafragmática congênita (HDC) pode impedir o crescimento normal dos pulmões e resultar em hipoplasia pulmonar.

3. Anomalias genéticas: Alguns distúrbios genéticos estão associados a um maior risco de desenvolvimento de pulmões hipoplásicos. Essas anomalias genéticas podem interferir no desenvolvimento adequado dos pulmões.

Como resultado do desenvolvimento anormal, os pulmões hipoplásicos podem ter as seguintes características:

- Tamanho reduzido: Os pulmões hipoplásicos são menores do que o esperado para a idade gestacional.

- Número de alvéolos diminuído: Os alvéolos, que são as pequenas estruturas pulmonares onde ocorrem as trocas gasosas, podem estar subdesenvolvidos ou em menor quantidade.

- Imaturidade estrutural: A estrutura geral dos pulmões, incluindo os brônquios e bronquíolos, pode estar subdesenvolvida ou apresentar anormalidades.

- Função respiratória comprometida: Devido à capacidade reduzida de troca gasosa e à estrutura anormal dos pulmões, a função respiratória pode ser afetada, resultando em dificuldade respiratória, falta de ar e outros sintomas respiratórios.

É importante ressaltar que o desenvolvimento de um pulmão hipoplásico pode variar em gravidade, dependendo de vários fatores, como a causa subjacente, a idade gestacional e a presença de outras complicações médicas. O diagnóstico e o tratamento da hipoplasia pulmonar são realizados por médicos especialistas, que podem fornecer orientações específicas e desenvolver um plano de cuidados adequado para cada caso individual.

Um pulmão hipoplásico pode não funcionar corretamente?

Sim, um pulmão hipoplásico pode não funcionar corretamente devido à sua capacidade reduzida de realizar as funções respiratórias adequadamente. O termo "hipoplasia pulmonar" refere-se a um desenvolvimento incompleto dos pulmões, resultando em pulmões menores do que o esperado para a idade gestacional.

Quando um pulmão é hipoplásico, ele pode apresentar os seguintes desafios:

1. Capacidade de troca gasosa reduzida: Os pulmões hipoplásicos têm menos alvéolos, que são as pequenas estruturas pulmonares responsáveis pelas trocas gasosas (oxigênio e dióxido de carbono). Isso significa que há uma superfície de troca gasosa menor disponível para permitir a entrada de oxigênio nos pulmões e a eliminação do dióxido de carbono do organismo.

2. Funcionamento comprometido do sistema respiratório: Com uma capacidade reduzida de troca gasosa, os pulmões hipoplásicos podem ter dificuldade em fornecer oxigênio suficiente ao organismo e em eliminar adequadamente o dióxido de carbono. Isso pode levar a problemas respiratórios, como falta de ar, dificuldade em respirar e hipoxemia (baixos níveis de oxigênio no sangue).

3. Suscetibilidade a infecções respiratórias: Os pulmões hipoplásicos podem ser mais vulneráveis a infecções respiratórias, como pneumonia e bronquiolite, devido à menor capacidade de defesa contra agentes infecciosos.

4. Comprometimento do crescimento e desenvolvimento pulmonar: O desenvolvimento pulmonar adequado é fundamental para o crescimento e a maturação dos pulmões. Com a hipoplasia pulmonar, a estrutura e a função pulmonar podem ser afetadas, o que pode limitar o crescimento e o desenvolvimento normais dos pulmões.

É importante ressaltar que a gravidade da hipoplasia pulmonar pode variar de caso para caso, dependendo do grau de subdesenvolvimento dos pulmões. O diagnóstico e o tratamento da hipoplasia pulmonar devem ser realizados por uma equipe médica especializada, como neonatologistas e pneumologistas pediátricos, que poderão fornecer a devida assistência e cuidado aos pacientes com pulmões hipoplásicos.

Cada caso é único, e o tratamento é individualizado com base nas necessidades específicas do paciente, que podem incluir suporte respiratório, acompanhamento médico contínuo e intervenções terapêuticas para melhorar a função pulmonar e a qualidade de vida.

hipoplasia e discreta hipoexpansão à esquerda

Por que crianças que teve hdc pode desenvolver pectus excavatum?

Mas afinal o que é pectus excavatum?

Pectus excavatum é uma condição congênita em que o osso do esterno e as costelas se desenvolvem de forma anormal, resultando em uma depressão ou afundamento na região do peito. Essa deformidade é comumente conhecida como "peito escavado" ou "peito de funil". O pectus excavatum pode variar em gravidade, desde casos leves até casos mais pronunciados que podem afetar a função respiratória e a autoestima do indivíduo. O tratamento pode incluir opções conservadoras, como exercícios e suporte respiratório, ou cirurgia corretiva, dependendo da gravidade e dos sintomas associados.

E por que algumas crianças que teve hdc pode desenvolver pectus excavatum?

Não existe uma relação direta estabelecida entre a hérnia diafragmática congênita (HDC) e o desenvolvimento de pectus excavatum. Essas são duas condições distintas que podem ocorrer independentemente uma da outra. No entanto, ambas são anomalias congênitas e podem resultar de fatores genéticos ou de desenvolvimento durante a gestação.

A HDC é uma malformação do diafragma, em que há uma abertura anormal no músculo que separa a cavidade torácica da cavidade abdominal. Isso pode permitir que os órgãos abdominais se movam para o tórax, causando complicações respiratórias e cardíacas.

O pectus excavatum, por outro lado, é uma deformidade do tórax em que o osso do esterno e as costelas se desenvolvem de forma anormal, resultando em uma depressão ou afundamento no peito.

Embora não haja uma relação direta entre essas duas condições, é possível que algumas crianças tenham predisposição genética a desenvolver ambas. Além disso, ambos os casos podem resultar de alterações no desenvolvimento fetal durante a gestação.

É importante ressaltar que cada caso é único, e qualquer correlação entre HDC e pectus excavatum seria baseada em observações clínicas individuais. Se uma criança apresentar tanto HDC quanto pectus excavatum, é fundamental consultar um médico especializado para avaliar cada condição separadamente e fornecer o tratamento adequado para cada uma delas.

E tem mais algumas sequelas que a HDC pode trazer???

 A hérnia diafragmática congênita (HDC) pode causar uma variedade de sequelas e complicações, que podem variar de acordo com a gravidade da malformação e a presença de outras condições associadas. Algumas das possíveis sequelas da HDC incluem:

11. Possíveis problemas cardíacos: Além das complicações pulmonares, algumas crianças com HDC podem apresentar problemas cardíacos adicionais. Isso ocorre porque o desenvolvimento anormal do diafragma pode afetar o desenvolvimento normal do coração. As malformações cardíacas podem incluir defeitos do septo ventricular, coarctação da aorta, entre outros. O acompanhamento cardiológico especializado é importante para monitorar e tratar quaisquer problemas cardíacos associados.

12. Dificuldades de alimentação: Bebês com HDC podem enfrentar dificuldades na alimentação, especialmente no início, devido a uma variedade de fatores, como problemas gastrointestinais, refluxo gastroesofágico e diminuição do espaço abdominal para o estômago. Isso pode levar a desafios na ingestão adequada de alimentos e no ganho de peso. Uma avaliação cuidadosa da função alimentar e o suporte de um nutricionista podem ser necessários para garantir que a criança receba nutrição adequada.

13. Complicações renais: Alguns estudos mostraram uma associação entre HDC e complicações renais, como anomalias estruturais do trato urinário ou refluxo vesicoureteral. É importante realizar exames adequados para avaliar a função renal e detectar quaisquer anormalidades precocemente, para que medidas de tratamento possam ser tomadas, se necessário.

14. Necessidade de cirurgias adicionais: Em alguns casos de HDC, podem ser necessárias cirurgias adicionais para tratar complicações ou corrigir anomalias associadas. Essas cirurgias podem incluir procedimentos cardíacos, cirurgia para corrigir obstruções intestinais, cirurgia para reparar anomalias renais, entre outras. O acompanhamento médico contínuo e a avaliação adequada ajudarão a determinar se intervenções cirúrgicas adicionais são necessárias.

15. Possíveis complicações a longo prazo: Além das sequelas mencionadas anteriormente, algumas crianças com HDC podem estar em maior risco de desenvolver certas condições a longo prazo, como escoliose (curvatura anormal da coluna vertebral), hérnia inguinal, hérnia umbilical ou problemas de articulação da bacia. Essas complicações podem exigir tratamento adicional e monitoramento contínuo.

É importante lembrar que nem todas as crianças com HDC desenvolverão todas essas complicações, e a gravidade e a probabilidade de complicações podem variar. Cada caso é único, e é essencial ter um acompanhamento médico especializado para monitorar e tratar as necessidades individuais de cada criança com HDC.

Se você tiver mais perguntas ou se houver algum aspecto específico que gostaria de saber mais, por favor, me informe. Estou aqui para ajudar!

Mais algumas sequelas que a HDC pode trazer???

A hérnia diafragmática congênita (HDC) pode causar uma variedade de sequelas e complicações, que podem variar de acordo com a gravidade da malformação e a presença de outras condições associadas. Algumas das possíveis sequelas da HDC incluem: 

6. Complicações pulmonares a longo prazo: Mesmo após o tratamento inicial, as crianças com HDC podem estar em maior risco de desenvolver complicações pulmonares a longo prazo. Isso inclui problemas respiratórios crônicos, como asma, infecções pulmonares frequentes e doença pulmonar obstrutiva crônica. É importante monitorar regularmente a função pulmonar e fornecer cuidados respiratórios adequados para minimizar essas complicações.

7. Problemas de refluxo gastroesofágico: O refluxo gastroesofágico é comum em crianças com HDC devido a alterações na anatomia do sistema digestivo. Isso pode levar a sintomas como regurgitação, vômitos frequentes, irritabilidade e dificuldade na alimentação. O tratamento pode incluir medicamentos para reduzir a acidez do estômago, mudanças na alimentação e, em alguns casos, cirurgia para corrigir a função do esfíncter esofágico inferior.

8. Dificuldades respiratórias durante o exercício: Crianças com HDC podem apresentar dificuldades respiratórias durante o exercício físico devido à capacidade pulmonar limitada ou à presença de complicações pulmonares. É importante encorajar a atividade física adequada, com orientação médica, para promover a função pulmonar e a aptidão física, adaptando-se às necessidades individuais de cada criança.

9. Desafios psicossociais: Tanto a criança com HDC quanto sua família podem enfrentar desafios psicossociais em decorrência da condição. Isso pode incluir estresse emocional, ansiedade, preocupações com a saúde, dificuldades financeiras e mudanças na dinâmica familiar. É essencial buscar apoio psicossocial adequado, incluindo aconselhamento e participação em grupos de apoio a famílias com HDC, para lidar com esses desafios e promover o bem-estar mental de todos os envolvidos.

10. Necessidade de cuidados multidisciplinares contínuos: O tratamento e o manejo da HDC geralmente envolvem uma equipe multidisciplinar de profissionais de saúde, incluindo neonatologistas, cirurgiões pediátricos, pneumologistas, gastroenterologistas, cardiologistas, terapeutas e outros especialistas. Essa abordagem multidisciplinar é essencial para garantir uma gestão abrangente e abordar as necessidades médicas, nutricionais, respiratórias, de desenvolvimento e emocionais da criança.

É importante lembrar que cada caso de HDC é único, e as sequelas e complicações podem variar de acordo com a gravidade e outras circunstâncias individuais. É fundamental contar com o acompanhamento médico regular e especializado para avaliar e tratar as necessidades específicas de cada criança com HDC.

Se houver algum aspecto específico que você gostaria de saber mais ou se tiver mais perguntas, por favor, não hesite em perguntar! Estou aqui para ajudar.

É importante destacar alguns outros aspectos relacionados à HDC

 Além do acompanhamento médico e das medidas de cuidado mencionadas anteriormente, é importante destacar alguns outros aspectos relacionados à HDC:

Prognóstico: O prognóstico para bebês com HDC pode variar dependendo de vários fatores, incluindo a gravidade da malformação, o tamanho da hérnia, a presença de complicações adicionais e a resposta individual ao tratamento. Bebês com HDC grave têm um prognóstico mais reservado e podem exigir cuidados e intervenções médicas de longo prazo.

Intervenções cirúrgicas adicionais: Em alguns casos de HDC grave, podem ser necessárias intervenções cirúrgicas adicionais para corrigir complicações ou malformações associadas. Por exemplo, em casos de malformações cardíacas, pode ser necessário realizar procedimentos cardíacos corretivos separadamente.

Aconselhamento genético: Se um bebê é diagnosticado com HDC, é recomendável considerar aconselhamento genético para entender as possíveis causas subjacentes e o risco de recorrência em futuras gestações. Um aconselhador genético pode fornecer informações e orientações sobre a probabilidade de recorrência e opções de testes genéticos adicionais, se necessário.

Acompanhamento do desenvolvimento: Além do acompanhamento médico, é importante monitorar o desenvolvimento da criança com HDC. Algumas crianças podem apresentar atrasos no desenvolvimento motor ou outras áreas. Intervenções e terapias apropriadas, como terapia ocupacional, fisioterapia e estimulação precoce, podem ser recomendadas para ajudar a promover um desenvolvimento saudável.

Planejamento escolar: À medida que a criança com HDC cresce, é importante considerar o planejamento educacional e as necessidades especiais relacionadas à condição. Trabalhar em estreita colaboração com professores e profissionais de educação especial pode garantir que a criança receba o suporte adequado e possa alcançar seu potencial acadêmico.

É fundamental lembrar que cada caso de HDC é único e que as informações fornecidas aqui são de natureza geral. Recomenda-se buscar orientação e cuidados especializados com uma equipe médica experiente no tratamento da HDC. Eles podem fornecer informações específicas e personalizadas com base no caso individual e ajudar a acompanhar o progresso e as necessidades da criança ao longo do tempo.

Se você tiver mais perguntas ou se houver algo específico que você gostaria de saber sobre a HDC, por favor, me informe. Estou aqui para ajudar!

Destacar a importância do acompanhamento a longo prazo para criança

É importante destacar a importância do acompanhamento a longo prazo para crianças que foram diagnosticadas e tratadas para HDC. Mesmo após a cirurgia corretiva, elas podem continuar a enfrentar desafios de saúde, desenvolvimento e acompanhamento médico especializado.

Aqui estão alguns pontos relevantes sobre o acompanhamento a longo prazo:

Acompanhamento médico regular: As crianças com HDC devem ter consultas regulares com uma equipe médica especializada para monitorar seu crescimento, desenvolvimento pulmonar, função cardíaca e quaisquer outras necessidades médicas. Essas consultas geralmente envolvem exames físicos, testes de função pulmonar e exames de imagem, como radiografias torácicas ou tomografias computadorizadas, para avaliar a progressão do tratamento.

Cuidados respiratórios: Alguns bebês com HDC podem desenvolver problemas respiratórios crônicos, como asma ou doença pulmonar crônica. Essas crianças podem exigir medicamentos para manter a função pulmonar adequada e podem precisar de suporte respiratório adicional em certas situações. A fisioterapia respiratória também pode ser recomendada para ajudar a melhorar a função pulmonar e a prevenir complicações respiratórias.

Nutrição adequada: Alguns bebês com HDC podem ter dificuldade em se alimentar adequadamente devido a problemas de refluxo gastroesofágico ou disfunção do trato gastrointestinal. É importante garantir que essas crianças recebam uma nutrição adequada e possam ganhar peso e crescer adequadamente. Em alguns casos, uma sonda de alimentação pode ser necessária temporariamente ou até mesmo a longo prazo.

Acompanhamento psicossocial: O diagnóstico e o tratamento da HDC podem ser desafiadores tanto para a criança quanto para a família. É essencial ter acesso a apoio psicossocial, como aconselhamento ou grupos de apoio, para ajudar a lidar com as preocupações emocionais e as demandas da condição.

Planejamento familiar e aconselhamento genético: A HDC pode ter um componente genético em alguns casos. As famílias afetadas podem considerar buscar aconselhamento genético para entender o risco de recorrência em futuras gestações e tomar decisões informadas.

Lembre-se de que as informações mencionadas são de natureza geral, e cada caso de HDC pode ser único. Portanto, é fundamental buscar aconselhamento médico especializado e seguir as orientações dos profissionais de saúde envolvidos no cuidado da criança com HDC.

Se você precisar de informações adicionais ou esclarecimentos sobre algum aspecto específico da HDC, fique à vontade para perguntar. Estou aqui para ajudar!

Algumas complicações e avanços no tratamento.

 Vamos abordar algumas complicações e avanços no tratamento.

Complicações:

Hipoplasia pulmonar: É uma das principais complicações da HDC, em que os pulmões não se desenvolvem adequadamente devido à compressão dos órgãos abdominais. Isso pode levar a problemas respiratórios graves após o nascimento e exigir suporte respiratório prolongado.

Hipertensão pulmonar persistente: Em alguns casos, os bebês com HDC podem desenvolver hipertensão pulmonar persistente, uma condição em que os vasos sanguíneos nos pulmões ficam estreitados, dificultando o fluxo sanguíneo adequado. Isso pode complicar ainda mais a função respiratória.

Outras malformações: Em alguns casos, a HDC pode ocorrer em conjunto com outras malformações congênitas, como anomalias cardíacas ou renais. A presença dessas condições adicionais pode influenciar o tratamento e o prognóstico.

Avanços no tratamento:

Abordagens cirúrgicas minimamente invasivas: Alguns centros médicos têm adotado técnicas cirúrgicas minimamente invasivas, como a laparoscopia, para o reparo da HDC. Essas abordagens podem oferecer benefícios como menores incisões, recuperação mais rápida e menos dor pós-operatória.

Cuidados pré-natais especializados: O diagnóstico pré-natal da HDC permite que os médicos e as equipes médicas planejem o tratamento e a assistência adequados antes mesmo do nascimento. Isso inclui encaminhamento a especialistas em cirurgia fetal e cuidados pré-natais coordenados para otimizar os resultados.

Pesquisas sobre terapia pulmonar: Há pesquisas em andamento para desenvolver terapias que promovam o crescimento e o desenvolvimento pulmonar antes do nascimento ou imediatamente após o diagnóstico da HDC. Isso pode melhorar as chances de sobrevivência e reduzir as complicações respiratórias a longo prazo.

É importante ressaltar que esses avanços e complicações podem variar e que é fundamental consultar médicos especialistas em HDC para obter informações atualizadas e personalizadas. A equipe médica pode oferecer aconselhamento e orientações adequadas com base nas circunstâncias individuais e nos recursos disponíveis.

Se você ou alguém próximo estiver enfrentando a HDC, é recomendável buscar suporte e informações de organizações especializadas, como grupos de apoio a famílias com HDC e instituições médicas renomadas. Essas fontes podem fornecer informações atualizadas sobre avanços no tratamento, opções de cuidados e apoio emocional durante essa jornada desafiadora.

Pesquisa em HDC: Melhorando diagnóstico e tratamento

 A pesquisa em andamento e as perspectivas futuras na área da hérnia diafragmática congênita (HDC) são cruciais para aprimorar o diagnóstico, o tratamento e os resultados para os pacientes. Aqui estão algumas áreas de pesquisa e desenvolvimento que estão sendo exploradas:

1. Avanços em terapia fetal: A terapia fetal, que visa intervir e tratar a HDC antes do nascimento, tem mostrado avanços promissores. Procedimentos como a colocação de balão traqueal ou a infusão de líquido amniótico para estimular o crescimento pulmonar estão sendo estudados para melhorar a saúde pulmonar e reduzir as complicações associadas à HDC.

2. Terapias regenerativas: Pesquisas estão sendo conduzidas para explorar o potencial das terapias regenerativas na HDC. Isso inclui o uso de células-tronco ou fatores de crescimento para estimular a regeneração e o reparo do diafragma danificado, bem como a melhoria da função pulmonar e do desenvolvimento dos pulmões.

3. Novas abordagens cirúrgicas: Estudos clínicos estão avaliando abordagens cirúrgicas minimamente invasivas para o tratamento da HDC. Essas técnicas podem oferecer benefícios como cicatrizes menores, tempo de recuperação mais curto e menor impacto no desenvolvimento pulmonar.

4. Terapia gênica e edição do genoma: A terapia gênica e a edição do genoma têm o potencial de corrigir mutações genéticas subjacentes associadas à HDC. Pesquisadores estão investigando a aplicação de técnicas como a edição de genes CRISPR-Cas9 para corrigir as alterações genéticas responsáveis pela HDC e melhorar o prognóstico dos pacientes.

5. Estudos de longo prazo e qualidade de vida: Estudos estão sendo realizados para avaliar a saúde a longo prazo, o desenvolvimento e a qualidade de vida dos sobreviventes de HDC. Isso inclui a avaliação de complicações a longo prazo, como problemas pulmonares, cardíacos e musculoesqueléticos, bem como o impacto psicossocial da HDC na vida dos pacientes e suas famílias.

A conscientização, o financiamento e o apoio à pesquisa são fundamentais para impulsionar esses avanços e melhorar os resultados para os pacientes com HDC. A colaboração entre pesquisadores, profissionais de saúde, famílias afetadas e organizações de apoio é crucial para impulsionar a pesquisa, compartilhar conhecimentos e promover a inovação na área.

Além disso, a participação em estudos clínicos e o compartilhamento de dados são essenciais para avançar no entendimento da HDC e testar novas abordagens terapêuticas. A criação de redes de colaboração entre instituições e o engajamento da comunidade médica são importantes para impulsionar a pesquisa e melhorar o cuidado aos pacientes com HDC.

Ao apoiar a pesquisa contínua, podemos esperar avanços significativos no diagnóstico precoce, nas intervenções terapêuticas e na qualidade de vida dos pacientes com HDC.

Quais as sequelas que a HDC pode trazer???

A hérnia diafragmática congênita (HDC) pode causar uma variedade de sequelas e complicações, que podem variar de acordo com a gravidade da malformação e a presença de outras condições associadas. Algumas das possíveis sequelas da HDC incluem:

1. Comprometimento respiratório: A compressão dos pulmões pelos órgãos abdominais deslocados pode levar ao desenvolvimento inadequado dos pulmões, resultando em hipoplasia pulmonar. Isso pode causar dificuldade respiratória e requerer suporte respiratório prolongado após o nascimento. Em alguns casos, pode ocorrer doença pulmonar crônica, resultando em complicações respiratórias a longo prazo.

2. Problemas cardiovasculares: Em alguns casos, a HDC pode estar associada a malformações cardíacas congênitas. Essas anomalias podem afetar o funcionamento adequado do coração e do sistema circulatório, aumentando o risco de complicações cardiovasculares.

3. Complicações gastrointestinais: A HDC pode interferir no funcionamento normal do trato gastrointestinal. Problemas como refluxo gastroesofágico, obstrução intestinal, dificuldades de alimentação e absorção inadequada de nutrientes podem ocorrer. Isso pode exigir intervenções adicionais, como cirurgias gastrointestinais ou alimentação por sonda.

4. Atrasos no desenvolvimento: Bebês com HDC grave e complicações associadas podem estar em maior risco de atrasos no desenvolvimento. Isso pode incluir atrasos no desenvolvimento motor, atrasos no desenvolvimento cognitivo e dificuldades de aprendizagem. Intervenções terapêuticas e programas de estimulação precoce podem ser necessários para ajudar a minimizar esses atrasos.

5. Problemas de crescimento e nutrição: Alguns bebês com HDC podem ter dificuldade em ganhar peso e apresentar problemas de nutrição devido a problemas gastrointestinais e restrições na ingestão alimentar. Isso pode levar a dificuldades de crescimento e exigir acompanhamento nutricional e intervenções específicas.

É importante observar que nem todas as crianças com HDC desenvolverão todas essas sequelas, e a gravidade e o impacto podem variar amplamente de caso para caso. O acompanhamento médico especializado é essencial para identificar e tratar qualquer sequela específica que possa surgir.

Cada criança com HDC é única, e o tratamento e o manejo das sequelas dependerão das necessidades individuais de cada criança. A equipe médica especializada em HDC será capaz de fornecer uma avaliação completa e um plano de tratamento personalizado para abordar as sequelas específicas em cada caso. 

Por que algumas crianças com HDC podem desenvolver escoliose?

 A escoliose é uma curvatura anormal da coluna vertebral, e sua ocorrência em crianças com hérnia diafragmática congênita (HDC) pode estar relacionada a vários fatores. Aqui estão algumas possíveis explicações para essa associação:

1. Restrição do espaço torácico: Na HDC, a hérnia do conteúdo abdominal para a cavidade torácica pode causar uma redução do espaço disponível para os pulmões se expandirem e para o desenvolvimento normal da caixa torácica. Essa restrição pode afetar o crescimento e a estrutura da coluna vertebral, contribuindo para o desenvolvimento de escoliose.

2. Assimetria muscular e de forças: A HDC pode levar a um desequilíbrio muscular e de forças na região torácica e abdominal. Esse desequilíbrio pode afetar a postura e o alinhamento da coluna vertebral, levando à curvatura anormal ao longo do tempo.

3. Disfunção respiratória: A presença de complicações respiratórias na HDC, como hipoplasia pulmonar ou doença pulmonar crônica, pode afetar a função dos músculos respiratórios. A fraqueza ou a disfunção desses músculos pode influenciar negativamente a estabilidade da coluna vertebral, contribuindo para o desenvolvimento de escoliose.

4. Cirurgias e intervenções médicas: Alguns procedimentos cirúrgicos realizados para tratar a HDC, como a correção da hérnia diafragmática e outras cirurgias relacionadas, podem afetar a estrutura e o equilíbrio da coluna vertebral. Essas intervenções podem ter um impacto na biomecânica da coluna, aumentando o risco de desenvolvimento de escoliose.

5. Fatores genéticos e hereditários: Embora a maioria dos casos de HDC seja esporádica, ou seja, sem causa genética identificada, em alguns casos, há uma predisposição genética para a HDC. Alguns estudos sugerem que também pode haver uma predisposição genética para o desenvolvimento de escoliose em crianças com HDC, embora a relação exata entre os dois ainda não seja completamente compreendida.

É importante ressaltar que nem todas as crianças com HDC desenvolverão escoliose, e a gravidade da escoliose pode variar. O acompanhamento médico especializado e a avaliação regular são essenciais para monitorar a saúde espinhal das crianças com HDC e intervir precocemente, se necessário.

Caso uma criança com HDC desenvolva escoliose, opções de tratamento como fisioterapia, uso de órteses (como coletes) ou, em casos mais graves, cirurgia podem ser consideradas. A abordagem terapêutica dependerá da gravidade da curvatura e das necessidades individuais de cada criança.

Sempre consulte um profissional de saúde especializado para avaliar e tratar qualquer preocupação relacionada à coluna vertebral ou ao desenvolvimento da criança com HDC.

Traqueostomia: O que levou o Bruno a passar por isso?

Olá pessoal!

Vamos lá para mais um pouco de história do Bruno.

Depois da cirurgia de 2016, que já escrevi aqui no blog, mas apenas recapitulando Bruno passou pela sua quarta cirurgia, quando médico abriu, estava mais complicado do que imaginava, pois o esôfago além de estar muito machucado, estava tudo grudado, isto é, estava com encurtamento e estreitamento então o Dr teve que retirar quase todo o esôfago e colocou o estômago no tórax mesmo, para fazer o papel  do esôfago. 

Bom a recuperação foi a readaptação do organismo do Bruno, com o estômago fazendo papel de esôfago. Em fevereiro de 2017, Bruno começou a reclamar de dores no tórax e vomitou sangue borra de café. Voltou a minha saga nos médicos para descobrir o que poderia ser, mas os exames estavam todos normais.

Então fomos levando, mesmo Bruno tendo febre por conta do refluxo que ia para o pulmão causando micro aspirações, o médico dizia que não tinha o que fazer, que ele só iria para outra cirurgia se tivesse obstrução intestinal. E lembro como se fosse hoje, o cirurgião me dizendo "Para de procurar pelo em ovo.". 

Me diz, que mãe vai querer achar doença no filho, pelo amor de Deus neh, eu sabia que Bruno não estava bem, mas o que eu poderia fazer, ninguém iria querer assumir o caso por conta da gravidade e complexidade. Infelizmente ou felizmente não se sabe de alguma criança que teve HDC que evoluiu com as sequelas que Bruno tem.

Mesmo com essas preocupações e limitações, Bruno sempre foi feliz, e tivemos a graça de poder ficar 5 anos sem oxigênio, sem a preocupação se o oxigênio estava acabando, ou se a boca está roxa, ou se precisa colocar no respirador.

Em outubro de 2019 piorou as crises de tosse principalmente nas madrugadas, com vômitos biliosos. Com essa piora eu decidi buscar médico em SP, não me lembro agora como cheguei no Hospital Sabará rs, mas foi com a gastro que iniciamos novos cuidados com o Bruno. Com isso acabou voltando a usar oxigênio em março de 2020 apenas para dormir e final de abril foi verificado que a hipertensão pulmonar voltou a aumentar e com isso voltou a usar oxigênio 24hrs. E voltou a tomar sildenafil.

Por conta do estômago totalmente no tórax, isso fez com que tivesse muito refluxo, e com isso foi piorando desde outubro, muitas crises de tosse de madrugada, várias com vômitos. Mesmo com medicação, cama bem elevada, alimentação duas horas antes de dormi, não melhorava. 

Como nos exames que foi solicitado pela gastro estava tudo normal, ela nos propôs interná-lo pra ver mais de perto, com uma equipe com várias especialidades. Quando decidimos isso, os pulmões já estavam muito prejudicados. 

Essa internação ocorreu em junho de 2020, no meio da pandemia. Assim que passou a sonda gástrica, Bruno simplesmente não teve mais tosse a noite. Então foi constatado que o real problema era o refluxo de bile, graças a Deus, Bruno nunca teve um refluxo maciço que fosse para o pulmão, porque poderia ter sido fatal.

Tivemos alta, sem resolução do problema. 

Com a internação de junho, começamos a acompanhar com a pneumo Dra Maria Helena do Hospital Sabará. Quando iniciava o uso de corticoide Bruno melhorava as tosses a noite. 

Então fomos ouvir opinião de um outro cirurgião gástrico e entender o porque infelizmente não dava para colocar o estômago no lugar, o risco era muito maior que o benefício, pois Bruno poderia sair pior do que entrou. Todas as alternativas que foram dadas eram drásticas. Mas alternativa menos pior rs que foi dada era fazer uma traqueostomia com desconexão laringotraqueal, com isso seria impossível voltar algo para o pulmão. Essa alternativa foi falada a primeira vez em agosto de 2020. 

Então em novembro de 2020, fizemos um exame chamado AngioTomografia do Tórax, que foi constatado a inflamação do pulmão, e devido a hérnia diafragmática, o pulmão esquerdo que é do lado que aconteceu a hérnia, ele não desenvolveu, não se regenerou, e com isso só podemos contar com o pulmão direito, que não é 100% devido ao tempo que Bruno ficou em ventilação mecânica.  

A conversa com a pneumo foi difícil, pois eram poucas as alternativas, seria a traqueostomia, e o tratamento com corticoide, que ajuda uma coisa, mas pode piorar outras. Ficamos de pensar, mas eu estava muito relutante, a resposta era não.

Na tentativa em dezembro de 2020 do uso do corticoide, Bruno melhorou, mas na retirada mesmo que lenta, Bruno piorou. Ficou bem cansado, precisou de bastante oxigênio, 10l na máscara não reinalante. 

Então dia 03 de janeiro de 2021, fomos para o Hospital Sabará, primeira vez que entramos como emergência. E que ano foi esse hein, foi um divisor de águas nas nossas vidas, na qualidade de vida do Bruno, reaprender a brincar, aprender novos cuidados que parecia tão difícil, mas a real é que por um filho somos capazes de tudo.

Foram 11 dias internados, sendo 3 dias entubado, fez pulsoterapia de corticoide, que é em dose mais alta, para ter  menos efeito colateral. Infelizmente não teve muito o que fazer, apenas cuidar da piora pulmonar, e foi nessa internação que começamos o acompanhamento com a médica de Cuidados Paliativo, a Dra Cíntia, para nos auxiliar no controle de sintomas e também na tomada de decisão e fazer a ponte da família com os outros médicos, sempre visando a qualidade de vida do Bruno e o que nós como família acreditamos. 

Tivemos mais uma internação em fevereiro de 2021 para mais um ciclo de pulsoterapia e cuidar da piora pulmonar. Foram mais 11 dias. E ainda éramos contra a traqueostomia. 

Mas foi na terceira internação, dia 08/04/2021, que as coisas pioraram de uma tal maneira que fez a chavinha virar dentro da gente, vou resumir, porque foram 73 dias internados numa UTI, sendo 14 dias entubado, descoberta de alergia ao antibiótico ROCEFIN, que já tinha tomado outras 3x, intramuscular e endovenoso, ainda bem que estávamos no hospital, porque foi além de alergia na pele, teve bronco espasmo, ficou desesperado porque não conseguia respirar, e o pulmão esquerdo dele simplesmente fechou (fez atelectasia), suspeita de obstrução intestinal, quando estava entubado ficou com uma sonda em cada narina, uma que ia até o estômago e outra que ia até o intestino, e foi possível ver a quantidade de bile que saia, o grande risco que Bruno estava correndo. E depois da conversa com vários especialista foi dita que a única alternativa era a traqueostomia com desconexão laringotraqueal, que não precisava ser nessa internação, devido como ele se encontrava. 

Gosto de pensar que nada é por acaso, Deus permitiu que chegássemos ao hospital, o pior não aconteceu em casa, estava nos mostrando nitidamente a solução, a decisão estava nas nossas mãos, mas o Bruno corria ainda mais o risco de falecer. E movidos por esse medo de perdê-lo, eu e o Ricardo tomamos a decisão mais difícil de nossas vidas, mas como dizem, tem jeito para tudo nessa vida, menos para a morte. Então após 1 meses e 8 dias decidimos numa manhã de domingo informar a equipe que decidimos fazer a cirurgia. 

O cirurgião Dr Anderson explicou mais uma vez todos os riscos, e que também a cirurgia não iria melhorar o pulmão dele, o máximo que poderia fazer era estacionar o problema causado por anos de refluxo com micro aspirações e um pulmão não desenvolvido, ainda bem que estava decidida, porque senão teria desistido rs. 

E foi assim que decidimos pela cirurgia de TRAQUEOSTOMIA COM DESCONEXÃO LARINGOTRAQUEAL.

Abaixo segue dois vídeos do Bruno, o primeiro ele em uma das crises de tosse noturna, olha o cansaço. E o outro vídeo é o Bruno após a cirurgia.

É impagável vê-lo dormindo bem assim.

                                  

 

Por que ainda em alguns casos não se diagnostica a HDC ainda no útero?

 O diagnóstico da Hérnia Diafragmática Congênita (HDC) no útero pode ser desafiador em alguns casos. Existem várias razões pelas quais a HDC pode não ser diagnosticada durante o período pré-natal:

Variação na gravidade: 

A HDC varia em gravidade de um caso para outro. Em alguns casos, a hérnia é pequena e pode não ser detectada durante exames de rotina, como ultrassonografias pré-natais. Nessas situações, a HDC pode ser diagnosticada somente após o nascimento, quando os sintomas se tornam mais evidentes.

Limitações nos exames pré-natais: 

Embora a ultrassonografia seja um método de diagnóstico comumente utilizado durante a gravidez, existem algumas limitações em sua capacidade de detectar a HDC. Dependendo da posição do feto, da qualidade da imagem ou da experiência do profissional que realiza o exame, a hérnia pode não ser visualizada com clareza.

Desenvolvimento tardio da HDC: 

Em alguns casos raros, a hérnia pode se desenvolver após os exames de ultrassom pré-natais iniciais. Isso significa que a HDC não estava presente ou não era visível durante os exames anteriores, mas se desenvolveu mais tarde durante a gestação.

Anomalias associadas: 

A HDC pode estar associada a outras anomalias congênitas, o que pode complicar o diagnóstico pré-natal. Em casos em que há outras anomalias presentes, pode ser mais difícil identificar a HDC isoladamente durante os exames pré-natais.

Erro de interpretação: 

Embora os exames pré-natais sejam realizados por profissionais altamente treinados, em alguns casos pode ocorrer erro de interpretação ou falta de identificação da HDC durante os exames. Isso pode levar a um diagnóstico omitido ou equivocado.

É importante ressaltar que o diagnóstico pré-natal da HDC é altamente benéfico, pois permite que a equipe médica se prepare para o tratamento e planeje os cuidados necessários após o nascimento. No entanto, mesmo que a HDC não seja diagnosticada no útero, é possível realizar o diagnóstico logo após o nascimento, por meio de exames clínicos, radiografias e outros exames de imagem.

Se houver suspeita de HDC com base em sintomas como dificuldade respiratória, cianose (coloração azulada da pele) ou alterações no batimento cardíaco do recém-nascido, a equipe médica deve realizar os exames necessários para confirmar o diagnóstico e iniciar o tratamento adequado o mais rápido possível.