Hoje 18 de Fevereiro é o Dia Nacional da Criança Traqueostomizada

 Vamos lá bora atualizar esse blog, em uma data que agora se torna importante pra nós também.

Hoje 18 de Fevereiro é o Dia Nacional da Criança Traqueostomizada!

Traqueostomia em crianças: conscientização e esclarecimento sobre os cuidados necessários

A traqueostomia tornou-se um procedimento valioso em crianças com problemas respiratórios graves, comprometimento ou obstrução das vias aéreas superiores. 

E é devido a essa importância que a Lei Federal 14.249, de 25 de novembro de 2021, instituiu o Dia Nacional da Criança Traqueostomizada em 18 de fevereiro, como forma de conscientização e de esclarecimento sobre os cuidados necessários às crianças traqueostomizadas.

Esse procedimento cirúrgico que, através da colocação de uma cânula na traqueia, estabelece uma via para manter a respiração adequada, é agora, frequentemente, realizada em crianças que apresentam anomalias das vias aéreas superiores e em crianças que necessitam de ventilação mecânica prolongada devido a quadros de insuficiência respiratória.

Nos últimos anos, houve um aumento do número de crianças sobreviventes com necessidades médicas complexas para as quais a traqueostomia ou a ventilação domiciliar faz parte do manejo da doença crônica.

A traqueostomia também é realizada com mais frequência em crianças com condições crônicas, incluindo comprometimento neurológico e doenças cardíacas e pulmonares congênitas.

Para que serve a traqueostomia?

Para permitir a passagem de ar para os pulmões, ocorrendo a respiração. Pode estar ou não acoplada a um aparelho de ventilação mecânica.

Quais são as situações que mais levam a uma traqueostomia?

– Obstrução de vias aéreas superiores por malformações craniofaciais: doenças com obstrução nasal ou na garganta, que podem ser de causa genética;

– A intubação orotraqueal prolongada: é a respiração através de uma cânula na traqueia, conectada a um aparelho conhecido como “respirador”;

– Hipoventilação associada a doenças neurológicas: é a incapacidade de realizar uma respiração normal eficaz, devido perda do controle cerebral da respiração;

– Estenose laringo-traqueal: é o fechamento da via respiratória que impede a respiração normal pelo nariz.

Quando se deve realizar a traqueostomia em uma criança?

A decisão de fazer a traqueostomia depende do quadro clínico de cada paciente, sendo feita após avaliação criteriosa de equipe multidisciplinar (pediatra, intensivista, pneumologista, cirurgião pediátrico, fisioterapeuta, psicólogo, enfermeiro, além da família).

Cuidados de higiene com a traqueostomia

A pele local deve ser limpa com soro fisiológico três vezes ao dia, ou sempre que necessário. Se a pele estiver com sinais de inflamação (avermelhada, inchada, dolorida ou com secreção) o pediatra deverá ser consultado. A aspiração deve ser feita com técnica apropriada, por pessoal previamente treinado.

A criança com traqueostomia vai falar/comer?

A comunicação e a alimentação são aspectos importantes na criança com traqueostomia, sendo uma das principais atenções da equipe multidisciplinar, em especial do fonoaudiólogo e nutricionista. A criança com traqueostomia poderá conseguir falar e se alimentar por boca.

A traqueostomia é definitiva?

Depende de cada situação. A maioria das traqueostomias poderá ser removida, uma vez que a doença de base tenha sido corrigida, ou que haja melhora clínica, após um período de treinamento e regressão do tamanho da cânula. Quando a doença de base não puder ser atenuada ou corrigida, a traqueostomia deverá ser definitiva.

Fonte: https://stop.med.br/traqueostomia-em-criancas-conscientizacao-e-esclarecimento-sobre-os-cuidados-necessarios/

https://www.vuelopharma.com/oestoma-traqueal/

https://cirurgiatoracicadovale.com.br/traqueostomia

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Levantamento revela números da hérnia diafragmática congênita no Estado de São Paulo

 

Hérnia diafragmática congênita pré e pós-operatório - Foto: Reprodução/Prof. Dr. Lourenço Sbragia

Vamos voltar a atualizar esse blog, voltei a pesquisar um pouco sobre, na verdade gostaria de ler artigos sobre o desenvolvimento pulmonar ao longo dos anos das crianças que tiveram HDC, alguns vivem uma vida como se nem tivesse tido HDC, outros tem algumas sequelas, e uma delas é na parte pulmonar.

Mas enquanto não encontro sobre isso, achei uma matéria atualizadíssima que revela número da HDC no estado de São Paulo...

Realizada por professores e estudantes de Medicina da USP, pesquisa traz dados inéditos sobre o defeito embrionário que impede o desenvolvimento normal do pulmão e pode mudar a abordagem da anomalia na América Latina

Texto: Rita Stella e Rosemeire Talamone

Arte: Guilherme Castro

Um estudo recém-publicado pela revista científica The Lancet Regional Health – Americas traça o panorama epidemiológico da hérnia diafragmática congênita (HDC) no Estado de São Paulo. A anomalia, que consiste em um defeito embrionário que impede o desenvolvimento normal do pulmão, não tinha, até então, dados sobre sua incidência na América Latina, incluindo o Brasil. A situação acaba de mudar graças a uma equipe de alunos de graduação da USP dos cursos de Medicina em Ribeirão Preto e em Bauru, liderada pelo professor Lourenço Sbragia Neto, da Faculdade de Medicina de Ribeirão Preto (FMRP).

Com base em informações de livre acesso do DataSUS e do Sistema Nacional de Informações de Registro Civil, os pesquisadores verificaram que, dos mais de 7,3 milhões de nascimentos ocorridos entre 2006 e 2017, em São Paulo, mais de 1.100 apresentavam algum problema relacionado à HDC.

O dado, avalia Sbragia Neto, mostra que a prevalência da anomalia no Estado é de um para cada seis mil nascimentos, não muito distante da realidade de países desenvolvidos (Canadá, Estados Unidos e Comunidade Europeia) que têm entre um caso em três mil a um caso em seis mil nascimentos, dependendo da região.

Os resultados da HDC em São Paulo, estado brasileiro com cerca de 45 milhões de habitantes, devem servir de base tanto para o restante do País quanto para outros países latino-americanos. Com as informações, “podemos pleitear políticas de atendimento perinatal, envolvendo a gestante, o nascimento e o cuidado pós-operatório” necessário para o tratamento da anomalia, informa Sbragia Neto. 

O professor orientou os três graduandos da USP, Eduardo Pavarino e Victória Oliveira Maia, da FMRP, além de Leandro Tonderys Guidio, do campus de Bauru. Guidio destaca que “o principal resultado do estudo é mostrar um panorama epidemiológico sobre a HDC, trazendo uma estimativa da prevalência geral no Estado de São Paulo e também como essa prevalência está distribuída segundo algumas estratificações, como idade materna, escolaridade da mãe, idade gestacional, entre outras, e como esses fatores podem afetar a mortalidade de crianças”, diz. Espera-se que os dados fornecidos pelo estudo ajudem o sistema de saúde a oferecer um melhor atendimento a quem tem a anomalia.

O trabalho está descrito no artigo Crossing birth and mortality data as a clue for prevalence of congenital diaphragmatic hernia in Sao Paulo State: A cross sectional study.

Embora não seja muito comum, a hérnia diafragmática congênita está consideravelmente presente tanto em São Paulo quanto no restante do País, argumentam os pesquisadores. E não havia dados sobre a HDC para a sociedade brasileira e latino-americana. Autoridades e cientistas da área de saúde usavam “informações importadas e que, possivelmente, não refletiam nossa realidade”, afirma Pavarino.

Questionado sobre as causas da HDC, Sbragia Neto afirma que ainda são desconhecidas e ainda não existe forma de prevenção. Por isso, reforça a importância de planejamento antes da gravidez, sendo necessário “tomar as vitaminas, colher os exames prévios para o acompanhamento da gestação e fazer o ultrassom pré-natal, que pode identificar a anomalia”.

Tratamento é feito com ventilação e cirurgia

Apesar de menos frequente, o tratamento da hérnia diafragmática congênita é muito caro, “pelo uso do oxigênio, de antibiótico e de deixar muitas sequelas, com maiores danos para as crianças”, enfatiza Sbragia Neto. Com a malformação do músculo do diafragma, intestino, estômago e fígado sobem para o tórax e pressionam o pulmão. “Então a criança acaba morrendo de insuficiência respiratória, pelo fato de o pulmão não crescer”, informa.

A correção do problema é feita por cirurgia, que pode recuperar 85% dos casos leves (devolvendo vida normal às crianças) e 40% dos casos graves (em que os sobreviventes convivem com problemas pulmonares crônicos – como asma e enfisema – e até com lesão cerebral, dependendo do tempo que ficarem sem oxigênio).

O professor informa ainda que há casos em que a correção pode ser feita dentro do útero. Dependendo da gravidade, detectada por exames de ressonância, é possível a intervenção fetal, “colocando um balãozinho dentro da traqueia, para impedir que o líquido do pulmão saia” e possa crescer. O procedimento é realizado em Ribeirão Preto e outras localidades do Estado de São Paulo.

Impacto social e na formação de cientistas

Feliz com os resultados da pesquisa, Sbragia Neto destaca o impacto social dos dados e também do investimento na formação de cientistas. A ciência “pode mudar a realidade do nosso País, que sofre pela escassez de quem quer se dedicar e ser devotado a ela”, diz o professor.

Sobre a atuação de estudantes em atividades de pesquisa, Guidio diz que é “fundamental que se incentive a pesquisa já na graduação para que se forme novos pesquisadores”. Com conhecimentos em estatística adquiridos em sua primeira graduação, no Instituto Tecnológico da Aeronáutica (ITA),  o estudante de medicina foi o responsável pelo preparo dos dados e análises estatísticas. Pavarino é graduado em Ciências da Computação pela Universidade Estadual Paulista (Unesp) e se responsabilizou pelo processamento dos dados levantados pela colega Victória, usando ferramentas de tecnologia da informação.

Além de Victória, Guidio e Pavarino, também assinam o artigo na The Lancet Regional Health – Americas João Paulo Dias de Souza e Amaury Lelis Dal Fabbro, todos da FMRP, e Rodrigo Ruano e Augusto Frederico Schmidt, ambos da Escola de Medicina da Universidade de Miami, nos Estados Unidos. 

Fonte: https://jornal.usp.br/campus-ribeirao-preto/levantamento-revela-numeros-da-hernia-diafragmatica-congenita-no-estado-de-sao-paulo/

Bora compartilhar informações sobre a HDC!!!

 Nossa faz um tempin que não escrevo aqui, não deveria ter parado, mas nunca é tarde para recomeçar não é mesmo.

Faz quase 4 anos desde o último post que fiz por aqui, muitas coisas aconteceram, ser mãe do Bruno é viver uma montanha russa constante.

A última vez que escrevi sobre como Bruno está faz quase 6 anos. Confesso precisei ler para lembrar até onde eu contei da história.

Mas antes de voltar a escrever sobre o Bruno, gostaria de lembrar que estamos próximos do Dia Mundial da Conscientização da Hérnia Diafragmática Congênita, que é no dia 19 de abril.

Bora compartilhar informações sobre a HDC.

Infelizmente muitos bebês ainda falecem por conta dela.

Recapitulando sobre Hérnia Diafragmática Congênita :

A Hérnia Diafragmática Congênita (HDC) ocorre quando o músculo diafragma, que separa o tórax do abdome não fecha, durante o desenvolvimento pré-natal.

O fechamento inadequado resulta na formação de um orifício. Assim, órgãos que normalmente se desenvolvem na cavidade abdominal, como intestino ou fígado, podem migrar para a cavidade torácica.

Esse deslocamento dos órgãos acaba limitando o espaço para o desenvolvimento adequado dos pulmões. Dessa forma, pode ocorrer uma Hipoplasia Pulmonar (pulmões subdesenvolvidos).

Estima-se que a incidência de Hérnia Diafragmática Congênita seja de um caso para cada 2.500 recém-nascidos. O diagnóstico pré-natal é feito por ultrassonografia, ainda no primeiro trimestre de gestação.

O tratamento para Hérnia Diafragmática Congênita também pode ser realizado ainda durante a gestação. O procedimento de Oclusão Traqueal Fetal, indicado em casos graves da doença, visa aumentar a sobrevida.

Esse tratamento tem contribuído para uma melhor abordagem no período neonatal, e também para os cuidados pediátricos.  

Possíveis causas da Hérnia Diafragmática Congênita

As causas da Hérnia Diafragmática Congênita ainda são desconhecida. Mas estudos sugerem que em entre 10% e 15% dos casos, ela pode ser provocada por distúrbios genéticos ou cromossômicos.

As doenças genéticas são geralmente monogênicas. Ou seja, causadas por um único gene, que pode ser dominante ou recessivo.  As mais comumente relatadas incluem:

A síndrome de Donnai-Barrow: doença evidenciada por características faciais incomuns, que além da malformação do diafragma, podem provocar a perda severa de audição. Também problemas na visão, deficiência mental leve a moderada e anomalias em outros órgãos, como coração ou intestino.

Síndrome de Fryns: o defeito no diafragma também é uma característica comum aos portadores dessa síndrome. Assim como na Síndrome de Donnai-Barrow, provoca características faciais incomuns e, geralmente, anormalidades nos dedos das mãos e pés. Estes, tendem a ser subdesenvolvidos e com uma aparência curta.

Síndrome do mosaico de Pallister-Killian:  é caracterizada por tônus ​​muscular extremamente fraco (Hipotonia). Pode causar deficiência intelectual, características faciais distintas, anormalidades genitais e esqueléticas, ou defeitos cardíacos. Cerca de 40% das crianças afetadas nascem com Hérnia Diafragmática Congênita.

No entanto, mais de 80% dos casos de Hérnia Diafragmática Congênita não estão associados a doenças genéticas ou alterações cromossômicas. A condição, isolada, raramente é herdada.

A Hipoplasia Pulmonar, principal consequência da Hérnia Diafragmática Congênita, pode causar redução do fluxo sanguíneo para os pulmões e Hipertensão Pulmonar (pressão alta na circulação pulmonar). Assim como asma, refluxo gastrointestinal, distúrbios alimentares e atrasos no desenvolvimento.

Como a Hérnia Diafragmática Congênita é diagnosticada?

O exame padrão para diagnosticar a Hérnia Diafragmática Congênita é a Ultrassonografia Morfológica Fetal. Realizado ainda no primeiro trimestre de gestação, possibilita a identificação ou suspeita do problema.

O exame deverá ser repetido no segundo semestre para confirmação do diagnóstico de Hérnia Diafragmática Congênita. Assim, esse acompanhamento considera a avaliação de algumas características associadas ao defeito, como malformações adicionais, avaliação do tamanho do pulmão, razão pulmão-cabeça e posição do fígado. Todos critérios importantes para determinar a gravidade da condição.

Além disso, alguns exames complementares podem ser indicados. Entre eles, o Ecocardiograma Fetal, para avaliar se há defeitos estruturais do coração. E a Ressonância Magnética Fetal, que fornece mais detalhes sobre a anatomia e posição do fígado, bem como o índice cabeça-pulmão.

Os resultados possibilitam a definição do prognóstico e da melhor conduta em cada caso.

Como a Hérnia Diafragmática Congênita é tratada?

Existe tratamento para todos os casos de Hérnia Diafragmática Congênita.

Nos casos menos severos, com bom prognóstico, geralmente é indicado o tratamento pós-natal. As chances de sobrevida, nesses casos, são de 70% em média.

Já nos mais graves, a indicação é de que o tratamento inicie ainda no pré-natal, com a cirurgia de Oclusão Traqueal Fetal. Por meio desse procedimento, é possível expandir o pulmão comprimido.

O procedimento prevê a colocação de um balão endotraqueal e é considerado minimamente invasivo. É realizado em ambiente hospitalar, geralmente entre 24 e 28 semanas de gravidez. E utilizada anestesia local para a gestante e, para o feto, geral.

Um endoscópio e um microcateter, acoplado ao balão vazio, são inseridos pelo abdome materno até a boca do feto. Então são posicionados na traquéia.

O balão é insuflado e destacado do microcateter, possibilitando a oclusão da traqueia e a retenção de líquido nos pulmões. Assim, é capaz de induzir o aumento pulmonar. Entre 32 e 34 semanas, geralmente, o balão é retirado.

Existe cura intrauterina para a Hérnia Diafragmática Congênita?

Mesmo com o procedimento intrauterino de Oclusão Traqueal Fetal tendo sido realizado, possibilitando que os pulmões cresçam o suficiente para aumentar as chances de sobrevida, ele não corrige a Hérnia.  

Após o nascimento, depois de um período na UTI neonatal para estabilização, o recém-nascido é submetido à cirurgia definitiva para o fechamento do diafragma.

Fontes:

https://cirurgiafetal.com/blog/hernia-diafragmatica-congenita-oclusao-traqueal-fetal/

Auxílio doença parental

Auxílio doença parental
Quando uma pessoa não pode trabalhar para cuidar do filho, pais, conjugue.
Mas é preciso entrar via judicial.

http://g1.globo.com/sp/mogi-das-cruzes-suzano/diario-tv-2edicao/videos/t/edicoes/v/moradora-de-salesopolis-conquista-na-justica-beneficio-exclusivo-de-servidores-federais/5828734/

O que você precisa saber sobre Hérnia Diafragmática Congênita (HDC)?

O que você precisa saber sobre Hérnia Diafragmática Congênita (HDC)?

O QUE É HDC?

É um defeito no diafragma (músculo que separa as estruturas abdominais das torácicas), permitindo a passagem das vísceras abdominais para a cavidade torácica. A incidência é de 1/2500 a 1/5000 nascidos vivos.

E O QUE ISSO REPERCUTE SOBRE O FETO?

As vísceras abdominais na cavidade torácica impedem o crescimento adequado dos pulmões, assim com a sua maturação.

COMO É REALIZADO O DIAGNÓSTICO?

Na ecografia obstétrica morfológica do primeiro trimestre, que é realizada entre 11 semanas e 13 semanas e 6 dias, você suspeita do diagnóstico.

Geralmente, no morfológico do segundo trimestre (entre 18 e 24 semanas) você confirma este diagnóstico.

QUAIS AS ESTRUTURAS ABDOMINAIS QUE HERNIAM NO TÓRAX?

Podem herniar estômago, baço, alças intestinais e, em casos mais graves, também o fígado.

E PORQUE O CASO É GRAVE QUANDO HÁ HERNIAÇÃO DO FÍGADO NO TÓRAX?

A herniação do fígado no tórax está relacionada a mau prognóstico porque a sobrevida pós-natal nesses casos é menor. 

Por isso, é muito importante realizar exame com especialista em Medicina fetal porque pode ser realizada uma medida durante o exame chamada Relação Pulmão-cabeça (RPC), que também se correlaciona com prognóstico. Quando há

fígado no tórax e a RPC for menor que 1,0, a hérnia diafragmática é considerada muito grave e a possibilidade de sobrevida pós-natal é próxima de zero.

Nos casos menos graves (sem o fígado no tórax ou RCP>1,0), o prognóstico é melhor e a chance de sobrevida pós-natal chega a 70%.

EXISTE TRATAMENTO PRÉ-NATAL?

Para os casos mais graves, com herniação do fígado no tórax e/ou RCP<1,0, pode ser realizado um procedimento no feto chamado de oclusão traqueal. Por via endoscópica, é colocado um balão na traquéia do feto entre 24 e 28 semanas de gestação.

E QUAL É O PAPEL DO BALÃO TRAQUEAL NO FETO?

Ele promove um aumento no volume do pulmão fetal, o que melhora a chance sobrevida pós-natal nos casos de HDC grave. A chance de sobrevida com alta do bercário para as crianças que fizeram o tratamento é de 50 % (o que seria próximo a zero se fosse realizada conduta expectante).

O BALÃO TRAQUEAL É RETIRADO DA TRAQUÉIA DO FETO?

Sim, geralmente é realizada a retirada do balão entre 32 e 34 semanas de gestação. A gestante aguarda em casa o início do trabalho de parto.

Após o nascimento, o recém-nascido é submetido à cirurgia definitiva de fechamento do diafragma pelo cirurgião pediátrico.

QUEM REALIZA O PROCEDIMENTO DE OCLUSÃO TRAQUEAL FETAL?

O grupo de cirurgia fetal da Rede Gestar de Mecdcina fetal, coordenado pelo Dr Fábio Peralta, em São Paulo, já realizou o procedimento em mais de 120 fetos. A casuística é a maior do nosso país, com resultados semelhantes aos de grabndes centros mundiais da Europa e dos Estados Unidos, com sobrevida com alta do berçário de aproximadamente 50%.

Site da clínica do Dr Fábio Peralta é http://www.gestarcmf.com.br/ .

Fonte: http://medicinafetalpoa.com.br/o-que-voce-precisa-saber-sobre-hernia-diafragmatica-congenita-(hdc).php

Bruno com 6 anos

Nossa quanto tempo não atualizo, não devia ter parado, pois me ajudaria muito quando eu consegui colocar em prática a idéia de escrever um livro.
Faz 3 anos que não atualizo, e nossa quantas coisas aconteceram e graças a Deus tudo literalmente tudo passa.

Nesses 6 anos (2010-2016), clinicamente o Bruno era instável.

Faz fisioterapia respiratória desde julho de 2011.

Faz Fono desde 2012.

Bruno está com 6 anos...não fala...anda na ponta dos pés...Tem paralisia cerebral e algumas características de autismo.

Bruno teve um engasgo feio em 2014...quase o perdi, mas graças a Deus e a minha mãe, ele voltou.

Depois de alguns meses começou a ser constante os engasgos..tanto em casa como na escola.

E como tinha inflamação direto de garganta e as amigdalas eram grandes, decidimos junto com o otorrino em fazer a cirurgia.

Operou em Julho de 2015 para retirar as amígdalas e adenoide em julho de 2015, depois dessa cirurgia melhorou bastante, até que em outubro 2015 saiu do oxigênio.

Mas mesmo depois da cirurgia, os engasgos continuaram, então decidimos ir em um gastro, e então foi pedido uma endoscopia, Bruno nunca tinha feito. E graças a Deus que fizemos, pois além de ter uma esofagite grau D, que é bem grave, ele estava com estreitamento do esôfago, o que causava os engasgos, pois fazia os alimentos voltarem.

Assim que recebi o resultado do exame, já enviei para o Dr Uenis o cirurgia pediátrico, assim que viu, ele respondeu que provavelmente teria q ser operado.

E então no dia 10/03/2016 Bruno passou pela sua quarta cirurgia, quando médico abriu, estava mais complicado do que imaginava, pois o esôfago além de estar muito machucado, estava tudo grudado, estava além do estreitamento, estava com encurtamento também, então o Dr teve que retirar quase todo o esôfago e colocou o estômago no torax mesmo, para fazer o papel  do esôfago.

Graças a Deus foram 13 dias no hospital, sendo 10 dias n uti, 7 sem alimentar por boca, sem febre.

Mas os sintomas até o corpo se adaptar demoraram pra passar.

Ainda tem sintomas, não pode comer muito que fica meio que cansado e quer deitar.

Dependendo do que come, já vai ao banheiro fazer o numero 2.

Mas o organismo já acostumou bastante com o novo funcionsamento.

Esqueci, desde o dia 09 de agosto de 2016 está sem o sildenafil, o remédio para hipertensão pulmonar, a pressão está em 33, ainda não está normal, mas só de não precisar de medicação e oxigênio não poderíamos estar mais felizes, pois esperamos por esse momento há 6 anos.

Tratamentos : Fono, Terapia Ocupacional, Equoterapia, Fisioterapia Respiratória e Motora.

Bom meu contatos são:

Email e MSN: priscilacpcobra@hotmail.com

Facebook: www.facebook.com/priscilacobra

Celular 12 982289932

Agora Bruno tem uma cicatriz em  V ao contrário, mas é a marca da vitória!!!!!

Boas notícias

É faz um tempin que não apareço por aqui né.
Bom hoje vim dar boas notícias...
Chega a ser engraçado, quando esperamos o pior, algo bom acontece, e vice-versa.
Em dezembro o Bruninho faria um novo eco para verificar a hipertensão pulmonar, que da última vez que fizemos em agosto tinha melhorado, mas ainda sim estava de moderada a grave.
Eu estava muito preocupada pois quase 1 ano antes, estávamos todos otimistas achando que o Bruno estava super bem (assim por fora tava excelente, não tinha nenhum sintoma grave, apenas em determinados momentos a boca ficava roxa), aí fez o Eco, sedado para verificar com mais certeza as medidas, e deu gravíssima a hipertensão pulmonar
Então em dezembro fomos fazer o exame, sem sedação, porque devido a recorrência de resfriados, a cardiologista achou melhor não sedar, então para nossa surpresa, ele deixou fazer meio que reclamando, mas deixou, e aí veio a grande felicidade, que é como se o Bruninho não tivesse mais hipertensão pulmonar, porque é assim, quando a pessoa está sedada o normal é 25 e acordada é 30, e o Bruninho já tinha chorado  antes de entrar no consultório e estava reclamando, e o dele deu 29. Pensa numa pessoa extremamanete feliz, é assim que ficamos.
Nosso presente de Natal...
E assim, está cada vez melhor, com isso, ficando mais sem oxigênio, começamos abaixando de 2 litros para um pouco menos de 1 litro de oxigênio por minuto, e também tirar 3 vezes por dia 25 min e a cada semana aumenta mais 5 min.
Hoje Bruninho fica sem oxigênio 50 min, 3 vzs por dia, e fica super bem, isso porque ele fica correndo, subindo no sofá, e agora descobriu que sem o rabinho ele pode ir para fora, é só tirar que o danadinho já vai para cozinha, e se a porta tiver aberta já vai para o quinta e para área.
Bom só tenho que agradecer a Deus, uma doença muito grave que pode levar a óbito caso os remédios não façam efeito, no caso do meu filho que é secundária, está curado.
Sei que essa hipertensão pode voltar, mas se Deus quiser Bruninho tá curado.
E caso voltar, vamos continuar na luta, na fé que o pulmãozinho dele vai se regenerar e ele sairá do oxigênio.

Bom é isso por enquanto...

Segue umas fotinhas dele atual...

Um pouco da trajetória do Bruninho

Depois de algum tempo sem vir aqui, hoje decidi vir para voltar a falar um pouco do que passamos com o Bruninho...só que antes de escrever sobre, pois depois da segunda cirurgia não falei mais a respeito, vou deixar 3 vídeos que fiz do meu pequeno grande guerreiro...

Esse primeiro vídeo, é do começo de vida do meu pequeno, os 3 primeiros meses...

Esse próximo vídeo, é do primeiro ano de vida do Bruninho...

E nesse último vídeo, é uma Retrospectiva dos 2 primeiros anos de vida do Bruninho....esse não consegui colocar o link igual os outros, então vou deixar o link do tube msm rs...

http://www.youtube.com/watch?v=oqCQAP0xkYA

bjs
Pri

Hérnia Diafragmática de apresentação tardia!!!!

Olá...

Faz um tempin que não atualizo o blog, mas sempre leio os comentários....e respondo...

Voltando a atualizar, venho com uma notícia que não conhecia, mas que existe, é a Hérnia Diafragmática de apresentação tárdia...

Uma amiga e mãe de uma guerreira e sobrevivente a HDC, a Débie encontrou uma reportagem sobre isso e assim dividiu conosco...

E farei o mesmo aqui...

Infelizmente não consegui colocar o texto diretamente aqui, então deixo o link:

http://www.jped.com.br/conteudo/99-75-02-135/port.pdf

E existem momentos, situções, que somente DEUS pode explicar, afinal, NADA acontece sem a aprovação dele...O ÚNICO que sabe de todas as coisas...

um beijo

Priscila

Reportagem sobre HDC

Bom depois de um bom tempo sem atualizar este blog, volto com uma reportagem bem bacana sobre HDC, fala também sobre a cirurgia intra-utero.

Só uma coisita quero escrever em relação a HDC, que tudo acontece conforme a vontade de Deus, pois mesmo que os médicos digam que o bebê não vai sobreviver (aconteceu isso cmg), acredite em Deus e peça que ele faça o melhor tanto para o bebê como para a mamãe, pois quando a ciência não tem mais o que fazer, somente Deus pode conduzir.

http://www.youtube.com/watch?v=reCknGp1IEY

Até mais

Abraços,

Priscila