Hoje deixarei uma informação importante, já me perguntaram aqui sobre isso, então decidi escrever, não só onde o Bruninho ficou, mas tb outros lugares que eu soube através de outras mães que tb passaram por isso...
Clínica/Hospitais de referência com casos de sucesso em HDC, bem como os profissionais com experiência no caso.
Florianópolis:
Clínica Santa Helena.
Cirurgião pediátrico: Dr. Mauricio Pereima
Neonatologista: Dr. Remaclo Fischer e equipe
Acompanhamento na gestação: Dr. Mário Julio Franco - Clínica de Imagem Materno Fetal
Rio Grande do Sul:
Hospital Moinhos de Vento de Porto Alegre.
Cirurgião - Dr. José Carlos Fraga (51)3334-0146
Pediatra Neonatologista - Dra. Simone Vasconcelos (51)3026-0014
Hospital das Clínicas de Ribeirão Preto
São Paulo
Cirurgião Pediátrico - Dr. Pedro Munhoz Fernandez
Hospital e Maternidade Santa Joana
Hospital das clinicas
Dr. Rodrigo Ruano e Dr. Eduardo Pimenta. Sao Paulo
Hospital Santa Catarina
Cirurgião pediatríco Dr Uenis Tannuri
Curitiba
Hospital de Clinicas (sem plano de saúde)
Se possuir plano de saude, tem o Hospital Nossa Senhora das Graças, com O cirurgião pediatrico Dr° Antonio v. Malucelli.
Campinas:
Hospital Vera Cruz
Obstreta Medicina Fetal - Marcelo Luis Nomura (site d clinica dele http://www.immf.med.br/)
A UTI Neontal é uma equipe de 7 médicos todos da UNICAMP, são excelentes...
Cirurgião Pediatrico - Dr Alessio
CONTATO DA UNICAMP(CIRURGIA DENTRO DO ÚTERO)
Telefone da UNICAMP
Quero deixar aqui registrado o telefone da UNICAMP/ CAISM para quem precisar falar com o Dr. Fabio Peralta.
(19) 3521.9500
beijo
Pri
terça-feira, 15 de março de 2011
domingo, 13 de março de 2011
DETALHES DA RECUPERAÇÃO DA SEGUNDA CIRURGIA
O QUE IREI POSTAR ABAIXO, FORAM OS DIAS QUE PASSAMOS NO HOSPITAL A RECUPERAÇÃO DO BU, TEVE ALGUNS DIAS Q Ñ M LEMBRO....
DIA A DIA DA SEGUNDA CIRURGIA
12-02-11 - dia da cirurgia
Hj Bubu fez uma nova cirurgia delicada e arriscada, para corrigir algo que estava errado da cirurgia anterior que ele fez logo após o seu nascimento, para substituição do diafragma dele...
Os médicos dizem, q ele está vivo por um milagre !!
Foram aproximadamente 3 horas de cirurgia e os médicos disseram q tudo correu bem, conforme o esperado! A situação dele estava complicada, já q os órgãos estavam no tórax novamente e alguns órgãos parece que grudaram e na cirurgia tiveram q separá-los para concluir a cirurgia.
Graças ao nosso Deus maravilhoso, ele já foi desintubado e está respondendo bem, estando agora apenas com a máscara de oxigênio e parece q com um dreno no torax...na UTI.
14-02-11
O Bruninho não estava urinando ontem pq a sonda parece q havia saido do lugar, mas já arrumaram e ele urinou.Ele tb já evacuou...
Mas, eu e os médicos estavamos preocupados pq a barriguinha do Bu estava muito inchada...e alem da barriga a escuta do pulmão dele que não está legal tb...ele está com derrame no pulmão.
Pediram mais exames, graças a Deus os médicos agiram rápido.
15/02/11
Hj o Bruninho deu outro susto...
As enfermeiras foram manusear ele e eu que elas fizessem diferente pq sempre que elas mexiam nele daquele jeito, ele acabava vomitando e passando mal...foi o que aconteceu...
Ele vomitou muito e caiu a saturação dele... mas acabou estabilizando depois, graças à Deus!
Agora a preocupação é a febre que ele está tendo e o abdômen que está rígido e inchado demais...os médicos fizeram exames de RX, Ultrasson, mas aparentemente está td normal.
Além do derrame nos pulmões, está com derrame no músculo que envolve o coração...isso pelo menos, é resolvido com medicações e graças à Deus não está impedindo o funcionamento do coraçãozinho dele.
Outro susto no msm dia....Começou a vomitar e evacuar sem parar...(com sangue) e a barriguinha dele inchou ainda mais.
Foi preciso sedá-lo mais e passar uma sonda mais grossa, para drenar mais o residuo q tinha no estomago dele.
16/02/11
Hj eles tiveram que sedá-lo mesmo, pq ele sem sedação ele fica muito ruim...Está tendo febre, cheguei a achar que o organismo dele estava rejeitando a nova telinha colocada.
Fizeram exames para ver se tinha quadro de infecção, mas não acusou nada, graças à Deus!
O pulmãozinho dele está quase sem secreção e as coisas estão caminhando ...
17/02/11
Hj o Bruninho passou a noite bem, mas agora o que preocupa é que aumentou a hipertensão pulmonar dele devido a retirada de um medicamento, a saturação e os batimentos cardíacos diminuíram. Foi preciso sedá-lo mais e aumentar os parâmetros do respirador...
Ele não teve mais febre, isso é sinal de que a troca do antibiótico está fazendo efeito, e está agindo contra a infeccção que surgiu,mas não se sabe qual o agente da mesma ...
20/02/11
Bubu passou muito bem à noite, continua somente com o catéter igual ao que ele usava, e continua reagindo bem...graças à Deus!!
21/02/11
Bruninho continua respondendo super bem, continua com o catéter que usava em casa, já está se alimentando por sonda, já estou podendo pegá-lo no cólo!
Não há mais riscos agora, é somente aguardar ele se adaptar novamente e se recuperar da cirurgia e ir para casa...
Bubu está usando somente meio litro de oxigênio e isso é excelente, pois em casa nas últimas semanas, ele estava usando 5 litros de oxigênio diariamente...
25/02/11
Bubu estava tomando leitinho por sonda, aumentaram a quantidade aos poucos, e hj tomou mamadeira...
Bu está lindo, sapeca, brincando, "falando ",sorrindo e fazendo as gracinhas de novo, nos primeiros dias q o peguei no cólo, ele fez carinho em mim...
Ele estava indo super bem, até que há 2 dias atrás ele começou a ficar com o coração mais fraquinho...seus batimentos cardíacos q geralmente eram mais de 100 por min, estava aproximadamente 50 batimentos por minuto(pouco)...
Os médicos acharam q podia ser os remédios e trocaram...ai melhorou,graças a Deus...e agora parece estar normal...ele teve apnéia 2 vezes há uns dias atrás (parou de respirar dormindo, mas logo voltou)... ai fizeram exames para saber se isso tinha afetado algo na parte cerebral, mas graças À Deus não...está td bem!
A única coisa agora é a febre que voltou...ele está febril há 2 dias, e estão fazendo exames para saber a causa da febre...mas como ele está bem esperto, acreditamos que não seja nada demais!
Amanhã cedo colherão de novo exames para tentar achar a causa e medicar como fizeram antes...
28/02/11
Hoje fomos para o quarto!!!
Ele está se recuperando muitoo bem, graças à Deus, só tem ficado em estado febril, mas os médicos dizem que não é motivo para preocupação...
Amanhã ele completará o seu 1º aninho de vida e vitórias em todas as batalhas que enfrentou até aqui...
03/03/11
Recebemos alta...nem posso acreditar...foi um dia mtooo feliz....poderia ter demorado mais, mass o Bubu como sempre nos surpreendeu...ele é meu grande guerreiro, minha lição de vida, meu professor...
ele é mto forte...e jamais desistiu d lutar....pra continuar aqui conosco..
OBRIGADA A TODOS Q REZARAM E TORCERAM PELA VITORIA DO BUBU...DEUS NOS OUVIU E PERMITIU MAIS UMA VEZ A PERMANENCIA DELE POR AQUI..
O BU TEM UMA GRANDE E LINDA MISSÃO...E VAI DAR MTOO TRABALHO AINDA HEHE,...SE DEUS QUISER
BEIJOS E ATÉ O PROXIMO POST...
PRI
DIA A DIA DA SEGUNDA CIRURGIA
12-02-11 - dia da cirurgia
Hj Bubu fez uma nova cirurgia delicada e arriscada, para corrigir algo que estava errado da cirurgia anterior que ele fez logo após o seu nascimento, para substituição do diafragma dele...
Os médicos dizem, q ele está vivo por um milagre !!
Foram aproximadamente 3 horas de cirurgia e os médicos disseram q tudo correu bem, conforme o esperado! A situação dele estava complicada, já q os órgãos estavam no tórax novamente e alguns órgãos parece que grudaram e na cirurgia tiveram q separá-los para concluir a cirurgia.
Graças ao nosso Deus maravilhoso, ele já foi desintubado e está respondendo bem, estando agora apenas com a máscara de oxigênio e parece q com um dreno no torax...na UTI.
14-02-11
O Bruninho não estava urinando ontem pq a sonda parece q havia saido do lugar, mas já arrumaram e ele urinou.Ele tb já evacuou...
Mas, eu e os médicos estavamos preocupados pq a barriguinha do Bu estava muito inchada...e alem da barriga a escuta do pulmão dele que não está legal tb...ele está com derrame no pulmão.
Pediram mais exames, graças a Deus os médicos agiram rápido.
15/02/11
Hj o Bruninho deu outro susto...
As enfermeiras foram manusear ele e eu que elas fizessem diferente pq sempre que elas mexiam nele daquele jeito, ele acabava vomitando e passando mal...foi o que aconteceu...
Ele vomitou muito e caiu a saturação dele... mas acabou estabilizando depois, graças à Deus!
Agora a preocupação é a febre que ele está tendo e o abdômen que está rígido e inchado demais...os médicos fizeram exames de RX, Ultrasson, mas aparentemente está td normal.
Além do derrame nos pulmões, está com derrame no músculo que envolve o coração...isso pelo menos, é resolvido com medicações e graças à Deus não está impedindo o funcionamento do coraçãozinho dele.
Outro susto no msm dia....Começou a vomitar e evacuar sem parar...(com sangue) e a barriguinha dele inchou ainda mais.
Foi preciso sedá-lo mais e passar uma sonda mais grossa, para drenar mais o residuo q tinha no estomago dele.
16/02/11
Hj eles tiveram que sedá-lo mesmo, pq ele sem sedação ele fica muito ruim...Está tendo febre, cheguei a achar que o organismo dele estava rejeitando a nova telinha colocada.
Fizeram exames para ver se tinha quadro de infecção, mas não acusou nada, graças à Deus!
O pulmãozinho dele está quase sem secreção e as coisas estão caminhando ...
17/02/11
Hj o Bruninho passou a noite bem, mas agora o que preocupa é que aumentou a hipertensão pulmonar dele devido a retirada de um medicamento, a saturação e os batimentos cardíacos diminuíram. Foi preciso sedá-lo mais e aumentar os parâmetros do respirador...
Ele não teve mais febre, isso é sinal de que a troca do antibiótico está fazendo efeito, e está agindo contra a infeccção que surgiu,mas não se sabe qual o agente da mesma ...
20/02/11
Bubu passou muito bem à noite, continua somente com o catéter igual ao que ele usava, e continua reagindo bem...graças à Deus!!
21/02/11
Bruninho continua respondendo super bem, continua com o catéter que usava em casa, já está se alimentando por sonda, já estou podendo pegá-lo no cólo!
Não há mais riscos agora, é somente aguardar ele se adaptar novamente e se recuperar da cirurgia e ir para casa...
Bubu está usando somente meio litro de oxigênio e isso é excelente, pois em casa nas últimas semanas, ele estava usando 5 litros de oxigênio diariamente...
25/02/11
Bubu estava tomando leitinho por sonda, aumentaram a quantidade aos poucos, e hj tomou mamadeira...
Bu está lindo, sapeca, brincando, "falando ",sorrindo e fazendo as gracinhas de novo, nos primeiros dias q o peguei no cólo, ele fez carinho em mim...
Ele estava indo super bem, até que há 2 dias atrás ele começou a ficar com o coração mais fraquinho...seus batimentos cardíacos q geralmente eram mais de 100 por min, estava aproximadamente 50 batimentos por minuto(pouco)...
Os médicos acharam q podia ser os remédios e trocaram...ai melhorou,graças a Deus...e agora parece estar normal...ele teve apnéia 2 vezes há uns dias atrás (parou de respirar dormindo, mas logo voltou)... ai fizeram exames para saber se isso tinha afetado algo na parte cerebral, mas graças À Deus não...está td bem!
A única coisa agora é a febre que voltou...ele está febril há 2 dias, e estão fazendo exames para saber a causa da febre...mas como ele está bem esperto, acreditamos que não seja nada demais!
Amanhã cedo colherão de novo exames para tentar achar a causa e medicar como fizeram antes...
28/02/11
Hoje fomos para o quarto!!!
Ele está se recuperando muitoo bem, graças à Deus, só tem ficado em estado febril, mas os médicos dizem que não é motivo para preocupação...
Amanhã ele completará o seu 1º aninho de vida e vitórias em todas as batalhas que enfrentou até aqui...
03/03/11
Recebemos alta...nem posso acreditar...foi um dia mtooo feliz....poderia ter demorado mais, mass o Bubu como sempre nos surpreendeu...ele é meu grande guerreiro, minha lição de vida, meu professor...
ele é mto forte...e jamais desistiu d lutar....pra continuar aqui conosco..
OBRIGADA A TODOS Q REZARAM E TORCERAM PELA VITORIA DO BUBU...DEUS NOS OUVIU E PERMITIU MAIS UMA VEZ A PERMANENCIA DELE POR AQUI..
O BU TEM UMA GRANDE E LINDA MISSÃO...E VAI DAR MTOO TRABALHO AINDA HEHE,...SE DEUS QUISER
BEIJOS E ATÉ O PROXIMO POST...
PRI
A HÉRNIA DIAFRAGMÁTICA PODE VOLTAR???
INFELIZMENTE SIM, ELA PODE VOLTAR...E NO CASO DO BRUNINHO FOI PIOR DO QUE QUANDO ELE NASCEU, POIS QUANDO NASCEU FOI SÓ DESCER OS ORGÃOS (ESTOMAGO,iNTESTINO,PEDAÇO DO FIGADO) E COLOCAR A TELINHA JÁ QUE O BRUNINHO Ñ TINHA ND DE DIAFRAGMA DO LADO ESQUERDO, FOI PRECISO FAZER UM COM ESTA TELINHA.
QUANDO AINDA ESTAVAMOS NA UTI EM MAIO DE 2010, FOI DIAGNOSTICADO QUE O ESTOMAGO ESTAVA AINDA DENTRO DO TORAX, MAS DEVIDO A GRAVIDADE DA SITUAÇÃO, O CIRURGIÃO DISSE QUE NÃO PODERIA OPERAR, E QUE O BRUNINHO SOBREVIVERIA TRANQUILO COM ESSA SITUAÇÃO, QUE ELE IA ATÉ JOGAR BOLA..
ATÉ ENTÃO NÃO ESTAVA ATRAPALHANDO A RESPIRAÇÃO, APENAS TINHA O REFLUXO QUE FOI CONTROLADO COM UM MEDICAMENTO CHAMADO MOTILIUM.
POR DUAS VZS VOLTAMOS NO CIRURGIÃO QUE OPEROU O BU, E O MESMO DIZIA Q Ñ IRIA MEXER, QUE EM TIME Q TÁ GANHANDO Ñ SE MEXE, VISTO QUE NA TENTATIVA DE TIRAR O BU DO OXIGENIO E MEDICAÇÃO ELE PIOROU, E A CARDIOLOGISTA JÁ ACHAVA QUE ALGO DENTRO DO BU Ñ TAVA CERTO, MAS ELA ACEITOU A OPINIÃO DO CIRURGIÃO E O BU CONITNUOU COM OXIGENIO E MEDICAMENTOS.
NO INÍCIO DESTE ANO, MAIS PRECISAMENTE DIA 3 DE JANEIRO, O BU TOMA REMEDIO MANIPULADO E EU SEMPRE EXPERIMENTO,PRA VER SE Ñ TÁ GELADO, POIS FICA NA GELADEIRA, E ACHEI MT FORTE, MAS MSM ASSIM ACABEI DANDO POIS O BU Ñ PODE FICAR SEM TOMAR.NESTE DIA ELE FICOU TODO SONOLENTO E A NOITE, ELE FICOU COM EM VOLTA DA BOCA ROXO,TODO MOLENGA COMO SE QUISESSE DORMIR, NOSSA ENTREI EM DESESPERO.
LIGUEI PARA O PEDIATRA QUE PEDIU PRA MONITORAR, E LIGAR PARA CARDIO NO OUTRO DIA PRA TENTAR AGENDAR CONSULTA, POIS PODIA SER ALGO COM OCORAÇÃO E PEDIU TB PRA DEPOIS DE 1 HR Q DESSE O REMEDIO FOSSE NUM HOSPITAL MEDIR A PRESSÃO.
FIZ ISSO, E A PRESSÃO DO BU TAVA NORMAL, E ENTÃO FOMOS N CARDIO, PORÉM O BU TAVA TÃO TRAUMATIZADO COM MEDICOS Q Ñ DEIXOU A CARDIO FAZER O ECO, ENTÃO ELA PEDIU UM RAIO X.
ELA SE ASSUSTOU MT QD VIU, POIS O ESTOMAGO TINHA SUBIDO MUITOOO....QUASE COBRIA O PEQUENO PULMÃO ESQUERDO, NAO DEIXANDO O AJUDAR O PULMÃO DIREITO, N VERDADE ELE COMEÇOU A ATRAPALHAR.
E ALÉM D EM VOLTA DA BOCA FICAR ROXO, EM DETERMINADOS MOMENTOS ELE SENTIA MTA DOR, FICAVA TODO ROXO E TINHA Q AUMENTAR O OXIGENIO PRA 3 LITROS E 4 LITROS.
ENTÃO ELA LIGOU PARA O CIRURGIÃO QUE EXPLICOU PRA ELA Q ERA MT ARRISCADO LEVAR O BU PRA UMA CIRURGIA, Q ELE CONSEGUIRIA VIVER D JEITO Q TAVA E TAL...
LEVAMOS O BU NA PNEUMOLOGISTA QUE ANTES HAVIA CONCORDADO COM ELE Q NAO TINHA NECESSIDADE DE CIRURGIA, QD ELA VIU O RAIO X E O JEITO D BU, POIS ELE TEVE DOR N CONSULTORIO, DISSE QUE CLINICAMENTE NÃO ERA POSSÍVEL TRATAR Q O CASO ERA CIRURGICO, DISSE PRA IRMOS PRA CAMPINAS, PRA ELE VER COMO O BU ESTÁ.
ISSO FOI DIA 20 DE JANEIRO, O BU JA TAVA 17 DIAS RUIM.ENTÃO NO DIA 21 FOMOS PRA CAMPINAS, JA FOMOS COM TUDO PREPARADO PRA FICAR POR LA, MAS O CIRURGIÃO DISSE NOVAMENTE Q Ñ IRIA OPERAR O BU, Q O CUSTOXBENEFICIO Ñ VALERIA A PENA, Q CORRERIA O RISCO DO BU FICAR N MESA DE CIRURGIA, Q PODERIA ABRIR E Ñ TER O Q FAZER, TVZ DAKI UNS 2 ANOS ELE MEXERIA NO BU, MAS HJ Ñ. MAS DISSE TB Q PODERIAMOS PROCURAR OUTRA OPINIÃO.
MAS COMO ELE DISSE Q O BU PODERIA MORRER E Q ELE SOBREVIVERIA ASSIM, ACHEI MELHOR NÃO FAZER MAIS ND E ESPERAR O BU FICAR MAIOR.
SÓ Q AS DORES FORAM FICANDO MAIS FORTES,O BU PRECISAVA DE 1 LITRO PRA RESPIRAR, NESSE MOMENTO TAVA PRECISANDO DE 5 LITROS, E QD DAVA AS CRISE DE DOR TINHA Q AUMENTAR PRA 7 LITROS.
Ñ CONTENTE COM A RESPOSTA AS MÉDICAS DO BU DRA NATHALIE E DRA LENISA, ENCONTRARAM N INTERNET, UMA MARATONA QUE ACONTECERIA NA USP SOBRE HÉRNIA DIAFRAGMATICA, VIRIA MEDICOS DE VARIOS LUGARES, E FOI ONDE ELAS ENCONTRARAM 3 OPINIOES Q FALARAM Q O BU TINHA Q OPERAR,FICARAM ATÉ SURPRESO COM A SITUAÇÃO, E UM DOS DOUTORES QUE ESTAVAM NESSA MARATONA PEGOU O CASO, E DEU SEU PROPRIO NUMERO DE CELULAR PARA QUE EU PUDESSE LIGAR, NEM QUIS Q AS MINHAS MEDICAS FIZESSEM O CONTATO,ISTO FOI DIA 5 DE FEVEREIRO, NESTE MSM DIA A DRA NATHALIE M ENVIOU UM EMAIL, CONTANDO COMO FOI E PEDINDO PRA ENTRAR EM CONTATO COM O DR UENIS TANNURI, FALEI DO CASO E ELE FOI BEM FIRME EM DIZER Q TINHA Q OPERAR, Q O BU NAO PODIA VIVER ASSIM,
QUESTIONEI ELE DOS RISCOS, ELE DISSE Q QUALQUER CIRURGIA TEM RISCO E TINHAMOS Q CORRER ESTE RISCO. E ELE DISSE ASSIM:VMS FAZER DAR CERTO.QD ELE DISSE ISSO, ERA O Q EU PRECISAVA OUVIR, POIS O BU Ñ PODIA FICAR D JEITO Q TAVA, EU PODERIA PERDE-LO EM CASA.ENTÃO PERGUNTEI QD EU PODERIA IR N CONSULTORIO DELE, ELE PEDIU PRA LIGAR PRA SECRETARIA DELE, E MARCAR.
ISSO FOI UMA SEGUNDA, NA QUINTA D MESMA SEMANA CONSEGUI MARCAR A CONSULTA, PRIMEIRO HORARIO AINDA.
E FOMOS, E CHEGANDO LA, ELE VIU NOVAMENTE O RAIO X, VIU O BU, E DISSE É VAI TER Q OPERAR MSM, FOMOS COM O INTUITO DE TD ACONTECER NA USP, PORÉM COMO TEMOS CONVENIO, ELE NOS INDICOU UM OUTRO HOSPITAL Q É O SANTA CATARINA, EXCELENTE HOSPITAL POR SINAL. QD QUESTIONEI ELE SE A HÉRNIA PODERIA VOLTAR NOVAMENTE, ELE Ñ DISSE NEM Q SIM NEM Q Ñ, DISSE ASSIM VOU COLOCAR UMA TELINHA BEM RESISTENTE.
ENTÃO JA MARCOU A CIRURGIA PARA O SÁBADO..RAPIDO ASSIM...
AI ELE PEDIU PRA SECRETARIA JA LIGAR N HOSPITAL PRA VER SE TINHA A TELINHA, E VIU TODAS AS PAPELADAS PRA JA FAZER A CIRURGIA POIS ERA DE URGÊNCIA.
NA QUINTA O BU Ñ TEVE DOR, MT ENGRAÇADO, MAS NA SEXTA A NOITE ELE SENTIU UMA DOR MT FORTE E EVACUOU ALGO COM CHEIRO MT FORTE E DE COR VERDE MTO ESCURO Q DEPOIS DESCOBRIMOS Q ERA SANGUE.
FIQUE MTO PREOCUPADA, MAS O PEDIATRA DISSE PRA MONITORAR VER SE Ñ TERIA FEBRE, E IR PRA SP , E LA COMENTAR COM O CIRURGIAO.
E FOMOS PRA SP, BU SO PODE MAMAR ATE AS 3 D MANHA, E FOI ENTRAR PRA CIRURGIA AS 9:50, FOI UM PERRENGUE POIS O BU CHORAVA D FOME ATÉ A GLICOSE DELE TAVA BAIXA, MASSS ENTÃO O BU FOI PRA CIRURGIA.
JAMAIS ESQUECEREI ESSE DIA 12 DE FEVEREIRO DE 2011.
FORAM MAIS DE 3 HRS DE CIRURGIA.
FOI UMA CIRURGIA BEM DIFICIL, POIS TINHA MTA ADERENCIA, O COLON Q É UM ORGAO Q FICA N FIM D INTESTINO GRUDOU N ESTOMAGO, E QD FORAM COLOCAR OS ORGAOS PRA BAIXO, ESTE ACABOU RASGANDO, TEVE Q SER CUSTURADO, O bU PERDEU MT SANGUE, TEVE Q TOMAR SANGUE N HR...
BOM FORAM MAIS D 3 HRS D CIRURGIA, MAS O BU SAIU BEM N MEDIDA D POSSIVEL DA CIRURGIA, ATÉ CONSEGUIRAM EXTUBAR ELE.
MAS ELE FICOU MT AGITADO, E BAIXOU ALGUMAS MEDIDAS NO CORPO DELE,QUE O MÉDICO QUE ESTAVA DE PLANTÃO ACHOU MELHOR SEDÁ-LO E ENTUBÁ-LO NOVAMENTE.
E ASSIM FOI UMA SEMANA ENTUBADO,E DEPOIS DE UMA SEMANA ELE FOI EXTUBADO, E REAGIU SUPER BEM SEM O TUBO E SEM OS MEDICAMENTOS, E ASSIM FOI SÓ MELHORAS...
DEPOIS DE 16 DIAS FOMOS PARA O QUARTO, UM DIA ANTES D NIVER DELE.
E DEPOIS DE 3 DIAS RECEBEMOS ALTA...
QUANTA FELICDADE...QD ESTAMOS PASSANDO PELA SITUAÇÃO PARECE Q NUNCA VAI ACABAR, MASSS GRAÇAS A DEUS PASSOU.
ESTAMOS EM CASA HÁ MAIS UMA SEMANA...ONTEM 12-03 FEZ UM MÊS Q ELE FEZ A CIRURGIA...NEM ACREDITO...
E AQUI JA ME DEU SUSTO..RSRS...DEVIDO A NÃO TER TOMADO O REMÉDIO PARA O REFLUXO, VOLTEI A DAR ASSIM Q CHEGAMOS, PORÉM ATÉ FAZER EFEITO LEVA UM TEMPO, ENTÃO DESDE SEXTA PASSADA, O BU TAVA VOMITANDO, NÃO ERA TODA MAMADA OU TODO ALMOÇO E JANTA...MASS TAVA COLOCANDO PRA FORA...
MAS GRAÇAS A DEUS HJ ELE Ñ VOMITOU, E DORMIU SUPER BEM...
TÁ VOLTANDO...
ELE FICOU MT TRAUMATIZADO, Ñ QUERIA DEIXAR TROCAR FRALDA, DEPOIS DO BANHO CHORAVA POIS ERA A HR Q TROCAVA OS CURATIVOS...MASS AGORA TB JÁ ESTÁ MELHORANDO ISSO..
JÁ TÁ SUPER ESPERTO, FAZENDO GRAÇA, DANDO GARGALHADA...MTOO LINDOOO (MÃE CORUJA)
BOM É ISSO PESSOAL...
JAMAIS DESISTAM...SEMPRE SE MANTENHAM FIRME NA FÉ E PERSEVERANTE...E CLARO CONTANDO COM AMIGOS D PERTO E DISTANTE, FAMILIA, Q FAZEM TODA A DIFERENÇA NESSAS HRS..
BEIJOS
PRI
QUANDO AINDA ESTAVAMOS NA UTI EM MAIO DE 2010, FOI DIAGNOSTICADO QUE O ESTOMAGO ESTAVA AINDA DENTRO DO TORAX, MAS DEVIDO A GRAVIDADE DA SITUAÇÃO, O CIRURGIÃO DISSE QUE NÃO PODERIA OPERAR, E QUE O BRUNINHO SOBREVIVERIA TRANQUILO COM ESSA SITUAÇÃO, QUE ELE IA ATÉ JOGAR BOLA..
ATÉ ENTÃO NÃO ESTAVA ATRAPALHANDO A RESPIRAÇÃO, APENAS TINHA O REFLUXO QUE FOI CONTROLADO COM UM MEDICAMENTO CHAMADO MOTILIUM.
POR DUAS VZS VOLTAMOS NO CIRURGIÃO QUE OPEROU O BU, E O MESMO DIZIA Q Ñ IRIA MEXER, QUE EM TIME Q TÁ GANHANDO Ñ SE MEXE, VISTO QUE NA TENTATIVA DE TIRAR O BU DO OXIGENIO E MEDICAÇÃO ELE PIOROU, E A CARDIOLOGISTA JÁ ACHAVA QUE ALGO DENTRO DO BU Ñ TAVA CERTO, MAS ELA ACEITOU A OPINIÃO DO CIRURGIÃO E O BU CONITNUOU COM OXIGENIO E MEDICAMENTOS.
NO INÍCIO DESTE ANO, MAIS PRECISAMENTE DIA 3 DE JANEIRO, O BU TOMA REMEDIO MANIPULADO E EU SEMPRE EXPERIMENTO,PRA VER SE Ñ TÁ GELADO, POIS FICA NA GELADEIRA, E ACHEI MT FORTE, MAS MSM ASSIM ACABEI DANDO POIS O BU Ñ PODE FICAR SEM TOMAR.NESTE DIA ELE FICOU TODO SONOLENTO E A NOITE, ELE FICOU COM EM VOLTA DA BOCA ROXO,TODO MOLENGA COMO SE QUISESSE DORMIR, NOSSA ENTREI EM DESESPERO.
LIGUEI PARA O PEDIATRA QUE PEDIU PRA MONITORAR, E LIGAR PARA CARDIO NO OUTRO DIA PRA TENTAR AGENDAR CONSULTA, POIS PODIA SER ALGO COM OCORAÇÃO E PEDIU TB PRA DEPOIS DE 1 HR Q DESSE O REMEDIO FOSSE NUM HOSPITAL MEDIR A PRESSÃO.
FIZ ISSO, E A PRESSÃO DO BU TAVA NORMAL, E ENTÃO FOMOS N CARDIO, PORÉM O BU TAVA TÃO TRAUMATIZADO COM MEDICOS Q Ñ DEIXOU A CARDIO FAZER O ECO, ENTÃO ELA PEDIU UM RAIO X.
ELA SE ASSUSTOU MT QD VIU, POIS O ESTOMAGO TINHA SUBIDO MUITOOO....QUASE COBRIA O PEQUENO PULMÃO ESQUERDO, NAO DEIXANDO O AJUDAR O PULMÃO DIREITO, N VERDADE ELE COMEÇOU A ATRAPALHAR.
E ALÉM D EM VOLTA DA BOCA FICAR ROXO, EM DETERMINADOS MOMENTOS ELE SENTIA MTA DOR, FICAVA TODO ROXO E TINHA Q AUMENTAR O OXIGENIO PRA 3 LITROS E 4 LITROS.
ENTÃO ELA LIGOU PARA O CIRURGIÃO QUE EXPLICOU PRA ELA Q ERA MT ARRISCADO LEVAR O BU PRA UMA CIRURGIA, Q ELE CONSEGUIRIA VIVER D JEITO Q TAVA E TAL...
LEVAMOS O BU NA PNEUMOLOGISTA QUE ANTES HAVIA CONCORDADO COM ELE Q NAO TINHA NECESSIDADE DE CIRURGIA, QD ELA VIU O RAIO X E O JEITO D BU, POIS ELE TEVE DOR N CONSULTORIO, DISSE QUE CLINICAMENTE NÃO ERA POSSÍVEL TRATAR Q O CASO ERA CIRURGICO, DISSE PRA IRMOS PRA CAMPINAS, PRA ELE VER COMO O BU ESTÁ.
ISSO FOI DIA 20 DE JANEIRO, O BU JA TAVA 17 DIAS RUIM.ENTÃO NO DIA 21 FOMOS PRA CAMPINAS, JA FOMOS COM TUDO PREPARADO PRA FICAR POR LA, MAS O CIRURGIÃO DISSE NOVAMENTE Q Ñ IRIA OPERAR O BU, Q O CUSTOXBENEFICIO Ñ VALERIA A PENA, Q CORRERIA O RISCO DO BU FICAR N MESA DE CIRURGIA, Q PODERIA ABRIR E Ñ TER O Q FAZER, TVZ DAKI UNS 2 ANOS ELE MEXERIA NO BU, MAS HJ Ñ. MAS DISSE TB Q PODERIAMOS PROCURAR OUTRA OPINIÃO.
MAS COMO ELE DISSE Q O BU PODERIA MORRER E Q ELE SOBREVIVERIA ASSIM, ACHEI MELHOR NÃO FAZER MAIS ND E ESPERAR O BU FICAR MAIOR.
SÓ Q AS DORES FORAM FICANDO MAIS FORTES,O BU PRECISAVA DE 1 LITRO PRA RESPIRAR, NESSE MOMENTO TAVA PRECISANDO DE 5 LITROS, E QD DAVA AS CRISE DE DOR TINHA Q AUMENTAR PRA 7 LITROS.
Ñ CONTENTE COM A RESPOSTA AS MÉDICAS DO BU DRA NATHALIE E DRA LENISA, ENCONTRARAM N INTERNET, UMA MARATONA QUE ACONTECERIA NA USP SOBRE HÉRNIA DIAFRAGMATICA, VIRIA MEDICOS DE VARIOS LUGARES, E FOI ONDE ELAS ENCONTRARAM 3 OPINIOES Q FALARAM Q O BU TINHA Q OPERAR,FICARAM ATÉ SURPRESO COM A SITUAÇÃO, E UM DOS DOUTORES QUE ESTAVAM NESSA MARATONA PEGOU O CASO, E DEU SEU PROPRIO NUMERO DE CELULAR PARA QUE EU PUDESSE LIGAR, NEM QUIS Q AS MINHAS MEDICAS FIZESSEM O CONTATO,ISTO FOI DIA 5 DE FEVEREIRO, NESTE MSM DIA A DRA NATHALIE M ENVIOU UM EMAIL, CONTANDO COMO FOI E PEDINDO PRA ENTRAR EM CONTATO COM O DR UENIS TANNURI, FALEI DO CASO E ELE FOI BEM FIRME EM DIZER Q TINHA Q OPERAR, Q O BU NAO PODIA VIVER ASSIM,
QUESTIONEI ELE DOS RISCOS, ELE DISSE Q QUALQUER CIRURGIA TEM RISCO E TINHAMOS Q CORRER ESTE RISCO. E ELE DISSE ASSIM:VMS FAZER DAR CERTO.QD ELE DISSE ISSO, ERA O Q EU PRECISAVA OUVIR, POIS O BU Ñ PODIA FICAR D JEITO Q TAVA, EU PODERIA PERDE-LO EM CASA.ENTÃO PERGUNTEI QD EU PODERIA IR N CONSULTORIO DELE, ELE PEDIU PRA LIGAR PRA SECRETARIA DELE, E MARCAR.
ISSO FOI UMA SEGUNDA, NA QUINTA D MESMA SEMANA CONSEGUI MARCAR A CONSULTA, PRIMEIRO HORARIO AINDA.
E FOMOS, E CHEGANDO LA, ELE VIU NOVAMENTE O RAIO X, VIU O BU, E DISSE É VAI TER Q OPERAR MSM, FOMOS COM O INTUITO DE TD ACONTECER NA USP, PORÉM COMO TEMOS CONVENIO, ELE NOS INDICOU UM OUTRO HOSPITAL Q É O SANTA CATARINA, EXCELENTE HOSPITAL POR SINAL. QD QUESTIONEI ELE SE A HÉRNIA PODERIA VOLTAR NOVAMENTE, ELE Ñ DISSE NEM Q SIM NEM Q Ñ, DISSE ASSIM VOU COLOCAR UMA TELINHA BEM RESISTENTE.
ENTÃO JA MARCOU A CIRURGIA PARA O SÁBADO..RAPIDO ASSIM...
AI ELE PEDIU PRA SECRETARIA JA LIGAR N HOSPITAL PRA VER SE TINHA A TELINHA, E VIU TODAS AS PAPELADAS PRA JA FAZER A CIRURGIA POIS ERA DE URGÊNCIA.
NA QUINTA O BU Ñ TEVE DOR, MT ENGRAÇADO, MAS NA SEXTA A NOITE ELE SENTIU UMA DOR MT FORTE E EVACUOU ALGO COM CHEIRO MT FORTE E DE COR VERDE MTO ESCURO Q DEPOIS DESCOBRIMOS Q ERA SANGUE.
FIQUE MTO PREOCUPADA, MAS O PEDIATRA DISSE PRA MONITORAR VER SE Ñ TERIA FEBRE, E IR PRA SP , E LA COMENTAR COM O CIRURGIAO.
E FOMOS PRA SP, BU SO PODE MAMAR ATE AS 3 D MANHA, E FOI ENTRAR PRA CIRURGIA AS 9:50, FOI UM PERRENGUE POIS O BU CHORAVA D FOME ATÉ A GLICOSE DELE TAVA BAIXA, MASSS ENTÃO O BU FOI PRA CIRURGIA.
JAMAIS ESQUECEREI ESSE DIA 12 DE FEVEREIRO DE 2011.
FORAM MAIS DE 3 HRS DE CIRURGIA.
FOI UMA CIRURGIA BEM DIFICIL, POIS TINHA MTA ADERENCIA, O COLON Q É UM ORGAO Q FICA N FIM D INTESTINO GRUDOU N ESTOMAGO, E QD FORAM COLOCAR OS ORGAOS PRA BAIXO, ESTE ACABOU RASGANDO, TEVE Q SER CUSTURADO, O bU PERDEU MT SANGUE, TEVE Q TOMAR SANGUE N HR...
BOM FORAM MAIS D 3 HRS D CIRURGIA, MAS O BU SAIU BEM N MEDIDA D POSSIVEL DA CIRURGIA, ATÉ CONSEGUIRAM EXTUBAR ELE.
MAS ELE FICOU MT AGITADO, E BAIXOU ALGUMAS MEDIDAS NO CORPO DELE,QUE O MÉDICO QUE ESTAVA DE PLANTÃO ACHOU MELHOR SEDÁ-LO E ENTUBÁ-LO NOVAMENTE.
E ASSIM FOI UMA SEMANA ENTUBADO,E DEPOIS DE UMA SEMANA ELE FOI EXTUBADO, E REAGIU SUPER BEM SEM O TUBO E SEM OS MEDICAMENTOS, E ASSIM FOI SÓ MELHORAS...
DEPOIS DE 16 DIAS FOMOS PARA O QUARTO, UM DIA ANTES D NIVER DELE.
E DEPOIS DE 3 DIAS RECEBEMOS ALTA...
QUANTA FELICDADE...QD ESTAMOS PASSANDO PELA SITUAÇÃO PARECE Q NUNCA VAI ACABAR, MASSS GRAÇAS A DEUS PASSOU.
ESTAMOS EM CASA HÁ MAIS UMA SEMANA...ONTEM 12-03 FEZ UM MÊS Q ELE FEZ A CIRURGIA...NEM ACREDITO...
E AQUI JA ME DEU SUSTO..RSRS...DEVIDO A NÃO TER TOMADO O REMÉDIO PARA O REFLUXO, VOLTEI A DAR ASSIM Q CHEGAMOS, PORÉM ATÉ FAZER EFEITO LEVA UM TEMPO, ENTÃO DESDE SEXTA PASSADA, O BU TAVA VOMITANDO, NÃO ERA TODA MAMADA OU TODO ALMOÇO E JANTA...MASS TAVA COLOCANDO PRA FORA...
MAS GRAÇAS A DEUS HJ ELE Ñ VOMITOU, E DORMIU SUPER BEM...
TÁ VOLTANDO...
ELE FICOU MT TRAUMATIZADO, Ñ QUERIA DEIXAR TROCAR FRALDA, DEPOIS DO BANHO CHORAVA POIS ERA A HR Q TROCAVA OS CURATIVOS...MASS AGORA TB JÁ ESTÁ MELHORANDO ISSO..
JÁ TÁ SUPER ESPERTO, FAZENDO GRAÇA, DANDO GARGALHADA...MTOO LINDOOO (MÃE CORUJA)
BOM É ISSO PESSOAL...
JAMAIS DESISTAM...SEMPRE SE MANTENHAM FIRME NA FÉ E PERSEVERANTE...E CLARO CONTANDO COM AMIGOS D PERTO E DISTANTE, FAMILIA, Q FAZEM TODA A DIFERENÇA NESSAS HRS..
BEIJOS
PRI
MAIS RECUPERAÇÃO EM CASA
E assim foram os dias, usando um pouco mais de oxigênio, mas isso ñ o impedia de brincar, dar gargalhada, andar no andador, sempre estimulamos mt ele...Depois do susto que tivemos em outubro, não tentou mais tirar nenhum medicamento e nem o oxigenio, apenas baixando qd desse, pois ele ainda tinha a hipertensão pulmonar, e a cardio achava que enquanto o estomago tivesse lá em cima não seria possível mudar mta coisa, apenas controlar a hipertensão com os medicamentos.
Então como o Bu estava ganhando pouco peso, mas isso é esperado, devido ao esforço q ele faz pra respirar, o pediatra passou um complemento chamado INFATRINI para ajudar a ganhar peso, e ajudou, ele em 1 mes ganhou 300 gramas...
OBS: Eu ia escrever sobre a segunda cirurgia neste post, mas vou dedicar um post especial pra este momento, q foi bem dificil, mas graças a Deus passou....
Então como o Bu estava ganhando pouco peso, mas isso é esperado, devido ao esforço q ele faz pra respirar, o pediatra passou um complemento chamado INFATRINI para ajudar a ganhar peso, e ajudou, ele em 1 mes ganhou 300 gramas...
OBS: Eu ia escrever sobre a segunda cirurgia neste post, mas vou dedicar um post especial pra este momento, q foi bem dificil, mas graças a Deus passou....
RECUPERAÇÃO EM CASA
Tivemos alta do hospital no dia 30-05, e com várias recomendações.
Seguimento com pediatra. Acompanhamento com cardiopediatra, pneumopediatra,neuropediatra.
Fisioterapia motora.
Algumas medicações.
Caso recebesse visita, pedi para lavar bem as mãos, se a pessoa tiver resfriada não recebê-la ou usar máscara.
Tomar uma vacina chamada palavizumabe que é para previnir do vírus do inverno chamado VSR.
Recuperação em CASA...
Bom os primeiros dias foram bem difíceis, pois ele veio com sonda alimentar, então tinha q tomar cuidado para ele não retirar, eu revesava com minha mãe durante a noite, para vigia-lo para ele não tirar a sonda.
Mas ele ficava d luva o tempo td.
Mesmo com tanto cuidado a sonda acabou saindo, e para coloca-la d volta tivems q ir para o hospital, nossa foi um dia d mt stress o Bruno ficou mtooo nervoso, roxo...mas a sonda foi colocada corretamente. Mas foi por pouco tempo o uso da sonda, pois ele nao tava perdendo peso, só ganhando, mamando leite materno e mamadeira, então duas semanas depois q estavamos em casa o Bruno saiu da sonda alimentar.
Ele teve mtas cólicas, e n começo ele ficava mt roxo qd chorava,, mas depois com o crescimento isso foi melhorando.
Em agosto a pneumologista achou que a hérnia tinha voltado, pois o estomago tá mt pra cima, n torax e nos apavorou dizendo q tvz o Bruno precisaria passar por outra cirurgia. Fomos num cirurgiao de torax aqui d minha cidade, pra ouvir outra opinião e ele disse q tvz precisasse sim d cirurgia, mas tvz ñ agoram pois seria mt arriscado e como o Bruno tava ganhando peso, dormindo bem, ñ seria algo urgente.
Como teriamos q voltar para Campinas para realização d um exame, fomos n cirurgião pediátrico, e o msm disse q time q ta ganhando nao se mexe. que a cirurgia foi um sucesso, e eu devia agradecer q meu filho ta vivo, q era td mt pequeno, e foi um calculo q ele fez....mas q o Bruno ainda vai jogar bola. ,com o tempo os orgaos vao se colocando n lugar.
Ficamos bem alegres e confiantes.
Em setembro ele teve uma grande melhora, começou a ficar um poko sem oxigenio..ficamos mt felizes...ele tava usando so meio litro de oxigenio ou até menos, tanto acordado como dormindo.
Só que em outubro devido a melhora da hipertensão, a cardiopediatra baixou um dos remedios e depois de duas semanas, solicitou q suspendesse este remédio.
Após 2 dias sem o remédio, acredito q o Bruno começou a sentir dor devido a hipertensão pulmonar q pode causar dor no tórax entre outras dores. Com isso ele chorava mto, ficando roxo, vomitou, sendo preciso aumentar o oxigenio.
Liguei desesperada para o pediatra, q solicitou que marcasse uma consulta com a cardiopediatra pra ver como tava o coração e o pulmão, isto é, a hipertensão pulmonar, caso tivesse td bem, era pra ir n consultorio dele.
Marquei a consulta, e foi constatado que a hipertensão aumentou bastante, tava maior do que qd viemos de Campinas.
Então foi preciso voltar a medicação chamada sildenafil.
E como ele tem refluxo, poderia estar tendo azia, então foi preciso voltar um outro remedio que ele não usava há uns 2 meses, que é a ranitidina.
Bom ele levou 3 dias para melhorar. Com isso perdeu peso, quase 100 gramas, acredito que ele tenha perdido mais, mas como tava almoçando bem, comendo frutinha, mingauzinho, e mamando mamadeira e leite materno, ele recuperou um pouco o peso.
Alem disso precisa de mais oxigênio, de meio litro foi para 2 litros por minuto.
Tinha dia q consiguia baixar para 1 litro e meio, ou até 1 litro qd estava acordado. Dormindo já conseguia baixar pra meio litro.
Iremos ouvir outra opiniao em relação a cirurgia, devido ao estomago estar n torax ainda.
Continua...
Seguimento com pediatra. Acompanhamento com cardiopediatra, pneumopediatra,neuropediatra.
Fisioterapia motora.
Algumas medicações.
Caso recebesse visita, pedi para lavar bem as mãos, se a pessoa tiver resfriada não recebê-la ou usar máscara.
Tomar uma vacina chamada palavizumabe que é para previnir do vírus do inverno chamado VSR.
Recuperação em CASA...
Bom os primeiros dias foram bem difíceis, pois ele veio com sonda alimentar, então tinha q tomar cuidado para ele não retirar, eu revesava com minha mãe durante a noite, para vigia-lo para ele não tirar a sonda.
Mas ele ficava d luva o tempo td.
Mesmo com tanto cuidado a sonda acabou saindo, e para coloca-la d volta tivems q ir para o hospital, nossa foi um dia d mt stress o Bruno ficou mtooo nervoso, roxo...mas a sonda foi colocada corretamente. Mas foi por pouco tempo o uso da sonda, pois ele nao tava perdendo peso, só ganhando, mamando leite materno e mamadeira, então duas semanas depois q estavamos em casa o Bruno saiu da sonda alimentar.
Ele teve mtas cólicas, e n começo ele ficava mt roxo qd chorava,, mas depois com o crescimento isso foi melhorando.
Em agosto a pneumologista achou que a hérnia tinha voltado, pois o estomago tá mt pra cima, n torax e nos apavorou dizendo q tvz o Bruno precisaria passar por outra cirurgia. Fomos num cirurgiao de torax aqui d minha cidade, pra ouvir outra opinião e ele disse q tvz precisasse sim d cirurgia, mas tvz ñ agoram pois seria mt arriscado e como o Bruno tava ganhando peso, dormindo bem, ñ seria algo urgente.
Como teriamos q voltar para Campinas para realização d um exame, fomos n cirurgião pediátrico, e o msm disse q time q ta ganhando nao se mexe. que a cirurgia foi um sucesso, e eu devia agradecer q meu filho ta vivo, q era td mt pequeno, e foi um calculo q ele fez....mas q o Bruno ainda vai jogar bola. ,com o tempo os orgaos vao se colocando n lugar.
Ficamos bem alegres e confiantes.
Em setembro ele teve uma grande melhora, começou a ficar um poko sem oxigenio..ficamos mt felizes...ele tava usando so meio litro de oxigenio ou até menos, tanto acordado como dormindo.
Só que em outubro devido a melhora da hipertensão, a cardiopediatra baixou um dos remedios e depois de duas semanas, solicitou q suspendesse este remédio.
Após 2 dias sem o remédio, acredito q o Bruno começou a sentir dor devido a hipertensão pulmonar q pode causar dor no tórax entre outras dores. Com isso ele chorava mto, ficando roxo, vomitou, sendo preciso aumentar o oxigenio.
Liguei desesperada para o pediatra, q solicitou que marcasse uma consulta com a cardiopediatra pra ver como tava o coração e o pulmão, isto é, a hipertensão pulmonar, caso tivesse td bem, era pra ir n consultorio dele.
Marquei a consulta, e foi constatado que a hipertensão aumentou bastante, tava maior do que qd viemos de Campinas.
Então foi preciso voltar a medicação chamada sildenafil.
E como ele tem refluxo, poderia estar tendo azia, então foi preciso voltar um outro remedio que ele não usava há uns 2 meses, que é a ranitidina.
Bom ele levou 3 dias para melhorar. Com isso perdeu peso, quase 100 gramas, acredito que ele tenha perdido mais, mas como tava almoçando bem, comendo frutinha, mingauzinho, e mamando mamadeira e leite materno, ele recuperou um pouco o peso.
Alem disso precisa de mais oxigênio, de meio litro foi para 2 litros por minuto.
Tinha dia q consiguia baixar para 1 litro e meio, ou até 1 litro qd estava acordado. Dormindo já conseguia baixar pra meio litro.
Iremos ouvir outra opiniao em relação a cirurgia, devido ao estomago estar n torax ainda.
Continua...
sexta-feira, 11 de março de 2011
A RECUPERAÇÃO
Olá depois de um bom tempo distante, aqui estou...
A terceira, um pouco difícil e longa fase, que se estende até os dias de hj...
A recuperação do Bu no hospital foram 89 dias na UTI e 2 dias no quarto, esses 89 dias tivemos muitos altos e baixos, dias q td estava caminhando bem, Bruninho respondendo bem, e dias de recaídas.
Dois dias após a cirurgia, os médicos suspeitavam de infecção, aff q medo q bateu, mas como era apenas suspeita,ñ m apavorei tanto, pois com td isso aprendi a ñ sofrer por antecedencia.E também teve q tomar sangue, pois perdeu mt n cirurgia.
Os médicos diziam que mesmo sendo o pior caso de HDC, o Bruninho estava reagindo bem e que a luta podia ser longa.
Estavam conseguindo baixar os medicamentos e parametros dos aparelhos, mas não conseguiram desmamar ele do Oxido Nitrico e nem do Respirador.Algo estava errado.
Então no dia 23-03-10 foi constatado a infecção, uma bela pneumonia com uma bacteria do hospital, uma das piores, pois como ele estava utilizando o PIC,a bacteria grudou n PIC.Com isso teve q aumentar novamente os medicamentos, e os parametros dorespirador, pois a hipertensão pulmonar aumentou tb.Teve febre, mas ai ja entraram com antibiotico e a febre passou.
A infecção melhorou, mas visto que o Bu ñ conseguia sair do respirador e do oxido nitrico, o chefe do meu marido comentou com ele sobre uma serva de Deus chamada Nha Chica, que ela opera milagres, e assim sem exitar começamos a rezar pra ela,isso foi no dia 08-04, e geralmente ela opera os milagres as sextas-feira às 15hrs. Mas mesmo assim as 15hrs do dia 08-04 eu e o Ricardo rezamos com toda a fé que tinhamos a oração que ela mesmo compos para Imaculada Conceição e depois um Salve Rainha, e assim m arrepio até hj em contar, pq foi rezarmos, e a saturação de oxigenio do Bruno que estava entre 96-98%, bateu 100% várias vzs. E assim fizemos tds os dias em diante, as 15 hrs rezavamos e a saturação aumentava. No sábado 10-04 uma das médicas veio conversar conosco e passar que ñ tinha mais o q fazer para o Bruno sair do respirador e do Oxido Nitrico, fiquei um pouco abalada, mas me mantive firme na fé, e neste dia o torpedo de Oxido Nitrico estava acabando, e a saturação do Bu continuava boa, e as 15 hrs novamente rezamos e a saturação foi a 100% várias vzs..Ficaram todos mt contente e neste dia o Bu saiu do oxido nitrico, para surpresa dos medicos e nossa...E depois disso foram só melhoras.
Foram 34 complicações, sendo 3 infecções, precisou de 3 transfusão de sangue,ficou 56 dias entubado, 41 dias usando oxido nitrico.
Peguei ele pela primeira com 53 dias de vida. Mamou pela primeira vez com 61 dias de vida.
Ele ganhava pouco peso, ai tinha que receber leite pela sonda e por via oral.
Bom por enquanto é isso.
Próximo post falarei mais um poko d recuperação.
beijos
Priscila
A terceira, um pouco difícil e longa fase, que se estende até os dias de hj...
A recuperação do Bu no hospital foram 89 dias na UTI e 2 dias no quarto, esses 89 dias tivemos muitos altos e baixos, dias q td estava caminhando bem, Bruninho respondendo bem, e dias de recaídas.
Dois dias após a cirurgia, os médicos suspeitavam de infecção, aff q medo q bateu, mas como era apenas suspeita,ñ m apavorei tanto, pois com td isso aprendi a ñ sofrer por antecedencia.E também teve q tomar sangue, pois perdeu mt n cirurgia.
Os médicos diziam que mesmo sendo o pior caso de HDC, o Bruninho estava reagindo bem e que a luta podia ser longa.
Estavam conseguindo baixar os medicamentos e parametros dos aparelhos, mas não conseguiram desmamar ele do Oxido Nitrico e nem do Respirador.Algo estava errado.
Então no dia 23-03-10 foi constatado a infecção, uma bela pneumonia com uma bacteria do hospital, uma das piores, pois como ele estava utilizando o PIC,a bacteria grudou n PIC.Com isso teve q aumentar novamente os medicamentos, e os parametros dorespirador, pois a hipertensão pulmonar aumentou tb.Teve febre, mas ai ja entraram com antibiotico e a febre passou.
A infecção melhorou, mas visto que o Bu ñ conseguia sair do respirador e do oxido nitrico, o chefe do meu marido comentou com ele sobre uma serva de Deus chamada Nha Chica, que ela opera milagres, e assim sem exitar começamos a rezar pra ela,isso foi no dia 08-04, e geralmente ela opera os milagres as sextas-feira às 15hrs. Mas mesmo assim as 15hrs do dia 08-04 eu e o Ricardo rezamos com toda a fé que tinhamos a oração que ela mesmo compos para Imaculada Conceição e depois um Salve Rainha, e assim m arrepio até hj em contar, pq foi rezarmos, e a saturação de oxigenio do Bruno que estava entre 96-98%, bateu 100% várias vzs. E assim fizemos tds os dias em diante, as 15 hrs rezavamos e a saturação aumentava. No sábado 10-04 uma das médicas veio conversar conosco e passar que ñ tinha mais o q fazer para o Bruno sair do respirador e do Oxido Nitrico, fiquei um pouco abalada, mas me mantive firme na fé, e neste dia o torpedo de Oxido Nitrico estava acabando, e a saturação do Bu continuava boa, e as 15 hrs novamente rezamos e a saturação foi a 100% várias vzs..Ficaram todos mt contente e neste dia o Bu saiu do oxido nitrico, para surpresa dos medicos e nossa...E depois disso foram só melhoras.
Foram 34 complicações, sendo 3 infecções, precisou de 3 transfusão de sangue,ficou 56 dias entubado, 41 dias usando oxido nitrico.
Peguei ele pela primeira com 53 dias de vida. Mamou pela primeira vez com 61 dias de vida.
Ele ganhava pouco peso, ai tinha que receber leite pela sonda e por via oral.
Bom por enquanto é isso.
Próximo post falarei mais um poko d recuperação.
beijos
Priscila
quarta-feira, 22 de dezembro de 2010
A CIRURGIA!!!
Então passado 1 semana, no dia 08/03, eles m disseram q iriam operar, pois nao falaram antes pq nao sabiam se meu bb chegaria até aquele dia...e meu filhote foi operado com 10 dias de vida...momentos antes d cirurgia, qd estavamos com ele, rezando e dando força pra ele, ele começou a ficar ruim...tivemos q sair, ai a angustia apertou, medo d perder foi enorme, pois ele poderia não resistir a cirurgia....mas sempre acreditando q DEUS faria o melhor pra tds nós...
E passado algumas hrs meu filho passou para ir pra sala de cirurgia, um pequenino com 4 medicos em volta, levando n correria....a cirurgia foi um sucesso e durou cerca d 2 hrs, sem nenhuma surpresa....
Acredito q durou só isso, pois ele nao tinha nd d diafragma do lado esquerdo, então foi só colocar os orgãos para baixo e colocar o pericardio bovino (que está fazendo o papel do diafragma) para separar os orgãos d abdomen dos orgãos do torax.Não foi preciso colocar nenhuma prótese.
A segunda etapa foi vencida com sucesso. A CIRURGIA....mas graças a Deus, ñ teve nenhuma intercorrencia como dizem os medicos e enfermeiros...
Como me doeu ve-lo chorar e não poder pagá-lo....
bjs
ate o proximo post...
E passado algumas hrs meu filho passou para ir pra sala de cirurgia, um pequenino com 4 medicos em volta, levando n correria....a cirurgia foi um sucesso e durou cerca d 2 hrs, sem nenhuma surpresa....
Acredito q durou só isso, pois ele nao tinha nd d diafragma do lado esquerdo, então foi só colocar os orgãos para baixo e colocar o pericardio bovino (que está fazendo o papel do diafragma) para separar os orgãos d abdomen dos orgãos do torax.Não foi preciso colocar nenhuma prótese.
A segunda etapa foi vencida com sucesso. A CIRURGIA....mas graças a Deus, ñ teve nenhuma intercorrencia como dizem os medicos e enfermeiros...
Como me doeu ve-lo chorar e não poder pagá-lo....
bjs
ate o proximo post...
O NASCIMENTO!!!
Bom, vms para o começo da grande e longa batalha q se estende até os dias d hj, porém hj ñ é nd comparado com tudo q passamos no hospital...
Meu filho encaixou com 7 meses...e devido a td (exames,sentimentos), e ainda mais d ter q subir e descer escada d apartamento d minha tia....ele nasceu antes d programado....
Nasceu com 35 semanas e 6 dias...quase 36....comecei a senti contração na madrugada do dia primeiro de março, mas como nao sabia o q era....aguentei um poko a dor, e d manha a dor começou aumentar intervalo d tempo....fui n medico n parte d tarde q mandou ir n consultorio...Já estava bem dilatado...
Isto era 3 e meia d tarde, ele nos mandou direto para o hospital, e já estava indo pra la tb...
Fui para o hospital..e qd foi as 19:42 o Bruninho nasceu....e foi por Deus q ele viveu msm , pois eu nao tinha mais nd d agua n placenta...o medico ate cheogu a achar q ele tinha alguma sindrome, pq a cabeça dele ficou amaçada....mas como eu tinha feito um exame q via o cariotipo, e era normal, ele não falou nd, mas disse q meu bb nao estava mt bem...
E fui para o quarto e a angustia, misturada com a dor, pois foi parto cesaria....chorei....mas rezei mto...nao dormi naquela noite d 01 de março...e os medicos nao foram falar nd...apenas as enfermeiras q diziam q ele estava bem...
N outro dia d manha o obstreta foi m ver, e disse q ele melhrou mt rapido....graças a equipe q agiu certo qd ele nasceu, eu o vi por segundos, pois ele precisava ser intubado imediatamente pois não podia se esforçar pra respirar devido ao pulmao pequeno ele não conseguiria...
Qd vi meu bb n tarde d outro dia, ele estava totalmente sedado, entubado, cheio d fios....mas cmo dizia os medics estava estável...]
E os medicos iriam ver o melhor momento para opera-lo, para corrigir o problema da hérnia, pois ele precisava estar estavel....
Eu ñ ia tirar fotos dele n hospital, mas como ñ sabiamos qt tempo ele ficaria, e se sobreviveria, começamos a registrar os momentos dele com 9 dias de vida...
Então algumas fotos antes da cirurgia...n dia 9 de março e momentos antes d cirurgia n dia 10 d março...
Esta ultima foto, foi momentos antes dele ir pra cirurgia....
Até o próximo post..
bjs
Meu filho encaixou com 7 meses...e devido a td (exames,sentimentos), e ainda mais d ter q subir e descer escada d apartamento d minha tia....ele nasceu antes d programado....
Nasceu com 35 semanas e 6 dias...quase 36....comecei a senti contração na madrugada do dia primeiro de março, mas como nao sabia o q era....aguentei um poko a dor, e d manha a dor começou aumentar intervalo d tempo....fui n medico n parte d tarde q mandou ir n consultorio...Já estava bem dilatado...
Isto era 3 e meia d tarde, ele nos mandou direto para o hospital, e já estava indo pra la tb...
Fui para o hospital..e qd foi as 19:42 o Bruninho nasceu....e foi por Deus q ele viveu msm , pois eu nao tinha mais nd d agua n placenta...o medico ate cheogu a achar q ele tinha alguma sindrome, pq a cabeça dele ficou amaçada....mas como eu tinha feito um exame q via o cariotipo, e era normal, ele não falou nd, mas disse q meu bb nao estava mt bem...
E fui para o quarto e a angustia, misturada com a dor, pois foi parto cesaria....chorei....mas rezei mto...nao dormi naquela noite d 01 de março...e os medicos nao foram falar nd...apenas as enfermeiras q diziam q ele estava bem...
N outro dia d manha o obstreta foi m ver, e disse q ele melhrou mt rapido....graças a equipe q agiu certo qd ele nasceu, eu o vi por segundos, pois ele precisava ser intubado imediatamente pois não podia se esforçar pra respirar devido ao pulmao pequeno ele não conseguiria...
Qd vi meu bb n tarde d outro dia, ele estava totalmente sedado, entubado, cheio d fios....mas cmo dizia os medics estava estável...]
E os medicos iriam ver o melhor momento para opera-lo, para corrigir o problema da hérnia, pois ele precisava estar estavel....
Eu ñ ia tirar fotos dele n hospital, mas como ñ sabiamos qt tempo ele ficaria, e se sobreviveria, começamos a registrar os momentos dele com 9 dias de vida...
Então algumas fotos antes da cirurgia...n dia 9 de março e momentos antes d cirurgia n dia 10 d março...
Esta ultima foto, foi momentos antes dele ir pra cirurgia....Até o próximo post..
bjs
terça-feira, 16 de novembro de 2010
A IDA PRA CAMPINAS
Depois d algum tempo, aqui estou pra descrever mais um pouco sobre como foram as coisas...
Então no final de janeiro fomos pra Campinas para uma consulta com uma Dra indicada pela minha obstreta aqui de Jacareí.
Quando ela começou a ver os exames, ja constatou q não tinha uma medição mt importante chamada LHR que é a medição pulmão-cabeça, q mostra o tamanho que está o pulmão, se ele é mt pequeno, o pior é q li sobre isso, mas não questionei isso para os medicos daqui de jacareí.
Ai começou a correria de exames, essa Dra ja ligou para um outro Dr q foi quem fez o meu parto, q ja mandou irmos para fazer uma ressonancia magnetica e um ultrassom pra ver esta medida, porém no meu caso não seria uma medição exata, pois já tinha passado o tempo de ver essa medição que é até 28semanas, que é quando o pulmão se desenvolve.
Fiz a ressonancia que constatou td q o ultrassom ja tinha constatado, que tinha subido estômago, instestino e um pedaço do fígado.
As chances de sobrevida do meu filho era de 40%, foi mt dificil ouvir isso, eu ja sabia dos riscos, sabia q poderia dar certo ou não, mas claro q nunca queremos q o ruim nos aconteça.
Então acabei ficando em Campinas até o nascimento que foi em março, pois ele poderia querer nascer a qualquer momento, e onde eu moro ele ñ tinha condições de nascer, pois não tem o oxido nitrico.
AAA qd fui pra Campinas, o intuito era o Bruninho nascer no hospital CAISM da UNICAMP, pois é um centro de referência e li um caso de sucesso la, mas como eu tenho convênio, ñ fui pra lá e sim para o Hospital Vera Cruz, um excelente hospital, com médicos da UNICAMP, e o bom tb é q o hospital era bem perto da casa da minha tia, onde eu fiquei por 4 meses...
Bom foi isso que aconteceu, esse dia foi mt corrido e cansativo, mass fazer oque, oq não fazemos por nossos filhos...TUDO....fiquei longe d minha casa, dos meus familiares, mas tudo para o bem d meu filho...
Então no final de janeiro fomos pra Campinas para uma consulta com uma Dra indicada pela minha obstreta aqui de Jacareí.
Quando ela começou a ver os exames, ja constatou q não tinha uma medição mt importante chamada LHR que é a medição pulmão-cabeça, q mostra o tamanho que está o pulmão, se ele é mt pequeno, o pior é q li sobre isso, mas não questionei isso para os medicos daqui de jacareí.
Ai começou a correria de exames, essa Dra ja ligou para um outro Dr q foi quem fez o meu parto, q ja mandou irmos para fazer uma ressonancia magnetica e um ultrassom pra ver esta medida, porém no meu caso não seria uma medição exata, pois já tinha passado o tempo de ver essa medição que é até 28semanas, que é quando o pulmão se desenvolve.
Fiz a ressonancia que constatou td q o ultrassom ja tinha constatado, que tinha subido estômago, instestino e um pedaço do fígado.
As chances de sobrevida do meu filho era de 40%, foi mt dificil ouvir isso, eu ja sabia dos riscos, sabia q poderia dar certo ou não, mas claro q nunca queremos q o ruim nos aconteça.
Então acabei ficando em Campinas até o nascimento que foi em março, pois ele poderia querer nascer a qualquer momento, e onde eu moro ele ñ tinha condições de nascer, pois não tem o oxido nitrico.
AAA qd fui pra Campinas, o intuito era o Bruninho nascer no hospital CAISM da UNICAMP, pois é um centro de referência e li um caso de sucesso la, mas como eu tenho convênio, ñ fui pra lá e sim para o Hospital Vera Cruz, um excelente hospital, com médicos da UNICAMP, e o bom tb é q o hospital era bem perto da casa da minha tia, onde eu fiquei por 4 meses...
Bom foi isso que aconteceu, esse dia foi mt corrido e cansativo, mass fazer oque, oq não fazemos por nossos filhos...TUDO....fiquei longe d minha casa, dos meus familiares, mas tudo para o bem d meu filho...
segunda-feira, 1 de novembro de 2010
A Descoberta
Bom depois de vários posts referente ao problema em si, hoje venho descrever quando descobri q o Bruninho meu lindo filhinho, tinha HÉRNIA DIAFRAGMÁTICA CONGÊNITA, nome grande assim como o tamanho do problema.
Minha gravidez foi agitada, com 12 semanas descobri que tinha uma alteração no ultrassom, a TN (translucencia nucal), uma medida que quando alterada pode indicar que o bebê tem algum problema, seja sindrome, problema cardíaco ou outro problema (caso d Bruninho).
Devido a esta alteração fiz um exame chamado amniocentese, que verifica o cariótipo do bebê, este exame rastreia algumas sindromes, não todas, mas as mais comuns como a sindrome de down, para nossa alegria este exame deu normal isso em setembro de 2009.
Quando pensamos que tudo estava perfeito, em novembro de 2009, mas precisamente dia 19, veio o grande choque, o ultrassom morfológico do 2º trimestre constatou que o Bruninho tinha hdc, e além de ter subido o estômago, tinha um pedaço do fígado também, e sem imaginar a gravidade disso, a médica ainda fala que devido o fígado também ter subido era mt ruim, resumindo este dia, ficamos totalmente desesperado.
Eu chorei muitoo, pesquisei muito sobre esta má formação, e a cada pesquisa, dava mais medo pois a chance de sobrevivencia é mto pouca.
A. minha médica me encaminhou para um cirurgião pediatríco, para saber se poderia ter o Bruninho aqui na minha cidade, mas devido a necessidade do óxido nitrico que não tem aqui, não tinha condições de nascer por aqui. O cirurgião nos indicou ir para o Hospital Santa Joana em São Paulo, mas como eu tinha lido um caso de sucesso em Campinas, eu queria ir pra lá, pois alem do caso de sucesso, tenho uma tia que mora lá.
Fiz muitras pesquisas, soube bastante sobre o problema, para poder questionar os médicos, mas mesmo assim faltou uma medição, que se chama LHR, que é a medida pulmão-cabeça, que informa se o bebe precisará ou nao realizar a cirurgia intra-úterio.
Eu me desesperei, mas depois de saber da gravidade, eu entreguei a vida do meu filho nas mãos de Deus, pois eu só poderia rezar, e pedir ao Pai Celestial que fizesse o melhor para minha família, para meu bebe, mas sempre deixei claro a vontade que eu tinha de ter meu filho comigo e o quanto eu já o amava.
em outro post contarei como foi a ida para campinas...
Minha gravidez foi agitada, com 12 semanas descobri que tinha uma alteração no ultrassom, a TN (translucencia nucal), uma medida que quando alterada pode indicar que o bebê tem algum problema, seja sindrome, problema cardíaco ou outro problema (caso d Bruninho).
Devido a esta alteração fiz um exame chamado amniocentese, que verifica o cariótipo do bebê, este exame rastreia algumas sindromes, não todas, mas as mais comuns como a sindrome de down, para nossa alegria este exame deu normal isso em setembro de 2009.
Quando pensamos que tudo estava perfeito, em novembro de 2009, mas precisamente dia 19, veio o grande choque, o ultrassom morfológico do 2º trimestre constatou que o Bruninho tinha hdc, e além de ter subido o estômago, tinha um pedaço do fígado também, e sem imaginar a gravidade disso, a médica ainda fala que devido o fígado também ter subido era mt ruim, resumindo este dia, ficamos totalmente desesperado.
Eu chorei muitoo, pesquisei muito sobre esta má formação, e a cada pesquisa, dava mais medo pois a chance de sobrevivencia é mto pouca.
A. minha médica me encaminhou para um cirurgião pediatríco, para saber se poderia ter o Bruninho aqui na minha cidade, mas devido a necessidade do óxido nitrico que não tem aqui, não tinha condições de nascer por aqui. O cirurgião nos indicou ir para o Hospital Santa Joana em São Paulo, mas como eu tinha lido um caso de sucesso em Campinas, eu queria ir pra lá, pois alem do caso de sucesso, tenho uma tia que mora lá.
Fiz muitras pesquisas, soube bastante sobre o problema, para poder questionar os médicos, mas mesmo assim faltou uma medição, que se chama LHR, que é a medida pulmão-cabeça, que informa se o bebe precisará ou nao realizar a cirurgia intra-úterio.
Eu me desesperei, mas depois de saber da gravidade, eu entreguei a vida do meu filho nas mãos de Deus, pois eu só poderia rezar, e pedir ao Pai Celestial que fizesse o melhor para minha família, para meu bebe, mas sempre deixei claro a vontade que eu tinha de ter meu filho comigo e o quanto eu já o amava.
em outro post contarei como foi a ida para campinas...
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