Olá pessoal!
Vamos lá para mais um pouco de história do Bruno.
Depois da cirurgia de 2016, que já escrevi aqui no blog, mas apenas recapitulando Bruno passou pela sua quarta cirurgia, quando médico
abriu, estava mais complicado do que imaginava, pois o esôfago além de estar
muito machucado, estava tudo grudado, isto é, estava com encurtamento e estreitamento então o Dr teve que retirar quase todo o
esôfago e colocou o estômago no tórax mesmo, para fazer o papel do
esôfago.
Bom a recuperação foi a readaptação do organismo do Bruno, com o estômago fazendo papel de esôfago. Em fevereiro de 2017, Bruno começou a reclamar de dores no tórax e vomitou sangue borra de café. Voltou a minha saga nos médicos para descobrir o que poderia ser, mas os exames estavam todos normais.
Então fomos levando, mesmo Bruno tendo febre por conta do refluxo que ia para o pulmão causando micro aspirações, o médico dizia que não tinha o que fazer, que ele só iria para outra cirurgia se tivesse obstrução intestinal. E lembro como se fosse hoje, o cirurgião me dizendo "Para de procurar pelo em ovo.".
Me diz, que mãe vai querer achar doença no filho, pelo amor de Deus neh, eu sabia que Bruno não estava bem, mas o que eu poderia fazer, ninguém iria querer assumir o caso por conta da gravidade e complexidade. Infelizmente ou felizmente não se sabe de alguma criança que teve HDC que evoluiu com as sequelas que Bruno tem.
Mesmo com essas preocupações e limitações, Bruno sempre foi feliz, e tivemos a graça de poder ficar 5 anos sem oxigênio, sem a preocupação se o oxigênio estava acabando, ou se a boca está roxa, ou se precisa colocar no respirador.
Em outubro de 2019 piorou as crises de tosse principalmente nas madrugadas, com
vômitos biliosos. Com essa piora eu decidi buscar médico em SP, não me lembro agora como cheguei no Hospital Sabará rs, mas foi com a gastro que iniciamos novos cuidados com o Bruno. Com isso acabou voltando a usar oxigênio em março de 2020
apenas para dormir e final de abril foi verificado que a hipertensão pulmonar
voltou a aumentar e com isso voltou a usar oxigênio 24hrs. E voltou a tomar sildenafil.
Por
conta do estômago totalmente no tórax, isso fez com que
tivesse muito refluxo, e com isso foi piorando desde outubro, muitas crises de tosse
de madrugada, várias com vômitos. Mesmo com medicação, cama bem elevada, alimentação duas horas antes de dormi, não melhorava.
Como nos exames que foi solicitado pela gastro estava tudo normal, ela
nos propôs interná-lo pra ver mais de perto, com uma equipe com várias
especialidades. Quando decidimos isso, os pulmões já estavam muito prejudicados.
Essa internação ocorreu em junho de 2020, no meio da pandemia. Assim que passou a sonda gástrica, Bruno simplesmente não teve mais tosse a noite. Então foi constatado que o real problema era o refluxo de bile, graças a Deus, Bruno nunca teve um refluxo maciço que fosse para o pulmão, porque poderia ter sido fatal.
Tivemos alta, sem resolução do problema.
Com a internação de junho, começamos a acompanhar com a pneumo Dra Maria Helena do Hospital Sabará. Quando iniciava o uso de corticoide Bruno melhorava as tosses a noite.
Então fomos ouvir opinião de um outro cirurgião gástrico e entender o porque infelizmente não dava para colocar o estômago no lugar, o risco era muito maior que o benefício, pois Bruno poderia sair pior do que entrou. Todas as alternativas que foram dadas eram drásticas. Mas alternativa menos pior rs que foi dada era fazer uma traqueostomia com desconexão laringotraqueal, com isso seria impossível voltar algo para o pulmão. Essa alternativa foi falada a primeira vez em agosto de 2020.
Então em novembro de 2020, fizemos um exame chamado AngioTomografia do Tórax, que foi constatado a inflamação do pulmão, e devido a hérnia diafragmática, o pulmão esquerdo que é do lado que aconteceu a hérnia, ele não desenvolveu, não se regenerou, e com isso só podemos contar com o pulmão direito, que não é 100% devido ao tempo que Bruno ficou em ventilação mecânica.
A conversa com a pneumo foi difícil, pois eram poucas as alternativas, seria a traqueostomia, e o tratamento com corticoide, que ajuda uma coisa, mas pode piorar outras. Ficamos de pensar, mas eu estava muito relutante, a resposta era não.
Na tentativa em dezembro de 2020 do uso do corticoide, Bruno melhorou, mas na retirada mesmo que lenta, Bruno piorou. Ficou bem cansado, precisou de bastante oxigênio, 10l na máscara não reinalante.
Então dia 03 de janeiro de 2021, fomos para o Hospital Sabará, primeira vez que entramos como emergência. E que ano foi esse hein, foi um divisor de águas nas nossas vidas, na qualidade de vida do Bruno, reaprender a brincar, aprender novos cuidados que parecia tão difícil, mas a real é que por um filho somos capazes de tudo.
Foram 11 dias internados, sendo 3 dias entubado, fez pulsoterapia de corticoide, que é em dose mais alta, para ter menos efeito colateral. Infelizmente não teve muito o que fazer, apenas cuidar da piora pulmonar, e foi nessa internação que começamos o acompanhamento com a médica de Cuidados Paliativo, a Dra Cíntia, para nos auxiliar no controle de sintomas e também na tomada de decisão e fazer a ponte da família com os outros médicos, sempre visando a qualidade de vida do Bruno e o que nós como família acreditamos.
Tivemos mais uma internação em fevereiro de 2021 para mais um ciclo de pulsoterapia e cuidar da piora pulmonar. Foram mais 11 dias. E ainda éramos contra a traqueostomia.
Mas foi na terceira internação, dia 08/04/2021, que as coisas pioraram de uma tal maneira que fez a chavinha virar dentro da gente, vou resumir, porque foram 73 dias internados numa UTI, sendo 14 dias entubado, descoberta de alergia ao antibiótico ROCEFIN, que já tinha tomado outras 3x, intramuscular e endovenoso, ainda bem que estávamos no hospital, porque foi além de alergia na pele, teve bronco espasmo, ficou desesperado porque não conseguia respirar, e o pulmão esquerdo dele simplesmente fechou (fez atelectasia), suspeita de obstrução intestinal, quando estava entubado ficou com uma sonda em cada narina, uma que ia até o estômago e outra que ia até o intestino, e foi possível ver a quantidade de bile que saia, o grande risco que Bruno estava correndo. E depois da conversa com vários especialista foi dita que a única alternativa era a traqueostomia com desconexão laringotraqueal, que não precisava ser nessa internação, devido como ele se encontrava.
Gosto de pensar que nada é por acaso, Deus permitiu que chegássemos ao hospital, o pior não aconteceu em casa, estava nos mostrando nitidamente a solução, a decisão estava nas nossas mãos, mas o Bruno corria ainda mais o risco de falecer. E movidos por esse medo de perdê-lo, eu e o Ricardo tomamos a decisão mais difícil de nossas vidas, mas como dizem, tem jeito para tudo nessa vida, menos para a morte. Então após 1 meses e 8 dias decidimos numa manhã de domingo informar a equipe que decidimos fazer a cirurgia.
O cirurgião Dr Anderson explicou mais uma vez todos os riscos, e que também a cirurgia não iria melhorar o pulmão dele, o máximo que poderia fazer era estacionar o problema causado por anos de refluxo com micro aspirações e um pulmão não desenvolvido, ainda bem que estava decidida, porque senão teria desistido rs.
E foi assim que decidimos pela cirurgia de TRAQUEOSTOMIA COM DESCONEXÃO LARINGOTRAQUEAL.
Abaixo segue dois vídeos do Bruno, o primeiro ele em uma das crises de tosse noturna, olha o cansaço. E o outro vídeo é o Bruno após a cirurgia.
É impagável vê-lo dormindo bem assim.
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