Algumas complicações e avanços no tratamento.

 Vamos abordar algumas complicações e avanços no tratamento.

Complicações:

Hipoplasia pulmonar: É uma das principais complicações da HDC, em que os pulmões não se desenvolvem adequadamente devido à compressão dos órgãos abdominais. Isso pode levar a problemas respiratórios graves após o nascimento e exigir suporte respiratório prolongado.

Hipertensão pulmonar persistente: Em alguns casos, os bebês com HDC podem desenvolver hipertensão pulmonar persistente, uma condição em que os vasos sanguíneos nos pulmões ficam estreitados, dificultando o fluxo sanguíneo adequado. Isso pode complicar ainda mais a função respiratória.

Outras malformações: Em alguns casos, a HDC pode ocorrer em conjunto com outras malformações congênitas, como anomalias cardíacas ou renais. A presença dessas condições adicionais pode influenciar o tratamento e o prognóstico.

Avanços no tratamento:

Abordagens cirúrgicas minimamente invasivas: Alguns centros médicos têm adotado técnicas cirúrgicas minimamente invasivas, como a laparoscopia, para o reparo da HDC. Essas abordagens podem oferecer benefícios como menores incisões, recuperação mais rápida e menos dor pós-operatória.

Cuidados pré-natais especializados: O diagnóstico pré-natal da HDC permite que os médicos e as equipes médicas planejem o tratamento e a assistência adequados antes mesmo do nascimento. Isso inclui encaminhamento a especialistas em cirurgia fetal e cuidados pré-natais coordenados para otimizar os resultados.

Pesquisas sobre terapia pulmonar: Há pesquisas em andamento para desenvolver terapias que promovam o crescimento e o desenvolvimento pulmonar antes do nascimento ou imediatamente após o diagnóstico da HDC. Isso pode melhorar as chances de sobrevivência e reduzir as complicações respiratórias a longo prazo.

É importante ressaltar que esses avanços e complicações podem variar e que é fundamental consultar médicos especialistas em HDC para obter informações atualizadas e personalizadas. A equipe médica pode oferecer aconselhamento e orientações adequadas com base nas circunstâncias individuais e nos recursos disponíveis.

Se você ou alguém próximo estiver enfrentando a HDC, é recomendável buscar suporte e informações de organizações especializadas, como grupos de apoio a famílias com HDC e instituições médicas renomadas. Essas fontes podem fornecer informações atualizadas sobre avanços no tratamento, opções de cuidados e apoio emocional durante essa jornada desafiadora.

Por que algumas crianças com HDC podem desenvolver escoliose?

 A escoliose é uma curvatura anormal da coluna vertebral, e sua ocorrência em crianças com hérnia diafragmática congênita (HDC) pode estar relacionada a vários fatores. Aqui estão algumas possíveis explicações para essa associação:

1. Restrição do espaço torácico: Na HDC, a hérnia do conteúdo abdominal para a cavidade torácica pode causar uma redução do espaço disponível para os pulmões se expandirem e para o desenvolvimento normal da caixa torácica. Essa restrição pode afetar o crescimento e a estrutura da coluna vertebral, contribuindo para o desenvolvimento de escoliose.

2. Assimetria muscular e de forças: A HDC pode levar a um desequilíbrio muscular e de forças na região torácica e abdominal. Esse desequilíbrio pode afetar a postura e o alinhamento da coluna vertebral, levando à curvatura anormal ao longo do tempo.

3. Disfunção respiratória: A presença de complicações respiratórias na HDC, como hipoplasia pulmonar ou doença pulmonar crônica, pode afetar a função dos músculos respiratórios. A fraqueza ou a disfunção desses músculos pode influenciar negativamente a estabilidade da coluna vertebral, contribuindo para o desenvolvimento de escoliose.

4. Cirurgias e intervenções médicas: Alguns procedimentos cirúrgicos realizados para tratar a HDC, como a correção da hérnia diafragmática e outras cirurgias relacionadas, podem afetar a estrutura e o equilíbrio da coluna vertebral. Essas intervenções podem ter um impacto na biomecânica da coluna, aumentando o risco de desenvolvimento de escoliose.

5. Fatores genéticos e hereditários: Embora a maioria dos casos de HDC seja esporádica, ou seja, sem causa genética identificada, em alguns casos, há uma predisposição genética para a HDC. Alguns estudos sugerem que também pode haver uma predisposição genética para o desenvolvimento de escoliose em crianças com HDC, embora a relação exata entre os dois ainda não seja completamente compreendida.

É importante ressaltar que nem todas as crianças com HDC desenvolverão escoliose, e a gravidade da escoliose pode variar. O acompanhamento médico especializado e a avaliação regular são essenciais para monitorar a saúde espinhal das crianças com HDC e intervir precocemente, se necessário.

Caso uma criança com HDC desenvolva escoliose, opções de tratamento como fisioterapia, uso de órteses (como coletes) ou, em casos mais graves, cirurgia podem ser consideradas. A abordagem terapêutica dependerá da gravidade da curvatura e das necessidades individuais de cada criança.

Sempre consulte um profissional de saúde especializado para avaliar e tratar qualquer preocupação relacionada à coluna vertebral ou ao desenvolvimento da criança com HDC.

Hoje 18 de Fevereiro é o Dia Nacional da Criança Traqueostomizada

 Vamos lá bora atualizar esse blog, em uma data que agora se torna importante pra nós também.

Hoje 18 de Fevereiro é o Dia Nacional da Criança Traqueostomizada!

Traqueostomia em crianças: conscientização e esclarecimento sobre os cuidados necessários

A traqueostomia tornou-se um procedimento valioso em crianças com problemas respiratórios graves, comprometimento ou obstrução das vias aéreas superiores. 

E é devido a essa importância que a Lei Federal 14.249, de 25 de novembro de 2021, instituiu o Dia Nacional da Criança Traqueostomizada em 18 de fevereiro, como forma de conscientização e de esclarecimento sobre os cuidados necessários às crianças traqueostomizadas.

Esse procedimento cirúrgico que, através da colocação de uma cânula na traqueia, estabelece uma via para manter a respiração adequada, é agora, frequentemente, realizada em crianças que apresentam anomalias das vias aéreas superiores e em crianças que necessitam de ventilação mecânica prolongada devido a quadros de insuficiência respiratória.

Nos últimos anos, houve um aumento do número de crianças sobreviventes com necessidades médicas complexas para as quais a traqueostomia ou a ventilação domiciliar faz parte do manejo da doença crônica.

A traqueostomia também é realizada com mais frequência em crianças com condições crônicas, incluindo comprometimento neurológico e doenças cardíacas e pulmonares congênitas.

Para que serve a traqueostomia?

Para permitir a passagem de ar para os pulmões, ocorrendo a respiração. Pode estar ou não acoplada a um aparelho de ventilação mecânica.

Quais são as situações que mais levam a uma traqueostomia?

– Obstrução de vias aéreas superiores por malformações craniofaciais: doenças com obstrução nasal ou na garganta, que podem ser de causa genética;

– A intubação orotraqueal prolongada: é a respiração através de uma cânula na traqueia, conectada a um aparelho conhecido como “respirador”;

– Hipoventilação associada a doenças neurológicas: é a incapacidade de realizar uma respiração normal eficaz, devido perda do controle cerebral da respiração;

– Estenose laringo-traqueal: é o fechamento da via respiratória que impede a respiração normal pelo nariz.

Quando se deve realizar a traqueostomia em uma criança?

A decisão de fazer a traqueostomia depende do quadro clínico de cada paciente, sendo feita após avaliação criteriosa de equipe multidisciplinar (pediatra, intensivista, pneumologista, cirurgião pediátrico, fisioterapeuta, psicólogo, enfermeiro, além da família).

Cuidados de higiene com a traqueostomia

A pele local deve ser limpa com soro fisiológico três vezes ao dia, ou sempre que necessário. Se a pele estiver com sinais de inflamação (avermelhada, inchada, dolorida ou com secreção) o pediatra deverá ser consultado. A aspiração deve ser feita com técnica apropriada, por pessoal previamente treinado.

A criança com traqueostomia vai falar/comer?

A comunicação e a alimentação são aspectos importantes na criança com traqueostomia, sendo uma das principais atenções da equipe multidisciplinar, em especial do fonoaudiólogo e nutricionista. A criança com traqueostomia poderá conseguir falar e se alimentar por boca.

A traqueostomia é definitiva?

Depende de cada situação. A maioria das traqueostomias poderá ser removida, uma vez que a doença de base tenha sido corrigida, ou que haja melhora clínica, após um período de treinamento e regressão do tamanho da cânula. Quando a doença de base não puder ser atenuada ou corrigida, a traqueostomia deverá ser definitiva.

Fonte: https://stop.med.br/traqueostomia-em-criancas-conscientizacao-e-esclarecimento-sobre-os-cuidados-necessarios/

https://www.vuelopharma.com/oestoma-traqueal/

https://cirurgiatoracicadovale.com.br/traqueostomia

solar22/Getty Images/iStockphoto

Levantamento revela números da hérnia diafragmática congênita no Estado de São Paulo

 

Hérnia diafragmática congênita pré e pós-operatório - Foto: Reprodução/Prof. Dr. Lourenço Sbragia

Vamos voltar a atualizar esse blog, voltei a pesquisar um pouco sobre, na verdade gostaria de ler artigos sobre o desenvolvimento pulmonar ao longo dos anos das crianças que tiveram HDC, alguns vivem uma vida como se nem tivesse tido HDC, outros tem algumas sequelas, e uma delas é na parte pulmonar.

Mas enquanto não encontro sobre isso, achei uma matéria atualizadíssima que revela número da HDC no estado de São Paulo...

Realizada por professores e estudantes de Medicina da USP, pesquisa traz dados inéditos sobre o defeito embrionário que impede o desenvolvimento normal do pulmão e pode mudar a abordagem da anomalia na América Latina

Texto: Rita Stella e Rosemeire Talamone

Arte: Guilherme Castro

Um estudo recém-publicado pela revista científica The Lancet Regional Health – Americas traça o panorama epidemiológico da hérnia diafragmática congênita (HDC) no Estado de São Paulo. A anomalia, que consiste em um defeito embrionário que impede o desenvolvimento normal do pulmão, não tinha, até então, dados sobre sua incidência na América Latina, incluindo o Brasil. A situação acaba de mudar graças a uma equipe de alunos de graduação da USP dos cursos de Medicina em Ribeirão Preto e em Bauru, liderada pelo professor Lourenço Sbragia Neto, da Faculdade de Medicina de Ribeirão Preto (FMRP).

Com base em informações de livre acesso do DataSUS e do Sistema Nacional de Informações de Registro Civil, os pesquisadores verificaram que, dos mais de 7,3 milhões de nascimentos ocorridos entre 2006 e 2017, em São Paulo, mais de 1.100 apresentavam algum problema relacionado à HDC.

O dado, avalia Sbragia Neto, mostra que a prevalência da anomalia no Estado é de um para cada seis mil nascimentos, não muito distante da realidade de países desenvolvidos (Canadá, Estados Unidos e Comunidade Europeia) que têm entre um caso em três mil a um caso em seis mil nascimentos, dependendo da região.

Os resultados da HDC em São Paulo, estado brasileiro com cerca de 45 milhões de habitantes, devem servir de base tanto para o restante do País quanto para outros países latino-americanos. Com as informações, “podemos pleitear políticas de atendimento perinatal, envolvendo a gestante, o nascimento e o cuidado pós-operatório” necessário para o tratamento da anomalia, informa Sbragia Neto. 

O professor orientou os três graduandos da USP, Eduardo Pavarino e Victória Oliveira Maia, da FMRP, além de Leandro Tonderys Guidio, do campus de Bauru. Guidio destaca que “o principal resultado do estudo é mostrar um panorama epidemiológico sobre a HDC, trazendo uma estimativa da prevalência geral no Estado de São Paulo e também como essa prevalência está distribuída segundo algumas estratificações, como idade materna, escolaridade da mãe, idade gestacional, entre outras, e como esses fatores podem afetar a mortalidade de crianças”, diz. Espera-se que os dados fornecidos pelo estudo ajudem o sistema de saúde a oferecer um melhor atendimento a quem tem a anomalia.

O trabalho está descrito no artigo Crossing birth and mortality data as a clue for prevalence of congenital diaphragmatic hernia in Sao Paulo State: A cross sectional study.

Embora não seja muito comum, a hérnia diafragmática congênita está consideravelmente presente tanto em São Paulo quanto no restante do País, argumentam os pesquisadores. E não havia dados sobre a HDC para a sociedade brasileira e latino-americana. Autoridades e cientistas da área de saúde usavam “informações importadas e que, possivelmente, não refletiam nossa realidade”, afirma Pavarino.

Questionado sobre as causas da HDC, Sbragia Neto afirma que ainda são desconhecidas e ainda não existe forma de prevenção. Por isso, reforça a importância de planejamento antes da gravidez, sendo necessário “tomar as vitaminas, colher os exames prévios para o acompanhamento da gestação e fazer o ultrassom pré-natal, que pode identificar a anomalia”.

Tratamento é feito com ventilação e cirurgia

Apesar de menos frequente, o tratamento da hérnia diafragmática congênita é muito caro, “pelo uso do oxigênio, de antibiótico e de deixar muitas sequelas, com maiores danos para as crianças”, enfatiza Sbragia Neto. Com a malformação do músculo do diafragma, intestino, estômago e fígado sobem para o tórax e pressionam o pulmão. “Então a criança acaba morrendo de insuficiência respiratória, pelo fato de o pulmão não crescer”, informa.

A correção do problema é feita por cirurgia, que pode recuperar 85% dos casos leves (devolvendo vida normal às crianças) e 40% dos casos graves (em que os sobreviventes convivem com problemas pulmonares crônicos – como asma e enfisema – e até com lesão cerebral, dependendo do tempo que ficarem sem oxigênio).

O professor informa ainda que há casos em que a correção pode ser feita dentro do útero. Dependendo da gravidade, detectada por exames de ressonância, é possível a intervenção fetal, “colocando um balãozinho dentro da traqueia, para impedir que o líquido do pulmão saia” e possa crescer. O procedimento é realizado em Ribeirão Preto e outras localidades do Estado de São Paulo.

Impacto social e na formação de cientistas

Feliz com os resultados da pesquisa, Sbragia Neto destaca o impacto social dos dados e também do investimento na formação de cientistas. A ciência “pode mudar a realidade do nosso País, que sofre pela escassez de quem quer se dedicar e ser devotado a ela”, diz o professor.

Sobre a atuação de estudantes em atividades de pesquisa, Guidio diz que é “fundamental que se incentive a pesquisa já na graduação para que se forme novos pesquisadores”. Com conhecimentos em estatística adquiridos em sua primeira graduação, no Instituto Tecnológico da Aeronáutica (ITA),  o estudante de medicina foi o responsável pelo preparo dos dados e análises estatísticas. Pavarino é graduado em Ciências da Computação pela Universidade Estadual Paulista (Unesp) e se responsabilizou pelo processamento dos dados levantados pela colega Victória, usando ferramentas de tecnologia da informação.

Além de Victória, Guidio e Pavarino, também assinam o artigo na The Lancet Regional Health – Americas João Paulo Dias de Souza e Amaury Lelis Dal Fabbro, todos da FMRP, e Rodrigo Ruano e Augusto Frederico Schmidt, ambos da Escola de Medicina da Universidade de Miami, nos Estados Unidos. 

Fonte: https://jornal.usp.br/campus-ribeirao-preto/levantamento-revela-numeros-da-hernia-diafragmatica-congenita-no-estado-de-sao-paulo/

Bora compartilhar informações sobre a HDC!!!

 Nossa faz um tempin que não escrevo aqui, não deveria ter parado, mas nunca é tarde para recomeçar não é mesmo.

Faz quase 4 anos desde o último post que fiz por aqui, muitas coisas aconteceram, ser mãe do Bruno é viver uma montanha russa constante.

A última vez que escrevi sobre como Bruno está faz quase 6 anos. Confesso precisei ler para lembrar até onde eu contei da história.

Mas antes de voltar a escrever sobre o Bruno, gostaria de lembrar que estamos próximos do Dia Mundial da Conscientização da Hérnia Diafragmática Congênita, que é no dia 19 de abril.

Bora compartilhar informações sobre a HDC.

Infelizmente muitos bebês ainda falecem por conta dela.

Recapitulando sobre Hérnia Diafragmática Congênita :

A Hérnia Diafragmática Congênita (HDC) ocorre quando o músculo diafragma, que separa o tórax do abdome não fecha, durante o desenvolvimento pré-natal.

O fechamento inadequado resulta na formação de um orifício. Assim, órgãos que normalmente se desenvolvem na cavidade abdominal, como intestino ou fígado, podem migrar para a cavidade torácica.

Esse deslocamento dos órgãos acaba limitando o espaço para o desenvolvimento adequado dos pulmões. Dessa forma, pode ocorrer uma Hipoplasia Pulmonar (pulmões subdesenvolvidos).

Estima-se que a incidência de Hérnia Diafragmática Congênita seja de um caso para cada 2.500 recém-nascidos. O diagnóstico pré-natal é feito por ultrassonografia, ainda no primeiro trimestre de gestação.

O tratamento para Hérnia Diafragmática Congênita também pode ser realizado ainda durante a gestação. O procedimento de Oclusão Traqueal Fetal, indicado em casos graves da doença, visa aumentar a sobrevida.

Esse tratamento tem contribuído para uma melhor abordagem no período neonatal, e também para os cuidados pediátricos.  

Possíveis causas da Hérnia Diafragmática Congênita

As causas da Hérnia Diafragmática Congênita ainda são desconhecida. Mas estudos sugerem que em entre 10% e 15% dos casos, ela pode ser provocada por distúrbios genéticos ou cromossômicos.

As doenças genéticas são geralmente monogênicas. Ou seja, causadas por um único gene, que pode ser dominante ou recessivo.  As mais comumente relatadas incluem:

A síndrome de Donnai-Barrow: doença evidenciada por características faciais incomuns, que além da malformação do diafragma, podem provocar a perda severa de audição. Também problemas na visão, deficiência mental leve a moderada e anomalias em outros órgãos, como coração ou intestino.

Síndrome de Fryns: o defeito no diafragma também é uma característica comum aos portadores dessa síndrome. Assim como na Síndrome de Donnai-Barrow, provoca características faciais incomuns e, geralmente, anormalidades nos dedos das mãos e pés. Estes, tendem a ser subdesenvolvidos e com uma aparência curta.

Síndrome do mosaico de Pallister-Killian:  é caracterizada por tônus ​​muscular extremamente fraco (Hipotonia). Pode causar deficiência intelectual, características faciais distintas, anormalidades genitais e esqueléticas, ou defeitos cardíacos. Cerca de 40% das crianças afetadas nascem com Hérnia Diafragmática Congênita.

No entanto, mais de 80% dos casos de Hérnia Diafragmática Congênita não estão associados a doenças genéticas ou alterações cromossômicas. A condição, isolada, raramente é herdada.

A Hipoplasia Pulmonar, principal consequência da Hérnia Diafragmática Congênita, pode causar redução do fluxo sanguíneo para os pulmões e Hipertensão Pulmonar (pressão alta na circulação pulmonar). Assim como asma, refluxo gastrointestinal, distúrbios alimentares e atrasos no desenvolvimento.

Como a Hérnia Diafragmática Congênita é diagnosticada?

O exame padrão para diagnosticar a Hérnia Diafragmática Congênita é a Ultrassonografia Morfológica Fetal. Realizado ainda no primeiro trimestre de gestação, possibilita a identificação ou suspeita do problema.

O exame deverá ser repetido no segundo semestre para confirmação do diagnóstico de Hérnia Diafragmática Congênita. Assim, esse acompanhamento considera a avaliação de algumas características associadas ao defeito, como malformações adicionais, avaliação do tamanho do pulmão, razão pulmão-cabeça e posição do fígado. Todos critérios importantes para determinar a gravidade da condição.

Além disso, alguns exames complementares podem ser indicados. Entre eles, o Ecocardiograma Fetal, para avaliar se há defeitos estruturais do coração. E a Ressonância Magnética Fetal, que fornece mais detalhes sobre a anatomia e posição do fígado, bem como o índice cabeça-pulmão.

Os resultados possibilitam a definição do prognóstico e da melhor conduta em cada caso.

Como a Hérnia Diafragmática Congênita é tratada?

Existe tratamento para todos os casos de Hérnia Diafragmática Congênita.

Nos casos menos severos, com bom prognóstico, geralmente é indicado o tratamento pós-natal. As chances de sobrevida, nesses casos, são de 70% em média.

Já nos mais graves, a indicação é de que o tratamento inicie ainda no pré-natal, com a cirurgia de Oclusão Traqueal Fetal. Por meio desse procedimento, é possível expandir o pulmão comprimido.

O procedimento prevê a colocação de um balão endotraqueal e é considerado minimamente invasivo. É realizado em ambiente hospitalar, geralmente entre 24 e 28 semanas de gravidez. E utilizada anestesia local para a gestante e, para o feto, geral.

Um endoscópio e um microcateter, acoplado ao balão vazio, são inseridos pelo abdome materno até a boca do feto. Então são posicionados na traquéia.

O balão é insuflado e destacado do microcateter, possibilitando a oclusão da traqueia e a retenção de líquido nos pulmões. Assim, é capaz de induzir o aumento pulmonar. Entre 32 e 34 semanas, geralmente, o balão é retirado.

Existe cura intrauterina para a Hérnia Diafragmática Congênita?

Mesmo com o procedimento intrauterino de Oclusão Traqueal Fetal tendo sido realizado, possibilitando que os pulmões cresçam o suficiente para aumentar as chances de sobrevida, ele não corrige a Hérnia.  

Após o nascimento, depois de um período na UTI neonatal para estabilização, o recém-nascido é submetido à cirurgia definitiva para o fechamento do diafragma.

Fontes:

https://cirurgiafetal.com/blog/hernia-diafragmatica-congenita-oclusao-traqueal-fetal/

Bruno com 6 anos

Nossa quanto tempo não atualizo, não devia ter parado, pois me ajudaria muito quando eu consegui colocar em prática a idéia de escrever um livro.
Faz 3 anos que não atualizo, e nossa quantas coisas aconteceram e graças a Deus tudo literalmente tudo passa.

Nesses 6 anos (2010-2016), clinicamente o Bruno era instável.

Faz fisioterapia respiratória desde julho de 2011.

Faz Fono desde 2012.

Bruno está com 6 anos...não fala...anda na ponta dos pés...Tem paralisia cerebral e algumas características de autismo.

Bruno teve um engasgo feio em 2014...quase o perdi, mas graças a Deus e a minha mãe, ele voltou.

Depois de alguns meses começou a ser constante os engasgos..tanto em casa como na escola.

E como tinha inflamação direto de garganta e as amigdalas eram grandes, decidimos junto com o otorrino em fazer a cirurgia.

Operou em Julho de 2015 para retirar as amígdalas e adenoide em julho de 2015, depois dessa cirurgia melhorou bastante, até que em outubro 2015 saiu do oxigênio.

Mas mesmo depois da cirurgia, os engasgos continuaram, então decidimos ir em um gastro, e então foi pedido uma endoscopia, Bruno nunca tinha feito. E graças a Deus que fizemos, pois além de ter uma esofagite grau D, que é bem grave, ele estava com estreitamento do esôfago, o que causava os engasgos, pois fazia os alimentos voltarem.

Assim que recebi o resultado do exame, já enviei para o Dr Uenis o cirurgia pediátrico, assim que viu, ele respondeu que provavelmente teria q ser operado.

E então no dia 10/03/2016 Bruno passou pela sua quarta cirurgia, quando médico abriu, estava mais complicado do que imaginava, pois o esôfago além de estar muito machucado, estava tudo grudado, estava além do estreitamento, estava com encurtamento também, então o Dr teve que retirar quase todo o esôfago e colocou o estômago no torax mesmo, para fazer o papel  do esôfago.

Graças a Deus foram 13 dias no hospital, sendo 10 dias n uti, 7 sem alimentar por boca, sem febre.

Mas os sintomas até o corpo se adaptar demoraram pra passar.

Ainda tem sintomas, não pode comer muito que fica meio que cansado e quer deitar.

Dependendo do que come, já vai ao banheiro fazer o numero 2.

Mas o organismo já acostumou bastante com o novo funcionsamento.

Esqueci, desde o dia 09 de agosto de 2016 está sem o sildenafil, o remédio para hipertensão pulmonar, a pressão está em 33, ainda não está normal, mas só de não precisar de medicação e oxigênio não poderíamos estar mais felizes, pois esperamos por esse momento há 6 anos.

Tratamentos : Fono, Terapia Ocupacional, Equoterapia, Fisioterapia Respiratória e Motora.

Bom meu contatos são:

Email e MSN: priscilacpcobra@hotmail.com

Facebook: www.facebook.com/priscilacobra

Celular 12 982289932

Agora Bruno tem uma cicatriz em  V ao contrário, mas é a marca da vitória!!!!!

DETALHES DA RECUPERAÇÃO DA SEGUNDA CIRURGIA

O QUE IREI POSTAR ABAIXO, FORAM OS DIAS QUE PASSAMOS NO HOSPITAL A RECUPERAÇÃO DO BU, TEVE ALGUNS DIAS Q Ñ M LEMBRO....

DIA A DIA DA SEGUNDA CIRURGIA

12-02-11 - dia da cirurgia
Hj Bubu fez uma nova cirurgia delicada e arriscada, para corrigir algo que estava errado da cirurgia anterior que ele fez logo após o seu nascimento, para substituição do diafragma dele...
Os médicos dizem, q ele está vivo por um milagre !!
Foram aproximadamente 3 horas de cirurgia e os médicos disseram q tudo correu bem, conforme o esperado! A situação dele estava complicada, já q os órgãos estavam no tórax novamente e alguns órgãos parece que grudaram e na cirurgia tiveram q separá-los para concluir a cirurgia.
Graças ao nosso Deus maravilhoso, ele já foi desintubado e está respondendo bem, estando agora apenas com a máscara de oxigênio e parece q com um dreno no torax...na UTI.

14-02-11
O Bruninho não estava urinando ontem pq a sonda parece q havia saido do lugar, mas já arrumaram e ele urinou.Ele tb já evacuou...
Mas, eu e os médicos estavamos preocupados pq a barriguinha do Bu estava muito inchada...e alem da barriga a escuta do pulmão dele que não está legal tb...ele está com derrame no pulmão.
Pediram mais exames, graças a Deus os médicos agiram rápido.

15/02/11
Hj o Bruninho deu outro susto...
As enfermeiras foram manusear ele e eu que elas fizessem diferente pq sempre que elas mexiam nele daquele jeito, ele acabava vomitando e passando mal...foi o que aconteceu...
Ele vomitou muito e caiu a saturação dele... mas acabou estabilizando depois, graças à Deus!
Agora a preocupação é a febre que ele está tendo e o abdômen que está rígido e inchado demais...os médicos fizeram exames de RX, Ultrasson, mas aparentemente está td normal.
Além do derrame nos pulmões, está com derrame no músculo que envolve o coração...isso pelo menos, é resolvido com medicações e graças à Deus não está impedindo o funcionamento do coraçãozinho dele.
Outro susto no msm dia....Começou a vomitar e evacuar sem parar...(com sangue) e a barriguinha dele inchou ainda mais.
Foi preciso sedá-lo mais e passar uma sonda mais grossa, para drenar mais o residuo q tinha no estomago dele.

16/02/11
Hj eles tiveram que sedá-lo mesmo, pq ele sem sedação ele fica muito ruim...Está tendo febre, cheguei a achar que o organismo dele estava rejeitando a nova telinha colocada.
Fizeram exames para ver se tinha quadro de infecção, mas não acusou nada, graças à Deus!
O pulmãozinho dele está quase sem secreção e as coisas estão caminhando ...

17/02/11
Hj o Bruninho passou a noite bem, mas agora o que preocupa é que aumentou a hipertensão pulmonar dele devido a retirada de um medicamento, a saturação e os batimentos cardíacos diminuíram. Foi preciso sedá-lo mais e aumentar os parâmetros do respirador...
Ele não teve mais febre, isso é sinal de que a troca do antibiótico está fazendo efeito, e está agindo contra a infeccção que surgiu,mas não se sabe qual o agente da mesma ...

20/02/11
Bubu passou muito bem à noite, continua somente com o catéter igual ao que ele usava, e continua reagindo bem...graças à Deus!!

21/02/11
Bruninho continua respondendo super bem, continua com o catéter que usava em casa, já está se alimentando por sonda, já estou podendo pegá-lo no cólo!
Não há mais riscos agora, é somente aguardar ele se adaptar novamente e se recuperar da cirurgia e ir para casa...
Bubu está usando somente meio litro de oxigênio e isso é excelente, pois em casa nas últimas semanas, ele estava usando 5 litros de oxigênio diariamente...

25/02/11
Bubu estava tomando leitinho por sonda, aumentaram a quantidade aos poucos, e hj tomou mamadeira...
Bu está lindo, sapeca, brincando, "falando ",sorrindo e fazendo as gracinhas de novo, nos primeiros dias q o peguei no cólo, ele fez carinho em mim...
Ele estava indo super bem, até que há 2 dias atrás ele começou a ficar com o coração mais fraquinho...seus batimentos cardíacos q geralmente eram mais de 100 por min, estava aproximadamente 50 batimentos por minuto(pouco)...
Os médicos acharam q podia ser os remédios e trocaram...ai melhorou,graças a Deus...e agora parece estar normal...ele teve apnéia 2 vezes há uns dias atrás (parou de respirar dormindo, mas logo voltou)... ai fizeram exames para saber se isso tinha afetado algo na parte cerebral, mas graças À Deus não...está td bem!
A única coisa agora é a febre que voltou...ele está febril há 2 dias, e estão fazendo exames para saber a causa da febre...mas como ele está bem esperto, acreditamos que não seja nada demais!
Amanhã cedo colherão de novo exames para tentar achar a causa e medicar como fizeram antes...

28/02/11
Hoje fomos para o quarto!!!
Ele está se recuperando muitoo bem, graças à Deus, só tem ficado em estado febril, mas os médicos dizem que não é motivo para preocupação...
Amanhã ele completará o seu 1º aninho de vida e vitórias em todas as batalhas que enfrentou até aqui...

03/03/11
Recebemos alta...nem posso acreditar...foi um dia mtooo feliz....poderia ter demorado mais, mass o Bubu como sempre nos surpreendeu...ele é meu grande guerreiro, minha lição de vida, meu professor...
ele é mto forte...e jamais desistiu d lutar....pra continuar aqui conosco..

OBRIGADA A TODOS Q REZARAM E TORCERAM PELA VITORIA DO BUBU...DEUS NOS OUVIU E PERMITIU MAIS UMA VEZ A PERMANENCIA DELE POR AQUI..
O BU TEM UMA GRANDE E LINDA MISSÃO...E VAI DAR MTOO TRABALHO AINDA HEHE,...SE DEUS QUISER

BEIJOS E ATÉ O PROXIMO POST...

PRI

A HÉRNIA DIAFRAGMÁTICA PODE VOLTAR???

INFELIZMENTE SIM, ELA PODE VOLTAR...E NO CASO DO BRUNINHO FOI PIOR DO QUE QUANDO ELE NASCEU, POIS QUANDO NASCEU FOI SÓ DESCER OS ORGÃOS (ESTOMAGO,iNTESTINO,PEDAÇO DO FIGADO) E COLOCAR A TELINHA JÁ QUE O BRUNINHO Ñ TINHA ND DE DIAFRAGMA DO LADO ESQUERDO, FOI PRECISO FAZER UM COM ESTA TELINHA.
QUANDO AINDA ESTAVAMOS NA UTI EM MAIO DE 2010, FOI DIAGNOSTICADO QUE O ESTOMAGO ESTAVA AINDA DENTRO DO TORAX, MAS DEVIDO A GRAVIDADE DA SITUAÇÃO, O CIRURGIÃO DISSE QUE NÃO PODERIA OPERAR, E QUE O BRUNINHO SOBREVIVERIA TRANQUILO COM ESSA SITUAÇÃO, QUE ELE IA ATÉ JOGAR BOLA..
ATÉ ENTÃO NÃO ESTAVA ATRAPALHANDO A RESPIRAÇÃO, APENAS TINHA O REFLUXO QUE FOI CONTROLADO COM UM MEDICAMENTO CHAMADO MOTILIUM.
POR DUAS VZS VOLTAMOS NO CIRURGIÃO QUE OPEROU O BU, E O MESMO DIZIA Q Ñ IRIA MEXER, QUE EM TIME Q TÁ GANHANDO Ñ SE MEXE, VISTO QUE NA TENTATIVA DE TIRAR O BU DO OXIGENIO E MEDICAÇÃO ELE PIOROU, E A CARDIOLOGISTA JÁ ACHAVA QUE ALGO DENTRO DO BU Ñ TAVA CERTO, MAS ELA ACEITOU A OPINIÃO DO CIRURGIÃO E O BU CONITNUOU COM OXIGENIO E MEDICAMENTOS.
NO INÍCIO DESTE ANO, MAIS PRECISAMENTE DIA 3 DE JANEIRO, O BU TOMA REMEDIO MANIPULADO E EU SEMPRE EXPERIMENTO,PRA VER SE Ñ TÁ GELADO, POIS FICA NA GELADEIRA, E ACHEI MT FORTE, MAS MSM ASSIM ACABEI DANDO POIS O BU Ñ PODE FICAR SEM TOMAR.NESTE DIA ELE FICOU TODO SONOLENTO E A NOITE, ELE FICOU COM EM VOLTA DA BOCA ROXO,TODO MOLENGA COMO SE QUISESSE DORMIR, NOSSA ENTREI EM DESESPERO.
LIGUEI PARA O PEDIATRA QUE PEDIU PRA MONITORAR, E LIGAR PARA CARDIO NO OUTRO DIA PRA TENTAR AGENDAR CONSULTA, POIS PODIA SER ALGO COM OCORAÇÃO E PEDIU TB PRA DEPOIS DE 1 HR Q DESSE O REMEDIO FOSSE NUM HOSPITAL MEDIR A PRESSÃO.
FIZ ISSO, E A PRESSÃO DO BU TAVA NORMAL, E ENTÃO FOMOS N CARDIO, PORÉM O BU TAVA TÃO TRAUMATIZADO COM MEDICOS Q Ñ DEIXOU A CARDIO FAZER O ECO, ENTÃO ELA PEDIU UM RAIO X.
ELA SE ASSUSTOU MT QD VIU, POIS O ESTOMAGO TINHA SUBIDO MUITOOO....QUASE COBRIA O PEQUENO PULMÃO ESQUERDO, NAO DEIXANDO O AJUDAR O PULMÃO DIREITO, N VERDADE ELE COMEÇOU A ATRAPALHAR.
E ALÉM D EM VOLTA DA BOCA FICAR ROXO, EM DETERMINADOS MOMENTOS ELE SENTIA MTA DOR, FICAVA TODO ROXO E TINHA Q AUMENTAR O OXIGENIO PRA 3 LITROS E 4 LITROS.
ENTÃO ELA LIGOU PARA O CIRURGIÃO QUE EXPLICOU PRA ELA Q ERA MT ARRISCADO LEVAR O BU PRA UMA CIRURGIA, Q ELE CONSEGUIRIA VIVER D JEITO Q TAVA E TAL...
LEVAMOS O BU NA PNEUMOLOGISTA QUE ANTES HAVIA CONCORDADO COM ELE Q NAO TINHA NECESSIDADE DE CIRURGIA, QD ELA VIU O RAIO X E O JEITO D BU, POIS ELE TEVE DOR N CONSULTORIO, DISSE QUE CLINICAMENTE NÃO ERA POSSÍVEL TRATAR Q O CASO ERA CIRURGICO, DISSE PRA IRMOS PRA CAMPINAS, PRA ELE VER COMO O BU ESTÁ.
ISSO FOI DIA 20 DE JANEIRO, O BU JA TAVA 17 DIAS RUIM.ENTÃO NO DIA 21 FOMOS PRA CAMPINAS, JA FOMOS COM TUDO PREPARADO PRA FICAR POR LA, MAS O CIRURGIÃO DISSE NOVAMENTE Q Ñ IRIA OPERAR O BU, Q O CUSTOXBENEFICIO Ñ VALERIA A PENA, Q CORRERIA O RISCO DO BU FICAR N MESA DE CIRURGIA, Q PODERIA ABRIR E Ñ TER O Q FAZER, TVZ DAKI UNS 2 ANOS ELE MEXERIA NO BU, MAS HJ Ñ. MAS DISSE TB Q PODERIAMOS PROCURAR OUTRA OPINIÃO.
MAS COMO ELE DISSE Q O BU PODERIA MORRER E Q ELE SOBREVIVERIA ASSIM, ACHEI MELHOR NÃO FAZER MAIS ND E ESPERAR O BU FICAR MAIOR.
SÓ Q AS DORES FORAM FICANDO MAIS FORTES,O BU PRECISAVA DE 1 LITRO PRA RESPIRAR, NESSE MOMENTO TAVA PRECISANDO DE 5 LITROS, E QD DAVA AS CRISE DE DOR TINHA Q AUMENTAR PRA 7 LITROS.
Ñ CONTENTE COM A RESPOSTA AS MÉDICAS DO BU DRA NATHALIE E DRA LENISA, ENCONTRARAM N INTERNET, UMA MARATONA QUE ACONTECERIA NA USP SOBRE HÉRNIA DIAFRAGMATICA, VIRIA MEDICOS DE VARIOS LUGARES, E FOI ONDE ELAS ENCONTRARAM 3 OPINIOES Q FALARAM Q O BU TINHA Q OPERAR,FICARAM ATÉ SURPRESO COM A SITUAÇÃO, E UM DOS DOUTORES QUE ESTAVAM NESSA MARATONA PEGOU O CASO, E DEU SEU PROPRIO NUMERO DE CELULAR PARA QUE EU PUDESSE LIGAR, NEM QUIS Q AS MINHAS MEDICAS FIZESSEM O CONTATO,ISTO FOI DIA 5 DE FEVEREIRO, NESTE MSM DIA A DRA NATHALIE M ENVIOU UM EMAIL, CONTANDO COMO FOI E PEDINDO PRA ENTRAR EM CONTATO COM O DR UENIS TANNURI, FALEI DO CASO E ELE FOI BEM FIRME EM DIZER Q TINHA Q OPERAR, Q O BU NAO PODIA VIVER ASSIM,
QUESTIONEI ELE DOS RISCOS, ELE DISSE Q QUALQUER CIRURGIA TEM RISCO E TINHAMOS Q CORRER ESTE RISCO. E ELE DISSE ASSIM:VMS FAZER DAR CERTO.QD ELE DISSE ISSO, ERA O Q EU PRECISAVA OUVIR, POIS O BU Ñ PODIA FICAR D JEITO Q TAVA, EU PODERIA PERDE-LO EM CASA.ENTÃO PERGUNTEI QD EU PODERIA IR N CONSULTORIO DELE, ELE PEDIU PRA LIGAR PRA SECRETARIA DELE, E MARCAR.
ISSO FOI UMA SEGUNDA, NA QUINTA D MESMA SEMANA CONSEGUI MARCAR A CONSULTA, PRIMEIRO HORARIO AINDA.
E FOMOS, E CHEGANDO LA, ELE VIU NOVAMENTE O RAIO X, VIU O BU, E DISSE É VAI TER Q OPERAR MSM, FOMOS COM O INTUITO DE TD ACONTECER NA USP, PORÉM COMO TEMOS CONVENIO, ELE NOS INDICOU UM OUTRO HOSPITAL Q É O SANTA CATARINA, EXCELENTE HOSPITAL POR SINAL. QD QUESTIONEI ELE SE A HÉRNIA PODERIA VOLTAR NOVAMENTE, ELE Ñ DISSE NEM Q SIM NEM Q Ñ, DISSE ASSIM VOU COLOCAR UMA TELINHA BEM RESISTENTE.
ENTÃO JA MARCOU A CIRURGIA PARA O SÁBADO..RAPIDO ASSIM...
AI ELE PEDIU PRA SECRETARIA JA LIGAR N HOSPITAL PRA VER SE TINHA A TELINHA, E VIU TODAS AS PAPELADAS PRA JA FAZER A CIRURGIA POIS ERA DE URGÊNCIA.
NA QUINTA O BU Ñ TEVE DOR, MT ENGRAÇADO, MAS NA SEXTA A NOITE ELE SENTIU UMA DOR MT FORTE E EVACUOU ALGO COM CHEIRO MT FORTE E DE COR VERDE MTO ESCURO Q DEPOIS DESCOBRIMOS Q ERA SANGUE.
FIQUE MTO PREOCUPADA, MAS O PEDIATRA DISSE PRA MONITORAR VER SE Ñ TERIA FEBRE, E IR PRA SP , E LA COMENTAR COM O CIRURGIAO.
E FOMOS PRA SP, BU SO PODE MAMAR ATE AS 3 D MANHA, E FOI ENTRAR PRA CIRURGIA AS 9:50, FOI UM PERRENGUE POIS O BU CHORAVA D FOME ATÉ A GLICOSE DELE TAVA BAIXA, MASSS ENTÃO O BU FOI PRA CIRURGIA.
JAMAIS ESQUECEREI ESSE DIA 12 DE FEVEREIRO DE 2011.
FORAM MAIS DE 3 HRS DE CIRURGIA.
FOI UMA CIRURGIA BEM DIFICIL, POIS TINHA MTA ADERENCIA, O COLON Q É UM ORGAO Q FICA N FIM D INTESTINO GRUDOU N ESTOMAGO, E QD FORAM COLOCAR OS ORGAOS PRA BAIXO, ESTE ACABOU RASGANDO, TEVE Q SER CUSTURADO, O bU PERDEU MT SANGUE, TEVE Q TOMAR SANGUE N HR...
BOM FORAM MAIS D 3 HRS D CIRURGIA, MAS O BU SAIU BEM N MEDIDA D POSSIVEL DA CIRURGIA, ATÉ CONSEGUIRAM EXTUBAR ELE.
MAS ELE FICOU MT AGITADO, E BAIXOU ALGUMAS MEDIDAS NO CORPO DELE,QUE O MÉDICO QUE ESTAVA DE PLANTÃO ACHOU MELHOR SEDÁ-LO E ENTUBÁ-LO NOVAMENTE.
E ASSIM FOI UMA SEMANA ENTUBADO,E DEPOIS DE UMA SEMANA ELE FOI EXTUBADO, E REAGIU SUPER BEM SEM O TUBO E SEM OS MEDICAMENTOS, E ASSIM FOI SÓ MELHORAS...
DEPOIS DE 16 DIAS FOMOS PARA O QUARTO, UM DIA ANTES D NIVER DELE.
E DEPOIS DE 3 DIAS RECEBEMOS ALTA...
QUANTA FELICDADE...QD ESTAMOS PASSANDO PELA SITUAÇÃO PARECE Q NUNCA VAI ACABAR, MASSS GRAÇAS A DEUS PASSOU.
ESTAMOS EM CASA HÁ MAIS UMA SEMANA...ONTEM 12-03 FEZ UM MÊS Q ELE FEZ A CIRURGIA...NEM ACREDITO...
E AQUI JA ME DEU SUSTO..RSRS...DEVIDO A NÃO TER TOMADO O REMÉDIO PARA O REFLUXO, VOLTEI A DAR ASSIM Q CHEGAMOS, PORÉM ATÉ FAZER EFEITO LEVA UM TEMPO, ENTÃO DESDE SEXTA PASSADA, O BU TAVA VOMITANDO, NÃO ERA TODA MAMADA OU TODO ALMOÇO E JANTA...MASS TAVA COLOCANDO PRA FORA...
MAS GRAÇAS A DEUS HJ ELE Ñ VOMITOU, E DORMIU SUPER BEM...
TÁ VOLTANDO...
ELE FICOU MT TRAUMATIZADO, Ñ QUERIA DEIXAR TROCAR FRALDA, DEPOIS DO BANHO CHORAVA POIS ERA A HR Q TROCAVA OS CURATIVOS...MASS AGORA TB JÁ ESTÁ MELHORANDO ISSO..
JÁ TÁ SUPER ESPERTO, FAZENDO GRAÇA, DANDO GARGALHADA...MTOO LINDOOO (MÃE CORUJA)
BOM É ISSO PESSOAL...

JAMAIS DESISTAM...SEMPRE SE MANTENHAM FIRME NA FÉ E PERSEVERANTE...E CLARO CONTANDO COM AMIGOS D PERTO E DISTANTE, FAMILIA, Q FAZEM TODA A DIFERENÇA NESSAS HRS..

BEIJOS
PRI

MAIS RECUPERAÇÃO EM CASA

E assim foram os dias, usando um pouco mais de oxigênio, mas isso ñ o impedia de brincar, dar gargalhada, andar no andador, sempre estimulamos mt ele...Depois do susto que tivemos em outubro, não tentou mais tirar nenhum medicamento e nem o oxigenio, apenas baixando qd desse, pois ele ainda tinha a hipertensão pulmonar, e a cardio achava que enquanto o estomago tivesse lá em cima não seria possível mudar mta coisa, apenas controlar a hipertensão com os medicamentos.
Então como o Bu estava ganhando pouco peso, mas isso é esperado, devido ao esforço q ele faz pra respirar, o pediatra passou um complemento chamado INFATRINI para ajudar a ganhar peso, e ajudou, ele em 1 mes ganhou 300 gramas...

OBS: Eu ia escrever sobre a segunda cirurgia neste post, mas vou dedicar um post especial pra este momento, q foi bem dificil, mas graças a Deus passou....

RECUPERAÇÃO EM CASA

Tivemos alta do hospital no dia 30-05, e com várias recomendações.
Seguimento com pediatra. Acompanhamento com cardiopediatra, pneumopediatra,neuropediatra.
Fisioterapia motora.
Algumas medicações.
Caso recebesse visita, pedi para lavar bem as mãos, se a pessoa tiver resfriada não recebê-la ou usar máscara.
Tomar uma vacina chamada palavizumabe que é para previnir do vírus do inverno chamado VSR.
Recuperação em CASA...
Bom os primeiros dias foram bem difíceis, pois ele veio com sonda alimentar, então tinha q tomar cuidado para ele não retirar, eu revesava com minha mãe durante a noite, para vigia-lo para ele não tirar a sonda.
Mas ele ficava d luva o tempo td.
Mesmo com tanto cuidado a sonda acabou saindo, e para coloca-la d volta tivems q ir para o hospital, nossa foi um dia d mt stress o Bruno ficou mtooo nervoso, roxo...mas a sonda foi colocada corretamente. Mas foi por pouco tempo o uso da sonda, pois ele nao tava perdendo peso, só ganhando, mamando leite materno e mamadeira, então duas semanas depois q estavamos em casa o Bruno saiu da sonda alimentar.
Ele teve mtas cólicas, e n começo ele ficava mt roxo qd chorava,, mas depois com o crescimento isso foi melhorando.
Em agosto a pneumologista achou que a hérnia tinha voltado, pois o estomago tá mt pra cima, n torax e nos apavorou dizendo q tvz o Bruno precisaria passar por outra cirurgia. Fomos num cirurgiao de torax aqui d minha cidade, pra ouvir outra opinião e ele disse q tvz precisasse sim d cirurgia, mas tvz ñ agoram pois seria mt arriscado e como o Bruno tava ganhando peso, dormindo bem, ñ seria algo urgente.
Como teriamos q voltar para Campinas para realização d um exame, fomos n cirurgião pediátrico, e o msm disse q time q ta ganhando nao se mexe. que a cirurgia foi um sucesso, e eu devia agradecer q meu filho ta vivo, q era td mt pequeno, e foi um calculo q ele fez....mas q o Bruno ainda vai jogar bola. ,com o tempo os orgaos vao se colocando n lugar.
Ficamos bem alegres e confiantes.
Em setembro ele teve uma grande melhora, começou a ficar um poko sem oxigenio..ficamos mt felizes...ele tava usando so meio litro de oxigenio ou até menos, tanto acordado como dormindo.
Só que em outubro devido a melhora da hipertensão, a cardiopediatra baixou um dos remedios e depois de duas semanas, solicitou q suspendesse este remédio.
Após 2 dias sem o remédio, acredito q o Bruno começou a sentir dor devido a hipertensão pulmonar q pode causar dor no tórax entre outras dores. Com isso ele chorava mto, ficando roxo, vomitou, sendo preciso aumentar o oxigenio.
Liguei desesperada para o pediatra, q solicitou que marcasse uma consulta com a cardiopediatra pra ver como tava o coração e o pulmão, isto é, a hipertensão pulmonar, caso tivesse td bem, era pra ir n consultorio dele.
Marquei a consulta, e foi constatado que a hipertensão aumentou bastante, tava maior do que qd viemos de Campinas.
Então foi preciso voltar a medicação chamada sildenafil.
E como ele tem refluxo, poderia estar tendo azia, então foi preciso voltar um outro remedio que ele não usava há uns 2 meses, que é a ranitidina.
Bom ele levou 3 dias para melhorar. Com isso perdeu peso, quase 100 gramas, acredito que ele tenha perdido mais, mas como tava almoçando bem, comendo frutinha, mingauzinho, e mamando mamadeira e leite materno, ele recuperou um pouco o peso.
Alem disso precisa de mais oxigênio, de meio litro foi para 2 litros por minuto.
Tinha dia q consiguia baixar para 1 litro e meio, ou até 1 litro qd estava acordado. Dormindo já conseguia baixar pra meio litro.
Iremos ouvir outra opiniao em relação a cirurgia, devido ao estomago estar n torax ainda.

Continua...

A RECUPERAÇÃO

Olá depois de um bom tempo distante, aqui estou...
A terceira, um pouco difícil e longa fase, que se estende até os dias de hj...
A recuperação do Bu no hospital foram 89 dias na UTI e 2 dias no quarto, esses 89 dias tivemos muitos altos e baixos, dias q td estava caminhando bem, Bruninho respondendo bem, e dias de recaídas.
Dois dias após a cirurgia, os médicos suspeitavam de infecção, aff q medo q bateu, mas como era apenas suspeita,ñ m apavorei tanto, pois com td isso aprendi a ñ sofrer por antecedencia.E também teve q tomar sangue, pois perdeu mt n cirurgia.
Os médicos diziam que mesmo sendo o pior caso de HDC, o Bruninho estava reagindo bem e que a luta podia ser longa.
Estavam conseguindo baixar os medicamentos e parametros dos aparelhos, mas não conseguiram desmamar ele do Oxido Nitrico e nem do Respirador.Algo estava errado.
Então no dia 23-03-10 foi constatado a infecção, uma bela pneumonia com uma bacteria do hospital, uma das piores, pois como ele estava utilizando o PIC,a bacteria grudou n PIC.Com isso teve q aumentar novamente os medicamentos, e os parametros dorespirador, pois a hipertensão pulmonar aumentou tb.Teve febre, mas ai ja entraram com antibiotico e a febre passou.
A infecção melhorou, mas visto que o Bu ñ conseguia sair do respirador e do oxido nitrico, o chefe do meu marido comentou com ele sobre uma serva de Deus chamada Nha Chica, que ela opera milagres, e assim sem exitar começamos a rezar pra ela,isso foi no dia 08-04, e geralmente ela opera os milagres as sextas-feira às 15hrs. Mas mesmo assim as 15hrs do dia 08-04 eu e o Ricardo rezamos com toda a fé que tinhamos a oração que ela mesmo compos para Imaculada Conceição e depois um Salve Rainha, e assim m arrepio até hj em contar, pq foi rezarmos, e a saturação de oxigenio do Bruno que estava entre 96-98%, bateu 100% várias vzs. E assim fizemos tds os dias em diante, as 15 hrs rezavamos e a saturação aumentava. No sábado 10-04 uma das médicas veio conversar conosco e passar que ñ tinha mais o q fazer para o Bruno sair do respirador e do Oxido Nitrico, fiquei um pouco abalada, mas me mantive firme na fé, e neste dia o torpedo de Oxido Nitrico estava acabando, e a saturação do Bu continuava boa, e as 15 hrs novamente rezamos e a saturação foi a 100% várias vzs..Ficaram todos mt contente e neste dia o Bu saiu do oxido nitrico, para surpresa dos medicos e nossa...E depois disso foram só melhoras.
Foram 34 complicações, sendo 3 infecções, precisou de 3 transfusão de sangue,ficou 56 dias entubado, 41 dias usando oxido nitrico.
Peguei ele pela primeira com 53 dias de vida. Mamou pela primeira vez com 61 dias de vida.
Ele ganhava pouco peso, ai tinha que receber leite pela sonda e por via oral.

Bom por enquanto é isso.
Próximo post falarei mais um poko d recuperação.

beijos
Priscila

A CIRURGIA!!!

Então passado 1 semana, no dia 08/03, eles m disseram q iriam operar, pois nao falaram antes pq nao sabiam se meu bb chegaria até aquele dia...e meu filhote foi operado com 10 dias de vida...momentos antes d cirurgia, qd estavamos com ele, rezando e dando força pra ele, ele começou a ficar ruim...tivemos q sair, ai a angustia apertou, medo d perder foi enorme, pois ele poderia não resistir a cirurgia....mas sempre acreditando q DEUS faria o melhor pra tds nós...
E passado algumas hrs meu filho passou para ir pra sala de cirurgia, um pequenino com 4 medicos em volta, levando n correria....a cirurgia foi um sucesso e durou cerca d 2 hrs, sem nenhuma surpresa....
Acredito q durou só isso, pois ele nao tinha nd d diafragma do lado esquerdo, então foi só colocar os orgãos para baixo e colocar o pericardio bovino (que está fazendo o papel do diafragma) para separar os orgãos d abdomen dos orgãos do torax.Não foi preciso colocar nenhuma prótese.
A segunda etapa foi vencida com sucesso. A CIRURGIA....mas graças a Deus, ñ teve nenhuma intercorrencia como dizem os medicos e enfermeiros...


Como me doeu ve-lo chorar e não poder pagá-lo....

bjs
ate o proximo post...

O NASCIMENTO!!!

Bom, vms para o começo da grande e longa batalha q se estende até os dias d hj, porém hj ñ é nd comparado com tudo q passamos no hospital...

Meu filho encaixou com 7 meses...e devido a td (exames,sentimentos), e ainda mais d ter q subir e descer escada d apartamento d minha tia....ele nasceu antes d programado....
Nasceu com 35 semanas e 6 dias...quase 36....comecei a senti contração na madrugada do dia primeiro de março, mas como nao sabia o q era....aguentei um poko a dor, e d manha a dor começou aumentar intervalo d tempo....fui n medico n parte d tarde q mandou ir n consultorio...Já estava bem dilatado...
Isto era 3 e meia d tarde, ele nos mandou direto para o hospital, e já estava indo pra la tb...
Fui para o hospital..e qd foi as 19:42 o Bruninho nasceu....e foi por Deus q ele viveu msm , pois eu nao tinha mais nd d agua n placenta...o medico ate cheogu a achar q ele tinha alguma sindrome, pq a cabeça dele ficou amaçada....mas como eu tinha feito um exame q via o cariotipo, e era normal, ele não falou nd, mas disse q meu bb nao estava mt bem...
E fui para o quarto e a angustia, misturada com a dor, pois foi parto cesaria....chorei....mas rezei mto...nao dormi naquela noite d 01 de março...e os medicos nao foram falar nd...apenas as enfermeiras q diziam q ele estava bem...
N outro dia d manha o obstreta foi m ver, e disse q ele melhrou mt rapido....graças a equipe q agiu certo qd ele nasceu, eu o vi por segundos, pois ele precisava ser intubado imediatamente pois não podia se esforçar pra respirar devido ao pulmao pequeno ele não conseguiria...
Qd vi meu bb n tarde d outro dia, ele estava totalmente sedado, entubado, cheio d fios....mas cmo dizia os medics estava estável...]
E os medicos iriam ver o melhor momento para opera-lo, para corrigir o problema da hérnia, pois ele precisava estar estavel....
Eu ñ ia tirar fotos dele n hospital, mas como ñ sabiamos qt tempo ele ficaria, e se sobreviveria, começamos a registrar os momentos dele com 9 dias de vida...

Então algumas fotos antes da cirurgia...n dia 9 de março e momentos antes d cirurgia n dia 10 d março...






Esta ultima foto, foi momentos antes dele ir pra cirurgia....

Até o próximo post..
bjs

A IDA PRA CAMPINAS

Depois d algum tempo, aqui estou pra descrever mais um pouco sobre como foram as coisas...
Então no final de janeiro fomos pra Campinas para uma consulta com uma Dra indicada pela minha obstreta aqui de Jacareí.
Quando ela começou a ver os exames, ja constatou q não tinha uma medição mt importante chamada LHR que é a medição pulmão-cabeça, q mostra o tamanho que está o pulmão, se ele é mt pequeno, o pior é q li sobre isso, mas não questionei isso para os medicos daqui de jacareí.
Ai começou a correria de exames, essa Dra ja ligou para um outro Dr q foi quem fez o meu parto, q ja mandou irmos para fazer uma ressonancia magnetica e um ultrassom pra ver esta medida, porém no meu caso não seria uma medição exata, pois já tinha passado o tempo de ver essa medição que é até 28semanas, que é quando o pulmão se desenvolve.
Fiz a ressonancia que constatou td q o ultrassom ja tinha constatado, que tinha subido estômago, instestino e um pedaço do fígado.
As chances de sobrevida do meu filho era de 40%, foi mt dificil ouvir isso, eu ja sabia dos riscos, sabia q poderia dar certo ou não, mas claro q nunca queremos q o ruim nos aconteça.
Então acabei ficando em Campinas até o nascimento que foi em março, pois ele poderia querer nascer a qualquer momento, e onde eu moro ele ñ tinha condições de nascer, pois não tem o oxido nitrico.
AAA qd fui pra Campinas, o intuito era o Bruninho nascer no hospital CAISM da UNICAMP, pois é um centro de referência e li um caso de sucesso la, mas como eu tenho convênio, ñ fui pra lá e sim para o Hospital Vera Cruz, um excelente hospital, com médicos da UNICAMP, e o bom tb é q o hospital era bem perto da casa da minha tia, onde eu fiquei por 4 meses...

Bom foi isso que aconteceu, esse dia foi mt corrido e cansativo, mass fazer oque, oq não fazemos por nossos filhos...TUDO....fiquei longe d minha casa, dos meus familiares, mas tudo para o bem d meu filho...

A Descoberta

Bom depois de vários posts referente ao problema em si, hoje venho descrever quando descobri q o Bruninho meu lindo filhinho, tinha HÉRNIA DIAFRAGMÁTICA CONGÊNITA, nome grande assim como o tamanho do problema.
Minha gravidez foi agitada, com 12 semanas descobri que tinha uma alteração no ultrassom, a TN (translucencia nucal), uma medida que quando alterada pode indicar que o bebê tem algum problema, seja sindrome, problema cardíaco ou outro problema (caso d Bruninho).
Devido a esta alteração fiz um exame chamado amniocentese, que verifica o cariótipo do bebê, este exame rastreia algumas sindromes, não todas, mas as mais comuns como a sindrome de down, para nossa alegria este exame deu normal isso em setembro de 2009.
Quando pensamos que tudo estava perfeito, em novembro de 2009, mas precisamente dia 19, veio o grande choque, o ultrassom morfológico do 2º trimestre constatou que o Bruninho tinha hdc, e além de ter subido o estômago, tinha um pedaço do fígado também, e sem imaginar a gravidade disso, a médica ainda fala que devido o fígado também ter subido era mt ruim, resumindo este dia, ficamos totalmente desesperado.
Eu chorei muitoo, pesquisei muito sobre esta má formação, e a cada pesquisa, dava mais medo pois a chance de sobrevivencia é mto pouca.
A. minha médica me encaminhou para um cirurgião pediatríco, para saber se poderia ter o Bruninho aqui na minha cidade, mas devido a necessidade do óxido nitrico que não tem aqui, não tinha condições de nascer por aqui. O cirurgião nos indicou ir para o Hospital Santa Joana em São Paulo, mas como eu tinha lido um caso de sucesso em Campinas, eu queria ir pra lá, pois alem do caso de sucesso, tenho uma tia que mora lá.
Fiz muitras pesquisas, soube bastante sobre o problema, para poder questionar os médicos, mas mesmo assim faltou uma medição, que se chama LHR, que é a medida pulmão-cabeça, que informa se o bebe precisará ou nao realizar a cirurgia intra-úterio.
Eu me desesperei, mas depois de saber da gravidade, eu entreguei a vida do meu filho nas mãos de Deus, pois eu só poderia rezar, e pedir ao Pai Celestial que fizesse o melhor para minha família, para meu bebe, mas sempre deixei claro a vontade que eu tinha de ter meu filho comigo e o quanto eu já o amava.


em outro post contarei como foi a ida para campinas...

Alguns casos de sucesso!!!!

Bom o próximo post falarei sobre o meu caso...
Mas antes quero deixar alguns links de casos de hérnia que deram certo...

http://guiadobebe.uol.com.br/novidades/promocoes/vidademae-maio-2008/ruth.htm

http://www.unicamp.br/unicamp/unicamp_hoje/ju/setembro2009/ju441_pag05.php

Este caso eu achei num site nada a ver com o problema, mas como teve sucesso, gostaria de deixar registrado aqui:

Engravidei aos 18 anos do meu marido... No início decidimos que não íamos casar, depois decidimos que íaos ficar noivos e no dia do noivado decidimos a data do casmento. 1 mês antes do casamneto perdi o bb... Mesmo resolvemos casar...
Com 2 anos de casada decidimos ter um filho, a minha gravidez foi muito complicada, tive descolamento de placenta no 3º mês e no 6º descobrimos que meu filho tinha Hérnia Diafragmática e que tinha pouquíssimas chances de sobreviver, praticamente nos mudamos para Campinas-SP, sou do Tocantins, e ficamos lá uns 4 meses. Quando chegue lá o médico disse que meu filho não tinha chance de sobreviver, que a única maneira seria colocar um balão na traqueia do bb por uma cirurgia intra-uterina, esse procedimento foi que deu chance para meu filho sobreviver, com 36 semanas ele nasceu e ainda teve que fazer uma cirurgia para descer os orgãos, nós já sabíamos que ia ser assim, com apenas 17 dias ele teve alta, a expectativa era de pelo menos 1 mês. Hj meu filho é muito saudável, perfeito, não tem nada.

É uma doença rara, mas depois que soube que ela existia, conheci várias mamães q passaram e passam por isso.

até o próximo post.

espero estar ajudando...

abraços e beijos
Priscila

Depois do diagnóstico é necessário mais algum exame especial?

Para realizar um diagnóstico adequado é necessário que o seu exame seja realizado por alguém com treinamento em medicina fetal. O processo de avaliação irá envolver os seguintes passos:

• estabelecer se a hérnia diafragmática é um defeito isolado ou se existem outras anomalias associadas
• avaliar o grau de acometimento pulmonar e as chances de sobrevida

Para isso serão necessários alguns exames como:

• ultrassonografia morfológica
• amniocentese para realização de cariótipo
• ecocardiografia fetal
• ressonância nuclear magnética

Após avaliação completa poderá ser dado um parecer sobre o caso.

Quais são os riscos envolvidos?

Durante a gestação, o feto não precisa dos pulmões para respirar e por isso a hérnia diafragmática não tem muitas manifestações durante a vida intra-uterina. Imediatamente após o nascimento, o recém-nascido precisa usar os pulmões para obter oxigênio e se eles estiverem muito pequenos (hipoplásicos) isto poderá causar uma condição chamada de insuficiência respiratória. Os vasos sanguíneos dos pulmões também serão muito pequenos, e haverá dificuldade de circulação neles, causando um outro problema chamado de hipertensão pulmonar.

Recém-nascidos com hérnia diafragmática requerem cuidados especializados e suporte de neonatologistas. Assim que o problema respiratório estiver estabilizado um cirurgião pediátrico irá realizar uma cirurgia para corrigir a hérnia diafragmática, colocando as visceras abdominais novamente no abdome e fechando o defeito do diafragma.

Os bebês com hérnia diafragmática devem nascer em hospitais de alta complexidade para que o tratamento adequado seja oferecido. Apesar dos avanços técnicos da medicina, mesmo nos melhores hospitais do mundo, alguns bebês com hérnia diafragmática não irão sobreviver devido a gravidade dos problemas pulmonares.

A probabilidade de sobrevida está relacionada com o tamanho dos pulmões. Quanto menor for o pulmão residual, pior é o prognóstico. Por isso alguns bebês que apresentam quadros extremamente graves podem se beneficiar de cirurgia intra-uterina.

Algumas considerações

Os bebês com hérnia diafragmática devem nascer em hospitais de alta complexidade para que o tratamento adequado seja oferecido. Apesar dos avanços técnicos da medicina, mesmo nos melhores hospitais do mundo, alguns bebês com hérnia diafragmática não irão sobreviver devido a gravidade dos problemas pulmonares. A probabilidade de sobrevida está relacionada com o tamanho dos pulmões. Quanto menor for o pulmão residual, pior é o prognóstico. Por isso alguns bebês que apresentam quadros extremamente graves podem se beneficiar de cirurgia intra-uterina.

As alterações do desenvolvimento estrutural pulmonar decorrentes da compressão mecânica que as vísceras abdominais, em posição intratorácica, exercem sobre os pulmões durante o desenvolvimento fetal são responsáveis pelo óbito. Desta forma, pulmões de recém-nascidos com hérnia diafragmática podem apresentar hipoplasia, espessamento da parede das arteríolas e deficiência de substância surfactante. Tais alterações causam hipertensão pulmonar, com persistência do padrão fetal de circulação, "shunt" direita-esquerda através do canal arterial e forame oval inter-atrial, além de redução da complacência pulmonar (TANNURI U. TANNURI A. C., 2003).

Embora empregadas algumas estratégias para o tratamento da insuficiência respiratória associada à hérnia diafragmática congênita, como o óxido nítrico, que pode ocasionar uma breve e transitória estabilização do recém-nascido, mas não traz maior sobrevida aos pacientes. Seu uso é defendido como estratégia de transição para estabilizar o paciente que será encaminhado à ECMO. Apesar da disponibilidade de recursos como ventilação de alta freqüência, óxido nítrico e uso de membrana de oxigenação extracorpórea (ECMO), a mortalidade associada à hérnia diafragmática congênita é elevada, ocorrendo em 37 a 47% dos casos, mesmo em centros de alta complexidade (ROSSI F. S. et al, 2008).

ESTRATÉGIAS DE TRATAMENTO

Tratamento Cirúrgico

A menos que haja desvio intenso do mediastino resultando em comprometimento hemodinâmico ou em síndrome da veia cava superior, ou que haja suspeita de estrangulamento do conteúdo herniado, a HDC não é uma emergência cirúrgica (LINA C. D., CRISTIAN G.B., 2009). Quando é de indicação cirúrgica, a correção pode ser realizada tanto por acesso abdominal como por toracotomia, na dependência das lesões associadas e do período de evolução, havendo preferência pela laparotomia na fase aguda e pelo acesso torácico nos casos de hérnia diafragmática traumática crônica (HEALTH SYSTEMS, 2007). O tratamento dos pacientes com HDC consiste além da correção cirúrgica no momento adequado, correção do equilíbrio ácido básico, algumas estratégias ventilatórias.

Tratamento Paliativo

Os pulmões dos recém-nascidos com hérnia diafragmática podem apresentar hipoplasia, espessamento da parede das arteríolas e deficiência de substância surfactante. Tais alterações causam hipertensão pulmonar, com persistência do padrão fetal de circulação, "shunt" direita-esquerda através do canal arterial e forame oval inter-atrial, além de redução da complacência pulmonar. Adicionalmente, são descritas alterações no sistema de fibras elásticas e do colágeno que podem ser responsáveis pela menor elasticidade do parênquima pulmonar (DEPREST J., GRATACOS E. NICOLAIDES KH, 2004).

Nas últimas décadas, avanços na terapia da hipertensão pulmonar primária (HPP) do recém-nascido, tais como ventilação suave com hipercapnia permissiva, ventilação por oscilação de alta freqüência (VAF), uso de óxido nítrico (ON) como vasodilatador pulmonar seletivo e oxigenação extracorpórea por membrana (ECMO), foram incorporados ao tratamento de RN portadores de HDC (SANTOS, L. R. et al, 2003; RANGEL M. F. et al, 2001). Paralelamente, a possibilidade de diagnóstico ultra-sonográfico pré-natal e as tentativas de intervenção intra-útero abriram novas perspectivas de sucesso. Apesar de relatos iniciais apontando redução na mortalidade, algumas análises retrospectivas não confirmaram um impacto significativo na sobrevida global (LINA C. D.; CRISTIAN G.B., 2009).

Uso de Surfactante

O surfactante pulmonar é uma substância fundamental na mecânica pulmonar. Ele está presente em todas as espécies que respiram através de pulmões, pois, na sua ausência, o líquido presente entre o alvéolo e o ar apresenta uma tensão superficial alta, que exerce uma força de colabamento sobre estas estruturas pulmonares. O surfactante se interpõe às moléculas de água na superfície alveolar, reduz a tensão superficial de maneira dinâmica, de forma que essa tensão aproxima-se de zero no final da expiração quando a superfície do alvéolo está reduzida, evitando assim a atelectasia (KAYS D. W., 2006).

O tratamento com surfactante irá, em síntese, diminuir a pressão de abertura dos alvéolos, facilitando o seu preenchimento com o ar respirado em função de sua adsorção às paredes alveolares, o que também permitirá um preenchimento alveolar mais uniforme. A superfície de troca gasosa irá aumentar sem a necessidade de aumento na pressão ventilatória, o que evita sobredistensão de alguns alvéolos e conseqüente ruptura (LOBATO G., 2009).

Atualmente a terapêutica de reposição do surfactante tem sido questionada (o pool de surfactante no pulmão de pacientes com hérnia diafragmática não estava diminuído: 73mg/Kg, ao passo que a média de surfactante no pulmão do RN com doença da membrana hialina é 10mg/Kg (MARGOTTO P. R., 2004). Os estudos que usaram surfactante na hérnia diafragmática congênita obtiveram melhores resultados obtidos quando usado profilaticamente, antes da primeira respiração ou dentro das primeiras 6hs de vida. A lógica desta estratégia baseia-se no fato de inundar o pulmão antes dos efeitos da ventilação com pressão positiva lesarem o epitélio pulmonar e liberar proteínas intra-alveolares que vão inativar a quantidade limitada de surfactante endógeno (CARTAS AO EDITOR, 2001).

Existem evidências da experimentação animal e em humanos que sugerem melhora da função pulmonar e da oxigenação com o uso de surfactante exógeno na hérnia diafragmática congênita, com melhora da sobrevida. No entanto, a falta de estudos randomizados e controlados, de maior casuística, não permite assumir que os efeitos benéficos, em curto prazo, se reflitam em melhora da mortalidade ou morbidade em longo prazo. Isto é particularmente importante, se levarmos em consideração que a hérnia diafragmática congênita é uma doença que continua com elevadas taxas de mortalidade, a despeito de intervenções extremas (TELES D., CARVALHO R., 2009).

Uso de Óxido Nítrico

O óxido nítrico (NO) é uma substância endógena produzida primariamente no endotélio vascular. Ele deve alcançar os alvéolos para produzir seus efeitos sobre o músculo liso vascular. Durante a circulação transicional do recém-nascido ocorre um aumento do fluxo pulmonar em conseqüência da queda da pressão da vasculatura pulmonar, e o principal mediador bioquímico vasodilatador é o óxido nítrico (NO) (SANTOS R.M., 1999).

O óxido nítrico é uma combinação 1:1 de dois dos mais abundantes gases da atmosfera. É altamente solúvel e exerce efeitos parácrinos em muitos tecidos, regulando diversas funções, como o tono vasomotor, neurotransmissão, resposta imune e adesão de células inflamatórias à parede dos vasos. (FIORETTO, J. R.; 2003).

Uma vez inalado, o NO facilmente difunde-se através da membrana alvéolo-capilar, atingindo a circulação pulmonar e a célula muscular lisa vascular, aumentando a concentração intracelular e promovendo relaxamento vascular. Conseqüentemente, a pressão da artéria pulmonar (PAP) e a resistência vascular pulmonar (RVP) diminuem, e ocorre melhora das trocas gasosas como resultado da melhora da relação ventilação/perfusão (relação V/Q) (NONA J. et al, 2003).

Como uma substância terapêutica e potente, relativamente não tóxico por inalação e entregue diretamente no órgão alvo, espera-se que o óxido nítrico tenha um efeito sobre a hipertensão pulmonar na HDC. Apesar de um efeito rápido e por vezes graves sobre a oxigenação quando administrado a pacientes com crise hipertensiva pulmonar, o NO não demonstrou que quando inalado melhora a sobrevivência ou reduz a necessidade de ECMO (KAYS D.W., 2006).

Ventilação de Alta Frequência (VAF)

A ventilação de alta freqüência é definida pelo uso de freqüências respiratórias (FR) muito acima dos limites fisiológicos associadas a baixos volumes correntes (DURAND D. J., ASSELIN J. M., 1998). Ou seja, a VAF é a aplicação de pequeno volume corrente ( menor que o espaço morto ), em padrão oscilatório usando freqüência respiratória para manter troca gasosa adequada.

As razões do uso da ventilação de alta freqüência por oscilação (VAFO) são: diminuir as lesões pulmonares mecânicas por pressões elevadas usadas na ventilação mecânica convencional, diminuir a incidência de escape aéreo, diminuir a incidência de displasia broncopulmonar (FILHO O. T., 1999).

O uso da VAFO resulta em insuflação pulmonar mais homogênea, melhor oxigenação e menor intensidade da lesão pulmonar (MIYOSHI M. H., 2003). Tais fatos criaram a expectativa de que essa modalidade ventilatória, quando instituída precocemente no curso da insuficiência respiratória do RN, poderia prevenir ou reduzir a displasia broncopulmonar, melhorando, assim, o prognóstico desses pacientes (JOHNSON A. H. et al, 2002).

Oxigenação extracorpórea por membrana (ECMO)

A oxigenação extracorpórea por membrana é uma técnica de suporte cardiopulmonar prolongado, com finalidade de auxiliar o pulmão e/ou o coração, quando os mesmos entram em falência não responsiva aos tratamentos convencionais não invasivos (WEBERTR T. R. et al, 1990). Ela é uma opção de tratamento, porém, apresenta alguns riscos de complicações (MOSCARDINI A. C. et al, 2002).

A ventilação extracorpórea é realizada por meio de shunt veno-venoso ou veno-arterial, com bomba de rolete ou centrífuga, oxigenador de membrana e permutador de calor (GANDOLFI J. F., BRAILE D. M., 2003). A assistência pulmonar extracorpórea tem sido proposta como uma alternativa invasiva ao tratamento convencional da HDC, quando a oxigenação adequada torna-se impossível pelo uso de ventilação mecânica.

Estratégias Ventilatórias

Para uma otimização do volume pulmonar é necessário uma otimização cuidadosa, ou seja, recrutar os alvéolos colapsados mais lentamente, dado haver simultaneamente áreas de hiperinsuflação ou pulmão normal com áreas de atelectasia-condensação; a maioria das hérnias diafragmáticas é à esquerda condicionando consoante a sua gravidade, maior ou menor hipoplasia do pulmão esquerdo - o pulmão direita pode ser normal, e ter também há um certo grau de hipoplasia. Todos estes condicionalismos implicam um manuseio rigoroso e controles radiológicos freqüentes, dependentes da gravidade do quadro (NONA J. et al, 2004).

Ao nascer, o RN deve ser prontamente intubado para ventilação e uma sonda orogástrica deve ser introduzida, para esvaziamento gástrico. Não é recomendando o uso de máscara para reanimar estes RN, pois provoca maior entrada de ar no estômago, ampliando a ocupação do espaço intratorácico (AITA J. F. et al, 1999).

Deve-se ventilar o RN com pressões menos agressivas, devido ao maior risco de barotrauma. A pressão deve permitir uma boa oxigenação, isto é, uma saturação pré-ductal > 90%. De preferência, a pressão inspiratória não deve ultrapassar 30 cm H2O, e a freqüência respiratória deve se manter entre 30 e 60 ipm. Não se aconselha hiperventilação e é tolerável certo grau de hipercapnia. O uso de curarizantes no período pós-natal imediato pode ajudar a controlar a ventilação e a manter a PIM em níveis mais baixos. Para os RN com grave hipóxia e/ou hipercapnia refratária, empregar a ventilação de alta freqüência (CARTAS AO EDITOR, 2001; MARGOTTO P. R., 2004).

A monitorização da paCO2 deve ser realizada com cuidado, para evitar a hipocapnia, onde há uma diminuição de 50% do fluxo sanguíneo cerebral quando a paCO2 cai de 50 para 20 mmHg. O momento cirúrgico estará relacionado aos níveis de MAP (pressão média de via aérea) e FR (freqüência respiratória). Assim as estratégias ventilatórias objetivam uma paCO2 pouco menor que 40 mmHg (CARTAS AO EDITOR, 2001; MARGOTTO P. R., 2004).

As crianças que sofrem de problemas mais sérios têm a possibilidade de apresentar problemas de crescimento, aumentando o refluxo gaso esofágico que também pode causar problemas na alimentação. Devido a enfermidade, a alimentação requer mais calorias que um bebê normal para crescer saudável. Alguns podem sofrer problemas de desenvolvimento motor normal, sendo possível que não possam rolar, sentar, engatinhar, levantar e caminhar no mesmo período que uma bebê normal. Alguns bebês podem apresentar perda de audição. A Fonoterapia, Fisioterapia, Terapia Ocupacional, Nutricionista, são de fundamental importância para o desenvolvimento dessa criança. A fisioterapia habitualmente é de grande ajuda para esses bebês adquiram força muscular, coordenação motora e se desenvolvam de forma correta (PETER W. C., 1994).

A Fisioterapia atua nos berçários de alto risco promovendo a melhora da qualidade de vida, diminuindo o tempo de permanência desses bebês na UTI, além de favorecer o ganho de peso, melhorar o tônus e estado de alerta.