Bom pessoal este blog tem o intuito de ajudar outros pais que tem filhos com uma rara má formação chamada Hérnia Diafragmática Congênita. Caso vc conheça alguém que passa por isso, indique este blog...mtas vzs algumas informações podem salvar vidas

sábado, 9 de outubro de 2010

Algumas dicas após a descoberta

Algumas dicas após a descoberta do HDC...

1 - Pesquisar sobre o problema para ser mais fácil a conversa com os médicos, e poder questioná-los sobre os equipamentos que são necessários, qual hospital fazer o parto.

2 - Neste caso o obstreta que cuidar do caso deve ser especializado em medicina fetal, assim como o especialista do ultrassom, pois sabem que é necessário saber a relação pulmão - cabeça, pra saber se é necessário ou não a intervensão intra-útero para colocada do balão.

3 - Além de ter um bom obstreta, é bom já saber quem será ou quem serão os neonatologistas que estabilizará o bebê assim que nascer, esta é a primeira fase importante.

4 - Precisa-se de um bom cirurgião pediátrico.

5 - Neste problema, eu vejo que existem três fases importantes: a primeira é o nascimento, a segunda é a cirurgia e a terceira é a recuperação pós cirurgia.
Vamos lá a primeira fase importante, que é o nascimento, a estabilização do recém - nascido é muito importante, é preciso saber o momento mais adequado, pois o caso é bem grave, e sem a cirurgia, não tem como o pulmão desenvolver, devido as víceras estarem no tórax.

6 - Além de saber se no hospital que o bebê irá nascer tem os equipamentos necessários que é ventilador e ainda não sei se no Brasil tem um aparelho chamado ECMO que faz com que o pulmão e o coração trabalhe, é preciso saber se tem um gás chamado Óxido Nitrico que é muito importante para os casos da hipertensão pulmonar, que é muito provável que o bebê tenha devido a hipoplasia pulmonar.

7 - Após a estabilização, vem o momento mais adequado para realizar a cirurgia, que é a segunda fase importante... e difícil...pode demorar horas...e além disso o bebê pode não aguentar.

8 - E a terceira fase importante e mais longa, que é a recuperação...momentos bons e ruins, podem acontecer infecções, dependência dos medicamentos, depois de um tempo de uso do ventilador que é pra ajudar o bebê a respirar, este que de início faz bem, começa a prejudicar e pode até atrasar a recuperação.

9 - Existem estatísticas, experiência médica, mas por pior que seja o momento, jamais desista, persevere, tenha muita fé, porque o único que sabe de todas as coisas, que pode dar ou tirar uma vida é Deus, ele sempre fará o melhor. E o melhor para nós foi a vida do Bruno, Deus permitiu que este pequeno grande guerreiro ficasse conosco, pra nos ensinar muito, e uma das maiores lições que aprendi, foi acreditar no poder de Deus e que tudo é no tempo de Deus não no nosso.

Bom por hora é só...

Em outro post iremos relatar alguns termos médicos, equipamentos, remédios e complicações que o bebê pode ter.

Abraços e muita força pra quem tiver passando por isso

5 comentários:

  1. OI não entendi direito, o Bruno foi submetido ao balão?
    Quanto oa ECMO, sei de apenas dois centros no Brasil, porem este recurso tem sido cada vez menos utilizado com a instiutição de protocolos neonatais mais atualizados.

    Neonatologista

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  2. Então o Bruno ñ foi submetido ao balão, pois fui mt tarde pra Campinas...ñ dava mais tempo d fazer...

    Eu soube q na USP tem, qual seria o outro centro no Brasil que tem?


    Vc é neonatologista de onde?

    Abraços
    Priscila

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  3. Oi Priscila,
    No dia 12/12/2010 minha filha Lívia de 4 mese hoje foi submetida a uma cirúrgia de correção de Hérnia Diafragmática Congênita, do lado esquerdo. Ela estava com 3 meses de idade quando descobriram o problema, foi um domingo estavamos se arrumando para dar um passeio e ela começou agritar e chorar sem parar começou a ficar roxa fomos ao Pronto Atendimento Infatíl e então a notícia, fez a cirúrgia de alto risco, o estado dela era gravissímo ela estava com Insufissiência Respiratória Aguda por conta dos órgãos estarem comprimindo os pulmãos, foram horas de muita angústia mas em fim a notícia boa, correu tudo muito bem não precisou de ventilador para a recuperação ela saiu respirando normalmente.
    Mas o que nos deixa chateados é que o problema não foi diagnósticado nem na gestação e nem pelo neonatologista dela, ela tinha todos os sintomas e ele dizia que: "eu era mãe de primeira viagem e por isso procurava doença em minha filha" mas eu sabia que tinha algo errado com ela e procurei outros profissionais mas foi em vão , se tivessem descoberto antes ela não teria sofrido tanto.
    Mas graças a Deus deu tudo certo, e tenho certeza que nesse período em que ela estava com o probelma o Senhor Jesus carregou ela no colo.
    Será que este problema tem perigo de voltar??
    Estou tramatizada........
    Você está de parabéns com seu blog,
    abordando um asssunto que poucas pessoas conhecem acho que só quem passa por isso mesmo para saber.

    Abraços..
    Feliz 2011.

    Francine, Bauru-SP

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  4. OI Francine q loucura hein...imagino o susto d vcs...
    É nem tdas os profissionais q fazem ultrassom ja ouviram fala disso...tem q ter olhos mt bons pra ver...pq é td tão pequeno ne...
    Quais orgãos subiram?
    q ótimo ela nao precisou d ventilador, isto mostra q os pulmoes desenvolveram....

    então..em relação a hernia voltar, isso pode acontecer sim...n caso d meu filho, ele nao tinha nd d diafragma, ai o olhometro d medico nao deu mt certo e o estomago d Bruno ainda ficou mt pra cima, dentro d torax, e agora subiu ainda mais e tá prejudicando,...ele nao tá mto bem...e nos proximos dias ou meses fará nova cirurgia pra correção..

    Mas o q sempre digo, é q cada caso é um caso....

    Caso queira manter contato....meu email é priscilacpcobra@hotmail.com...tenho orkut tb, PRI_CObra está uma foto Meu marido eu e o Bruno...n perfil tem uma foto d lembrança d vitoria d Bruno..

    logo escrverei mais n blog, é q estou meio sem tempo, animo sabe...mas logo volto a escrever..

    qlq duvida só falar ta, espero pode ajudar

    bjs
    Feliz 2011 pra ti tb
    Priscila

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  5. Oi Priscila, minha filha tbm terá q fazer uma nova cirurgia. pois a hernia voltou e agora é o estomago dela que esta na caixa toraxica dela. Gostaria de saber se seu filhinho fez ou não a cirurgia e como ocorreu??? Se vc puder me responder eu agradeço. Um abraço, Ana Cleice. Email: ana_cleice@hotmail.com

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